Auto-admission : une nouvelle approche de traitement pour les patients atteints de troubles alimentaires graves

Il y a environ 100 000 personnes en Suède qui souffrent d'un trouble de l'alimentation tel que l'anorexie mentale ou la boulimie mentale. L'évolution de ces troubles est souvent prolongée et peut entraîner une incapacité durable pendant de nombreuses années. Certains patients nécessitent de longues périodes de soins hospitaliers et les rechutes après la sortie sont fréquentes. Malheureusement, il existe encore peu de preuves concernant le modèle optimal de soins hospitaliers pour les patients souffrant d'un trouble alimentaire grave et persistant (SE-ED) et contrairement à la psychiatrie en général, le taux d'hospitalisation des patients SE-ED n'a pas été sensiblement réduit dans le décennies passées.

En Norvège, un nouveau concept de traitement des patients psychiatriques est en place depuis une dizaine d'années : l'auto-admission. Dans le cadre de l'auto-admission, les patients bien connus d'un service qui ont déjà beaucoup utilisé les soins de santé se voient offrir la possibilité de s'auto-admettre dans le service d'hospitalisation jusqu'à sept jours sans que leur motif d'admission ne soit remis en question. Les patients sont libres de s'admettre en raison d'une détérioration de leur santé mentale, d'un stress aigu, d'un manque de structure dans leur vie quotidienne, de solitude, d'ennui ou de toute autre raison. Les patients décident quand ils veulent s'admettre et peuvent sortir à tout moment. Le but du modèle d'auto-admission est d'augmenter la disponibilité des soins hospitaliers pour les patients gravement malades, d'éviter les visites stressantes et éventuellement destructrices au service d'urgence et de réduire l'utilisation totale des soins hospitaliers. Les patients auxquels un contrat d'auto-admission a été proposé ont généralement des antécédents d'hospitalisations répétées et prolongées. En les encourageant à surveiller leur propre état de santé mentale et en leur permettant de demander de l'aide rapidement lorsqu'ils se sentent mal, le délai entre les premiers signes de détérioration et l'admission peut être minimisé et une rechute complète peut être évitée, réduisant ainsi le temps total passé à l'hôpital.

Les résultats norvégiens sont très prometteurs. L'auto-admission a conduit à une participation et une observance accrues des patients, a renforcé les capacités des patients à gérer leurs symptômes et leur vie quotidienne, et a nettement réduit le temps total passé en soins hospitaliers. Le temps total passé en soins hospitaliers non volontaires et le nombre d'épisodes violents ou menaçants dans le service ont également été réduits.

Jusqu'à présent, les projets d'auto-admission ciblaient principalement les patients souffrant de troubles psychotiques de longue date, tels que la schizophrénie ou le trouble bipolaire. À partir d'août 2014, un projet clinique de trois ans au Stockholm Center for Eating Disorders (SCÄ) a commencé à proposer l'auto-admission aux patients atteints de SE-ED (principalement l'anorexie mentale, qui est le diagnostic le plus courant dans le service d'hospitalisation SCÄ). L'objectif global du projet d'auto-admission à SCÄ est de créer une approche de traitement de haute qualité qui est également rentable. La nature relativement brève de ces auto-admissions ne permettra bien sûr pas une restauration complète du poids ou la réalisation d'autres objectifs de traitement à long terme. Au lieu de cela, ce concept d'admission est probablement mieux utilisé comme opportunité de rappel ou pour fournir un court répit à des situations de vie stressantes où le risque de rechute est élevé. De cette façon, proposer un bref traitement hospitalier comme un outil préventif à utiliser plutôt que comme un «mal nécessaire» lorsqu'une dépression mentale grave s'est déjà produite peut accroître la participation, l'action, la conscience de soi et l'autonomie du patient. En outre, le contournement de la prise de décision traditionnelle dirigée par le clinicien pour évaluer si un traitement en hospitalisation doit avoir lieu pourrait également favoriser la réflexion sur les motifs subjectifs et les obstacles à la demande d'aide. Ici, l'auto-admission favorise le partenariat entre le patient et les cliniciens au lieu de la méfiance. L'approche pourrait améliorer la connaissance de soi et la motivation et, par extension, favoriser les compétences et les stratégies qui peuvent influencer l'évolution et le pronostic du trouble. Il a été démontré que les patients souffrant d'anorexie mentale demandent une hospitalisation après la période initiale de renforcement inhérente à la maladie et que cela fait partie d'un processus personnel de prise de conscience. Au fur et à mesure qu'ils deviennent plus conscients de leur perte de contrôle sur les symptômes des troubles de l'alimentation et de leur ambivalence face au changement, ils deviennent également moins réticents à demander de l'aide pour reprendre le contrôle. Pour les patients atteints d'une maladie de longue date, ce processus peut prendre plusieurs années. On émet l'hypothèse qu'un tel processus pourrait être solidifié et accéléré en offrant aux patients un outil concret sous la forme d'auto-admission, par lequel ils sont également tenus de pratiquer l'auto-surveillance et de développer l'agentivité.

