Estudo Piloto do Programa Viver com Esperança para Cuidadores Familiares de Pessoas com Demência Residentes em Cuidados de Longa Permanência
Viver com Esperança: Estudo Piloto do Programa Viver com Esperança para Cuidadores Familiares de Pessoas com Demência Residentes em Instituições de Longa Permanência
A esperança é importante para familiares/amigos de pessoas com demência que residem em Instituições de Cuidados de Longo Prazo. Nossa equipe de pesquisa desenvolveu um programa (Living with Hope) para aumentar a esperança e a qualidade de vida dos cuidadores familiares. O Programa Viver com Esperança envolve a) a visualização do filme Viver com Esperança, que apresenta cuidadores de pessoas com demência descrevendo a sua esperança e b) uma atividade de esperança intitulada "Histórias do Presente". Um novo filme Vivendo com Esperança intitulado "Conectando-se com a Esperança" foi produzido e será usado neste estudo piloto. O objetivo deste estudo piloto é avaliar a viabilidade e aceitabilidade do Programa Viver com Esperança e coletar dados preliminares sobre a eficácia do Programa Viver com Esperança para familiares de pessoas com demência residentes em Cuidados de Longo Prazo.
30 participantes serão recrutados no Hospital St. Joseph's Auxiliary, na Alzheimer's Society of Alberta e na Alberta Caregivers Association em Edmonton com base em critérios de inclusão. Os participantes serão divididos aleatoriamente em um dos três grupos: tratamento (assistindo a um filme sobre esperança e histórias do presente por um mês); grupo de dose baixa (somente Histórias do Presente); ou grupo de cuidados habituais. Em todos os grupos, medidas de esperança, qualidade de vida, autoeficácia e guilda serão coletadas na visita 1, dia 7, dia 14 e um mês, além de informações demográficas. Os participantes dos grupos 1 e 2 (grupo de tratamento) serão solicitados a descrever o que eles estavam pensando ao fazer as atividades de esperança no dia 7, 14 e um mês usando entrevistas qualitativas. Em um mês, todos os participantes serão entrevistados usando perguntas abertas gravadas em áudio para ajudar a avaliar os procedimentos do estudo
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Enquadramento: A esperança é importante para familiares/amigos de pessoas com demência residentes em Instituições de Longa Permanência (LTC). Nossa equipe de pesquisa desenvolveu um programa (Living with Hope) para aumentar a esperança e a qualidade de vida dos cuidadores familiares. O Programa Viver com Esperança (LWHP) envolve a) a visualização do filme Viver com Esperança, que apresenta cuidadores de pessoas com demência descrevendo sua esperança e b) uma atividade de esperança intitulada "Histórias do Presente". A atividade de esperança consiste em participantes escrevendo no final do dia sobre seus pensamentos, desafios e o que lhes deu esperança durante um período de 4 semanas. Para cuidadores familiares de pessoas com câncer avançado, descobriu-se que este LWHP aumenta sua esperança e sentimentos de autoeficácia (confiança em sua capacidade de lidar com situações difíceis). Com base num estudo qualitativo de esperança de cuidadores familiares de pessoas com demência residentes em ILPI, o LWHP foi adaptado a essa população. Um novo filme Vivendo com Esperança intitulado "Conectando-se com a Esperança" foi produzido e será usado neste estudo piloto.
Objetivos: O objetivo deste estudo piloto é avaliar a viabilidade e aceitabilidade do LWHP e coletar dados preliminares sobre a eficácia do Programa Viver com Esperança para familiares de pessoas com demência residentes em LTC.
Amostra: Shannon Stachnik (assistente social St. Joseph's Auxiliary Hospital), Arlene Huhn (Alzheimer's Society of Alberta - Edmonton) e Anna Mann (Alberta Caregivers Association) identificarão participantes em potencial com base nos critérios de inclusão. Eles farão contato e perguntarão se os potenciais participantes estão dispostos a conversar com uma enfermeira pesquisadora sobre o estudo. Se eles concordarem, a enfermeira da pesquisa entrará em contato com os participantes em potencial. Os critérios de inclusão para os participantes são: a) 18 anos de idade ou mais, b) falar inglês e c) ter um familiar ou amigo com demência que resida no LTC.
A enfermeira da pesquisa entrará em contato com os participantes em potencial e perguntará quando será um momento conveniente para se encontrar e obter o consentimento informado por escrito.
