Innovations centrées sur le patient pour les personnes atteintes de multimorbidité - Ontario (PACEinMM-ON)

Une revue systématique récente sur la prévalence de la multimorbidité (MM) a recommandé un décompte de 3+ maladies chroniques, sans se concentrer sur une seule maladie chronique en particulier. Cette définition identifie une population plus vulnérable avec des besoins plus élevés, un revenu ou une pauvreté plus faible, des résultats plus médiocres et des processus de soins difficiles. Il comprend des personnes présentant un large éventail de complexités allant de l'évolution simple des maladies chroniques à interaction minimale aux patients MM très complexes. Le MM n'est pas seulement important en raison de la charge pour les patients, mais aussi parce qu'il représente une utilisation élevée. La définition représente un continuum de vulnérabilité dans lequel il existe de nombreuses possibilités de prévention et de gestion. Malgré la forte prévalence du MM, la plupart des recherches et des soins de santé reposent toujours sur un paradigme de maladie unique qui peut ne pas être approprié car 45 % des patients en soins primaires sont atteints de MM. Une revue systématique Cochrane récente sur l'impact des interventions pour les patients atteints de MM a identifié une rareté d'études internationales avec des résultats mitigés, ouvrant ainsi la voie aux travaux de cette équipe. L'intervention la plus prometteuse, à ce jour, était le travail d'équipe amélioré dans le cadre d'une intervention à multiples facettes impliquant plusieurs professionnels.

Partenariats centrés sur le patient entre les patients et les fournisseurs : La définition des partenariats centrés sur le patient est tirée des rapports sur les politiques canadiennes : « collaboration entre des patients informés et respectés et une équipe de soins de santé ». Il existe une définition opérationnelle globale acceptée à l'échelle internationale avec quatre composantes qui guideront de nombreux aspects du programme de recherche proposé : premièrement, explorer les maladies des patients et l'expérience de la maladie; deuxièmement, comprendre la personne dans son ensemble dans son contexte ; troisièmement, trouver un terrain d'entente; et quatrièmement, améliorer la relation patient-fournisseur. Il existe des preuves empiriques de l'impact des partenariats centrés sur le patient sur de meilleurs résultats pour les patients et une réduction des coûts. Des revues systématiques des interventions ont indiqué des résultats prometteurs pour des interventions réalisables basées sur la pratique ciblant à la fois les prestataires et les patients.

Les rapports sur les politiques canadiennes ont défini cette deuxième facette de l'approche centrée sur le patient comme « une coordination et une intégration harmonieuses des soins ». Les transitions nécessitant une coordination sont une caractéristique clé des soins pour les patients atteints de MM. Il a été démontré que la coordination a un impact positif sur : le soulagement des symptômes ; fonctionnement social; réadmission à l'hôpital et frais connexes. Les documents examinés par cette équipe ont identifié le type d'intervention le plus prometteur pour la refonte structurée du système de prestation.

ÉTUDE #2.1 Évaluation qualitative des programmes alignés Objectif : L'étude : évaluera la performance du programme aligné ; distinguer les composantes des interventions ; et identifier les facteurs contextuels qui peuvent avoir influencé le contenu et l'efficacité de l'intervention. Il examinera également les obstacles et facilitateurs locaux ainsi que les transitions et la coordination des soins.

Méthodes et conception : L'équipe procédera à une évaluation qualitative du programme aligné pour expliquer comment divers contextes influencent les effets observés [1], y compris le contexte des systèmes de soins de santé dans chaque province. Un exemple récent de cette approche de recherche au Canada est Best et al, 2012 [2]. Les données seront obtenues à partir d'entretiens et de documents écrits. Des entretiens approfondis seront menés auprès des six catégories d'acteurs. Cela comprendra : a) les décideurs (n = 10) ; b) prestataires (n = 10) ; c) médecins de famille et spécialistes (n = 10); d) un échantillon raisonné de patients atteints de multimorbidité (n = 10); e) proches aidants et aidants naturels (n=10); et f) prestataires de référence (n = 10) [51]. Le nombre d'entretiens est une estimation et sera guidé par la saturation des données [3].