Le programme actuel est le premier du genre à offrir l'auto-admission aux patients souffrant d'un trouble de l'alimentation. Si le modèle s'avère efficace, il peut, espérons-le, être établi comme un outil standard dans le traitement des patients atteints de SE-ED. Cependant, une analyse de l'économie de la santé est essentielle pour déterminer si le modèle mérite une mise en œuvre plus large. Les avantages économiques potentiels pour la santé sont évidents : réduction des coûts des soins de santé pour le groupe de patients spécifique, disponibilité accrue de lits d'hôpitaux très recherchés pour les patients "réguliers" dans la file d'attente du service, amélioration des chances des patients de poursuivre leurs activités quotidiennes avec une vie de famille fonctionnelle et le travail, baisse des taux d'arrêts maladie, etc.

Pour une durée préliminaire de trois ans, deux lits sur dix du service d'hospitalisation du SCÄ seront réservés à l'auto-admission ; c'est-à-dire qu'ils ne seront pas occupés par des patients régulièrement admis mais disponibles uniquement pour les patients avec un contrat d'auto-admission, qui peuvent s'admettre à volonté pour un maximum de sept jours à la fois. Les participants sont également libres de se décharger à volonté. À leur arrivée au service, ils verront une infirmière pour une brève discussion sur l'état actuel et les objectifs du traitement, mais ils ne seront pas évalués par un médecin à ce stade (à moins que l'infirmière du service ne le juge nécessaire en raison d'une déficience médicale aiguë, d'un suicide communication etc). Il n'y aura aucune restriction dans le nombre total d'épisodes d'admission et, lorsque cela est considéré comme nécessaire, les patients sous contrat peuvent également être admis pour des périodes plus longues pour une admission régulière. L'objectif est d'inclure un total de 20 à 40 patients dans ce programme. Les critères d'inclusion sont simples : pour se voir proposer un contrat, les patients doivent être bien connus de la clinique, ils doivent avoir été hospitalisés dans le service au moins une fois au cours des trois années précédentes, et ils doivent être disposés et capables de suivre les structure de traitement dans le service. Les critères d'exclusion sont les comportements suicidaires ou d'automutilation actifs et les troubles liés à l'utilisation de substances actives ; cependant, aucun critère d'indice de masse corporelle (IMC) ne sera appliqué. En effet, cela signifie que les patients considérés pour l'inclusion souffrent de SE-ED et que beaucoup d'entre eux auront été hospitalisés à plusieurs reprises auparavant. La plupart des patients du programme présenteront probablement un tableau clinique d'anorexie mentale réfractaire au traitement, mais il n'est pas exclu que les patients souffrant de boulimie nerveuse sévère puissent également utiliser le concept.

