长期护理失智症患者家庭看护人的希望生活计划试点研究
与希望一起生活：为居住在长期护理机构的痴呆症患者的家庭看护者而开展的与希望一起生活计划的试点研究
希望对于居住在长期护理机构中的痴呆症患者的家人/朋友来说很重要。 我们的研究团队开发了一个项目（“带着希望生活”）来增加家庭看护者的希望和生活质量。 与希望一起生活计划包括 a) 观看与希望一起生活的电影，其中有痴呆症患者的护理人员描述他们的希望，以及 b) 名为“现在的故事”的希望活动。 一部名为“与希望相连”的新电影《与希望共存》已经制作完成，并将用于这项试点研究。 本试点研究的目的是评估希望生活计划的可行性和可接受性，并收集有关希望生活计划对长期护理中痴呆症患者家庭成员的有效性的初步数据。
根据纳入标准，将从圣约瑟夫辅助医院、阿尔伯塔阿尔茨海默氏症协会和埃德蒙顿阿尔伯塔护理人员协会招募 30 名参与者。 参与者将被随机分配到三组中的一组：治疗（观看一部关于希望和当下故事的电影一个月）；低剂量组（仅限 Stories of the Present）；或常规护理组。 在所有组中，除人口统计信息外，还将在访问 1、第 7 天、第 14 天和一个月时收集希望、生活质量、自我效能和公会的措施。 第 1 组和第 2 组（治疗组）的参与者将被要求使用定性访谈描述他们在第 7 天、第 14 天和一个月进行希望活动时的想法。 在一个月后，将使用开放式录音问题对所有参与者进行访谈，以帮助评估研究程序
研究概览
详细说明
背景：对于住在长期护理机构 (LTC) 中的痴呆症患者的家人/朋友来说，希望很重要。 我们的研究团队开发了一个项目（“带着希望生活”）来增加家庭看护者的希望和生活质量。 与希望一起生活计划 (LWHP) 包括 a) 观看“与希望一起生活”电影，其中有痴呆症患者的护理人员描述他们的希望，以及 b) 题为“现在的故事”的希望活动。 希望活动包括参与者在一天结束时写下他们的想法、挑战以及在 4 周的时间段内是什么给了他们希望。 对于晚期癌症患者的家庭看护者，LWHP 被发现可以增加他们的希望和自我效能感（对他们处理困难情况的能力的信心）。 基于对居住在 LTC 的痴呆症患者家庭看护者希望的定性研究，LWHP 已适应该人群。 一部名为“与希望相连”的新电影《与希望共存》已经制作完成，并将用于这项试点研究。
目的：本试点研究的目的是评估 LWHP 的可行性和可接受性，并收集关于 Living with Hope Program 对于居住在 LTC 的痴呆症患者家庭成员的有效性的初步数据。
样本：Shannon Stachnik（社会工作者圣约瑟夫辅助医院）、Arlene Huhn（艾伯塔阿尔茨海默病协会 - 埃德蒙顿）和 Anna Mann（艾伯塔护理人员协会）将根据纳入标准确定潜在参与者。 他们将联系并询问潜在参与者是否愿意与研究护士讨论该研究。 如果他们同意，研究护士将联系潜在参与者。 参与者的入选标准是：a) 年满 18 岁，b) 会说英语，以及 c) 有一位患有痴呆症的家庭成员或朋友居住在 LTC。
研究护士将联系潜在参与者并询问他们何时方便会面并获得书面知情同意书。
设计：使用混合方法随机对照试验（定量 + 定性）设计，将 30 名参与者随机分配到三组中的一组：1) 治疗（观看一部关于希望和当下故事的电影一个月），2)低剂量组（仅限 Stories of the Present）或 3) 常规护理组。 在所有组中，人口统计信息和基线、第 7 天、第 14 天和第 1 个月的希望测量值（Herth Hope Index）、生活质量（WHOQOL-BREF）、一般自我效能感（General Self-Efficacy Scale）和内疚感（照顾者内疚问卷）将由经过培训的研究护士收集。 第 1 组和第 2 组（治疗组）的参与者将被要求使用定性访谈描述他们在第 7 天、第 14 天和一个月进行希望活动时的想法。 在一个月后，将使用开放式录音问题对所有参与者进行访谈，以帮助评估研究程序
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
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Alberta
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Edmonton、Alberta、加拿大、T6G 1C9
- University of Alberta
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
描述
纳入标准：
- 18岁及以上
- 英语会话
- 有一位患有痴呆症的家庭成员或朋友居住在长期护理机构。
排除标准：
- 非自主成年人
- 由注册护士 (RN) 研究员确定的认知障碍
- 无法参与，RN 研究员认为
- 不会说英语
- 在长期护理中没有患有痴呆症的家庭成员或朋友
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：随机化
- 介入模型：阶乘赋值
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：活在希望计划中
该小组的所有参与者都将接受希望生活计划。
它包括观看一部关于希望的 15 分钟电影。
然后在每天结束时花 5 分钟写下“现在的故事”，以完成一个多月的工作。
现在的故事是一项有针对性的日记活动，其中包括撰写当天的挑战、他们当天的希望是什么以及他们明天的希望是什么。
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与希望一起生活计划是基于研究团队的扎根理论研究“希望与联系”。