Collecte des données : Des entretiens approfondis, d'une durée de 30 à 60 minutes, assureront une participation complète et détaillée. La collecte de données aura lieu au cours de la deuxième année du programme transformé. Les guides d'entretien examineront comment les variables de contexte influencent les effets et les éléments qui pourraient potentiellement éclairer le développement d'interventions futures. Toutes les entrevues seront enregistrées sur bande sonore et transcrites textuellement. De plus, des documents écrits seront recueillis (résumés des réunions de l'équipe du programme, un échantillon de 10 dossiers médicaux ou dossiers de recherche de chaque site participant, une liste de contrôle décrivant la fidélité de l'intervention, tous les documents produits spécifiquement pour l'intervention) afin de fournir une analyse approfondie compréhension des différents contextes dans lesquels les interventions ont eu lieu.

Analyse des données : Les données seront analysées selon une approche itérative et interprétative [4]. Les données de tous les participants seront examinées par le biais d'analyses indépendantes et d'équipe se déroulant de manière simultanée pour construire et développer sur les thèmes émergents. Un modèle de codage sera développé et édité au fur et à mesure que de nouveaux thèmes émergeront tandis que d'autres seront reclassés ou rejetés. Le logiciel de gestion de données NVivo 9.0 [QSR Int. USA] seront utilisés pour organiser les données codées et identifier des exemples de citations reflétant les thèmes centraux. Tous les documents écrits feront l'objet d'une analyse de contenu à l'aide de NVivo 9.0. La dernière étape de l'analyse sera la triangulation de la synthèse des thèmes des participants parties prenantes et l'analyse du contenu des documents.[3-4] ÉTUDE #2.2 : Évaluation des effets du cadre des programmes alignés : Les mêmes sites participants consentants que ceux décrits dans l'étude 2.1. Les méthodes présentées ci-dessous sont pour un paramètre et seront dupliquées dans le second paramètre. Les patients sont référés pour recevoir les services de ces programmes par leurs fournisseurs. L'intervention que les enquêteurs testent ici est celle des programmes alignés. Les patients référés à ces programmes sont de nouveaux patients et n'ont jamais été exposés à l'intervention. En plus de la raison principale de l'aiguillage vers le programme, le formulaire d'aiguillage comprendra également des détails sur l'admissibilité à l'évaluation, y compris les diagnostics.

Échantillon de patients : les patients recrutés pour l'étude seront cognitivement intacts et alphabétisés et âgés de 18 à 80 ans. La limite supérieure de 80 ans est d'éviter de recruter des patients à risque d'être institutionnalisés ou dépendants pendant le suivi. Les patients présenteront au moins trois maladies chroniques.

Méthodes et conception : Les patients acceptant de participer rempliront des questionnaires au départ (T1) recueillant les données sociodémographiques et les mesures de base, qui seront utilisées pour documenter l'équivalence entre les groupes (les groupes sont définis ci-dessous). L'efficacité des programmes alignés sera évaluée à l'aide de trois stratégies.

1. Pour mesurer les effets à court terme (4 mois), un plan d'essai contrôlé randomisé (ECR) avec un bras avant/après sera utilisé [5]. Les patients éligibles seront randomisés après consentement pour recevoir soit l'intervention dans un court laps de temps (groupe A) soit le contrôle (groupe C) ; Le bras avant/après (groupe B) recevra l'intervention sans être placé dans l'ECR, car leurs médecins les ont jugés trop fragiles pour risquer la randomisation ; Les participants témoins (groupe C) recevront une liste des ressources de soins de santé qu'ils peuvent contacter pour les aider dans leurs soins ; les questionnaires seront remplis au départ (T1) et 4 mois après l'inscription (groupe C) ou l'intervention (groupes A et B) (T2) pour tous les participants à l'étude. Cela constituera la mesure à court terme de l'efficacité de l'intervention.
2. Pour mesurer les effets à moyen terme, les participants à l'étude rempliront le même questionnaire 16 mois après l'inscription (groupe C) ou l'intervention (groupes A et B) (T3).
3. Pour mesurer les effets à moyen terme (T3) et à long terme (T4 après 2 ans) sur l'utilisation et le coût des services de santé, les participants à l'étude des groupes A et B donneront leur consentement pour donner accès à leurs données administratives de santé (HA). Un groupe témoin D sera constitué à partir des données HA anonymisées. Les patients seront appariés selon le sexe, l'âge, la région et trois diagnostics principaux. L'équipe créera des algorithmes pour faire correspondre chaque ensemble de contrôles. Les groupes A et B ensemble seront comparés à ce groupe témoin apparié par propension D à l'aide de données administratives (HA).