Design: Usando um design de ensaio de controle randomizado de métodos mistos (quantitativo + qualitativo), 30 participantes serão aleatoriamente designados para um dos três grupos: 1) tratamento (assistir a um filme sobre esperança e histórias do presente por um mês), 2) grupo de baixa dose (somente Histórias do Presente) ou 3) grupo de cuidados habituais. Em todos os grupos, informações demográficas e linha de base, dia 7,14 e um mês, medidas de esperança (Herth Hope Index), qualidade de vida (WHOQOL-bref), autoeficácia geral (Escala de autoeficácia geral) e culpa ( Caregiver Guilt Questionnaire) será coletado por uma enfermeira pesquisadora treinada. Os participantes dos grupos 1 e 2 (grupo de tratamento) serão solicitados a descrever o que eles estavam pensando ao fazer as atividades de esperança no dia 7, 14 e um mês usando entrevistas qualitativas. Em um mês, todos os participantes serão entrevistados usando perguntas abertas gravadas em áudio para ajudar a avaliar os procedimentos do estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Alberta
-
Edmonton, Alberta, Canadá, T6G 1C9
- University of Alberta
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- 18 anos de idade e mais velhos
- falando inglês
- Ter um membro da família ou amigo com demência que resida em Long Term Care.
Critério de exclusão:
- pessoas que são adultos não autônomos
- cognitivamente prejudicada conforme determinado pelo pesquisador da Enfermeira Registrada (RN)
- impossibilitado de participar, na opinião da pesquisadora do RN
- não fala inglês
- não tem um familiar ou amigo com demência em Long Term Care
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição fatorial
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Programa Viver com Esperança
Todos os participantes deste grupo receberão o Programa Viver com Esperança.
Consiste na visualização de um filme de 15 minutos sobre a esperança.
Então, por 5 minutos no final de cada dia, escreva "Histórias do Presente" para trabalhar durante um mês.
Histórias do presente é uma atividade de diário dirigida que inclui escrever os desafios do dia, qual era a esperança naquele dia e qual seria a esperança amanhã.
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O Programa Vivendo com Esperança é baseado no estudo de teoria fundamentada da equipe de pesquisa "Esperança e Conexão".
O filme "Conectando-se com a Esperança" reflete as descobertas do estudo da teoria fundamentada.
O Stories of the Present foi utilizado em pesquisas anteriores da equipe com cuidadores familiares de pessoas com câncer avançado.
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Experimental: Histórias do Presente
Os participantes deste grupo escreverão Histórias do Presente e não verão o filme.
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Stories of the Present é uma atividade de diário dirigida em que os participantes escrevem em um diário no final do dia seus desafios, esperança e esperança para o amanhã
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Sem intervenção: Cuidados usuais
Os participantes deste grupo não receberão uma intervenção.
A coleta de dados para variáveis de resultado será a mesma dos participantes nos outros braços.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Ter esperança
Prazo: Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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A esperança é medida pelo Índice de Esperança de Herth (HHI).
O Herth Hope Index é uma escala Likert de 12 itens (1-4 pontos) que delineia três subescalas de esperança: a) temporalidade e futuro, b) prontidão e expectativa positivas e c) interconexão.
Verificou-se que o HHI leva aproximadamente 5 minutos para ser concluído.
As pontuações somativas variam de 12 a 48, com uma pontuação mais alta denotando maior esperança.
O HHI foi considerado confiável (teste-reteste r=91, p<0,05) e válido (validade concorrente, r=84, p.,0,05; critério, r=92, p,0,05; divergente, r=- 0,73,
p,0,05).
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Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Qualidade de vida
Prazo: Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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A qualidade de vida é medida pela medida de qualidade de vida Bref da Organização Mundial da Saúde.
O WHOQOL-BREF é uma medida de avaliação da qualidade de vida baseada na definição de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde, refletindo 4 domínios da qualidade de vida: saúde física (Domínio 1), saúde psicológica (Domínio 2), relações sociais (Domínio 3) , e ambiente (Domínio 4).
O WHOQOL-BREF é composto por 26 itens que medem os domínios e é uma versão mais curta do WHOQOL original.
As pontuações não são relatadas como um total, mas por domínio.
Quanto maior a pontuação, maior a qualidade de vida relatada pelos sujeitos em cada domínio.
A confiabilidade foi relatada como sendo 0,82.
O alfa de Cronbach para esta escala foi de r = 0,76.
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Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Autoeficácia Geral
Prazo: Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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A Autoeficácia Geral é medida usando a Escala de Autoeficácia Geral (GSES).
Esta escala tipo Likert de 10 itens (0-4) produz uma pontuação total de autoeficácia percebida.
Pontuações mais altas no GSES indicam maior autoeficácia ou confiança na própria capacidade de lidar com situações adversas.
Tem uma pontuação máxima de 40.
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Mudança da linha de base no dia 7, 14 e 28
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Culpa do cuidador
Prazo: alteração da linha de base no dia 7, 14 e 28
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A culpa do cuidador é medida pelo Questionário de Culpa do Cuidador.
Esta escala de 22 itens mede a culpa em uma escala Likert de cinco pontos (0 "Nunca" a 4 "Sempre") com um intervalo total entre 0 e 88.
Uma pontuação mais alta indica que o entrevistado experimentou mais sentimentos de culpa relacionados ao cuidado.
O alfa de Cronbach indicou excelente consistência interna em 0,926.
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alteração da linha de base no dia 7, 14 e 28
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Wendy D. Duggleby, PhD, University of Alberta
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- Pro00041954
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