电影《与希望相连》反映了扎根理论研究的发现。
Stories of the Present 已被用于该团队之前对晚期癌症患者的家庭护理人员的研究。
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实验性的：现在的故事
这个小组的参与者将写现在的故事，而不是看电影。
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现在的故事是一项有针对性的日记活动，参与者在一天结束时在日记中写下他们的挑战、希望和对明天的希望
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无干预：日常护理
该组的参与者将不会接受干预。
结果变量的数据收集将与其他组的参与者相同。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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希望
大体时间：第 7、14 和 28 天的基线变化
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希望由赫斯希望指数 (HHI) 衡量。
赫斯希望指数是一个包含 12 个项目（1-4 分）的李克特量表，描述了希望的三个子量表：a) 暂时性和未来，b) 积极的准备和期望，以及 c) 相互联系。
已发现 HHI 大约需要 5 分钟才能完成。
总分范围为 12-48，分数越高表示希望越大。
HHI 已被发现是可靠的（重测 r=91，p<0.05）和有效（并发有效性，r=84，p.，0.05；标准，r=92，p，0.05；发散，r=- 0.73,
p,0.05)。
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第 7、14 和 28 天的基线变化
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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生活质量
大体时间：第 7、14 和 28 天的基线变化
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生活质量由世界卫生组织的生活质量 -Bref 措施衡量。
WHOQOL-BREF 是基于世界卫生组织对生活质量定义的生活质量评估指标，反映了生活质量的 4 个领域：身体健康（领域 1）、心理健康（领域 2）、社会关系（领域 3）和环境（域 4）。
WHOQOL-BREF 由 26 个测量领域的项目组成，是原始 WHOQOL 的较短版本。
分数不是作为总分报告的，而是按域报告的。
分数越高，受试者报告的每个领域的生活质量就越高。
据报道可靠性为 0.82。
此量表的 Cronbach's alpha 为 r = 0.76。
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第 7、14 和 28 天的基线变化
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其他结果措施
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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一般自我效能感
大体时间：第 7、14 和 28 天的基线变化
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一般自我效能是使用一般自我效能量表 (GSES) 测量的。
这 10 项 (0-4) Likert 类型的量表产生总的感知自我效能得分。
GSES 得分越高表明自我效能感越高，或者对一个人处理不利情况的能力有信心。
它的最高得分为40。
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第 7、14 和 28 天的基线变化
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照顾者内疚
大体时间：第 7 、 14 和 28 天相对于基线的变化
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照顾者内疚感是通过照顾者内疚问卷来衡量的。
这个 22 项量表以李克特五点量表（0“从不”到 4“总是”）衡量内疚感，总分介于 0 到 88 之间。
较高的分数表明受访者体验到更多与他们的照顾有关的内疚感。
Cronbach 的 alpha 表明出色的内部一致性为 0.926。
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第 7 、 14 和 28 天相对于基线的变化
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Wendy D. Duggleby, PhD、University of Alberta
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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