Variables et mesures des résultats : Les variables se répartissent en 5 catégories : sociodémographiques ; contexte PC ; principales covariables d'intérêt ; résultats primaires ; résultats secondaires. Les caractéristiques sociodémographiques comprennent le sexe, l'âge, l'éducation, le revenu familial, l'état matrimonial, la profession, le logement et le nombre de personnes vivant sous le même toit. Les variables de contexte font référence au type d'organisation de PC dans laquelle l'intervention a lieu (pratique individuelle ou de groupe, équipe de santé familiale, centre de santé communautaire). Les trois principales covariables d'intérêt sont les trois innovations de l'équipe : la multimorbidité autodéclarée (mesurée par le Disease Burden Morbidity Assessment [6] ; le partenariat centré sur le patient (Patient Perception of Patient-Centredness Scale [7-9]) ; et le patient centré coordination (le Patient Perceptions of Transitions in care, adapté par les investigateurs de Coleman [10]). Les deux principales mesures de résultats sont le Health Education Impact Questionnaire (HeiQ) qui fournit un large profil des impacts potentiels des interventions d'éducation des patients [11] et le niveau d'auto-efficacité perçue de la gestion de la maladie à l'aide de l'auto-efficacité en 6 points pour Gestion des maladies chroniques (SEM-CD) [12]. Les résultats secondaires perçus par le patient seront le VR-12 comme mesure de l'état de santé et l'EQ5D comme mesure de la qualité de vie [13]. L'échelle de détresse psychologique de Kessler K-6 mesurera la détresse psychologique [14]. Les enquêteurs utiliseront également un questionnaire sur les comportements de santé [15]. Enfin, les données de l'HA seront également utilisées comme résultats secondaires pour comparer l'utilisation et le coût des soins de santé avant et après l'intervention. Les données de l'HA comprendront les visites aux urgences, les hospitalisations évitables, les réadmissions, le délai avant la première visite aux soins primaires après la visite aux urgences et la continuité des soins.

Analyse des données : les enquêteurs décriront d'abord les caractéristiques de base des participants dans chaque groupe et compareront les groupes. Pour évaluer l'effet à court terme, les groupes A et C seront comparés sur les scores T2 avec une analyse de covariance (ANCOVA) ajustée sur les scores T1 [16]. Pour documenter les effets à moyen terme, une analyse de variance avant/après sera utilisée pour étudier l'évolution des variables continues collectées 3 fois [17]. Des sous-analyses par genre seront réalisées. Les coûts du système de santé dans les groupes d'intervention et de contrôle seront évalués en utilisant les montants versés aux fournisseurs en fonction des barèmes d'honoraires provinciaux et de l'utilisation pondérée des coûts des établissements, y compris les hôpitaux et les soins de longue durée. Les enregistrements d'utilisation obtenus à partir des données HA seront multipliés par les pondérations de coût applicables (par ex. ICIS Resource Intensity Weights - RIWs) et en utilisant les coûts de l'ICIS par cas pondéré [18] Les méthodes employées modéliseront les coûts au niveau des patients individuels encourus dans le système de santé, en utilisant des méthodes développées pour l'établissement des coûts à l'aide de données administratives[19]. Les ressources supplémentaires dans le groupe d'intervention seront identifiées et chiffrées en utilisant les apports de temps/ressources applicables et les taux de salaire pertinents conformément aux directives pour l'évaluation économique dans les interventions de santé [20].