Pilotstudie av Living With Hope-programmet for familieomsorgspersoner til personer med demens som bor i langtidspleie

Bakgrunn: Håp er viktig for familie/venner til personer med demens som bor i langtidspleieinstitusjoner (LTC). Vårt forskerteam har utviklet et program (Living with Hope) for å øke håpet og livskvaliteten til familieomsorgspersoner. Living with Hope-programmet (LWHP) involverer a) å se Living with Hope-filmen som viser omsorgspersoner til personer med demens som beskriver deres håp og b) en håpsaktivitet med tittelen "Stories of the Present". Håpsaktiviteten består av at deltakerne på slutten av dagen skriver om sine tanker, utfordringer og hva som ga dem håp over en 4-ukers periode. For familieomsorgspersoner til personer med avansert kreft, har denne LWHP blitt funnet å øke deres håp og følelse av selveffektivitet (tillit til deres evne til å håndtere vanskelige situasjoner). Basert på en kvalitativ studie av håp fra familieomsorgspersoner til personer med demens som bor i LTC, har LWHP blitt tilpasset denne populasjonen. En ny Living with Hope-film med tittelen «Connecting with Hope» er produsert og skal brukes i denne pilotstudien.

Mål: Hensikten med denne pilotstudien er å evaluere gjennomførbarheten og akseptabiliteten av LWHP og samle inn foreløpige data om effektiviteten av Living with Hope-programmet for familiemedlemmer til personer med demens som bor i LTC.

Eksempel: Shannon Stachnik (sosialarbeider St. Joseph's Auxiliary Hospital), Arlene Huhn (Alzheimer's Society of Alberta - Edmonton) og Anna Mann (Alberta Caregivers Association) vil identifisere potensielle deltakere basert på inklusjonskriteriene. De vil ta kontakt og spørre om de potensielle deltakerne er villige til å snakke med en forskningssykepleier om studien. Hvis de er enige, vil forskningssykepleieren kontakte potensielle deltakere. Inklusjonskriterium for deltakere er: a) 18 år og eldre, b) engelsktalende, og c) har et familiemedlem eller en venn med demens som er bosatt i LTC.

Forskningssykepleieren vil kontakte potensielle deltakere og spørre dem når det vil være et passende tidspunkt å møte og innhente skriftlig informert samtykke.

Design: Ved å bruke en randomisert kontrollforsøk med blandede metoder (kvantitativ + kvalitativ) design, vil 30 deltakere bli tilfeldig tildelt en av tre grupper: 1) behandling (se en film om håp og nåtidens historier i en måned), 2) lavdosegruppe (kun historier om nåtiden) eller 3) vanlig omsorgsgruppe. I alle grupper, demografisk informasjon og baseline, dag 7,14 og en måned, mål på håp (Herth Hope Index), livskvalitet (WHOQOL-BREF), generell selveffektivitet (General Self-Efficacy Scale) og skyldfølelse ( Caregiver Guilt Questionnaire) vil bli samlet inn av en utdannet forskningssykepleier. Deltakerne i gruppe 1 og 2 (behandlingsgruppe) vil bli bedt om å beskrive hva de tenkte på da de gjorde håpsaktivitetene på dag 7, 14 og en måned ved hjelp av kvalitative intervjuer. Etter en måned vil alle deltakerne bli intervjuet med åpne lydopptak for å hjelpe til med å evaluere studieprosedyrene