Afin d'évaluer en profondeur le projet d'auto-admission clinique, un grand nombre de méthodes seront utilisées. Les données suivantes seront collectées :

A l'insertion :

• RAND-36 (la version RAND Corporation du SF-36 (Short Form Health Survey)); questionnaire sur la qualité de vie.
• EQ-5D (Questionnaire de santé EuroQol); questionnaire d'expérience de santé.
• Deux questions sur les expériences de soins hospitaliers et les attentes de participation au projet.

A six mois :

• Entretien patient semi-structuré enregistré concernant les expériences subjectives d'auto-admission. Le manuel d'entretien, conçu spécifiquement pour cette étude, consiste en un ensemble de questions ouvertes sur plusieurs domaines d'intérêt concernant les expériences des participants. L'entretien est mené comme une discussion "ouverte" sur ces sujets et l'intervieweur vérifie en permanence que tous ces domaines sont couverts. Les entretiens enregistrés sont ensuite transcrits et le logiciel informatique NVivo est utilisé pour effectuer une analyse qualitative du contenu, regroupant le matériel d'entretien en nœuds et thèmes similaires.

A un an :

• RAND-36.
• EQ-5D.
• Nombre de jours passés en soins hospitaliers (au SCÄ ainsi que dans d'autres cliniques).
• Nombre de jours passés en soins hospitaliers involontaires (au SCÄ ainsi que dans d'autres cliniques).
• Nombre de visites ambulatoires (au SCÄ ainsi que dans d'autres cliniques).
• Diagnostics donnant lieu à des soins hospitaliers/ambulatoires.
• Prescriptions de médicaments en cours.
• Nombre de jours avec prestations de sécurité sociale (arrêt de travail/école, pension d'invalidité et modèles similaires).

A trois ans :

• Mêmes données que celles recueillies à un an.
• Entretien semi-structuré enregistré avec des patients concernant des expériences subjectives d'auto-admission.

Les données sur la consommation de soins de santé (hors SCÄ), les diagnostics, les médicaments et les prestations de sécurité sociale seront collectées auprès du Conseil national de la santé et de la protection sociale et de Statistics Sweden, respectivement.

De plus, tous les participants seront évalués avec les échelles/questionnaires psychiatriques suivants à l'inclusion et au suivi d'un et trois ans :

• SCID-5-CV (Entretien clinique structuré pour les troubles du DSM-5 - Version clinicien) ; évaluation de la comorbidité psychiatrique.
• SEDI (Entretien structuré sur les troubles alimentaires); évaluation de la survenue d'un trouble clinique de l'alimentation.
• GAF (évaluation globale du fonctionnement) ; évaluation de la fonction globale, l'axe V précédent dans le DSM-IV.
• PSRS (Psychiatric Status Rating Scale for Eating Disorders); évaluation de la gravité des troubles alimentaires.
• EDE-Q (questionnaire d'examen sur les troubles de l'alimentation); auto-évaluation des éléments diagnostiques centraux d'un trouble de l'alimentation.
• CIA (Évaluation de la déficience clinique); évaluation de l'incapacité secondaire due à un trouble de l'alimentation.
• CPRS (échelle d'évaluation psychiatrique complète); auto-évaluation des symptômes psychiatriques.
• SASB (Analyse Structurelle du Comportement Social); auto-évaluation de l'image de soi.

Il n'y a pas de randomisation ; au lieu de cela, chaque patient fonctionnera comme son propre témoin, en ce que leurs données individuelles sur la consommation de soins de santé, etc. pendant la période d'étude seront comparées à leurs données rétrospectives pour la même durée (donc, jusqu'à trois ans) procéder à l'inclusion dans le projet d'auto-admission. Étant donné que tous les patients de l'étude sont bien connus de la clinique, les données rétrospectives sont déjà disponibles dans les dossiers des patients.

En ce qui concerne l'évaluation de l'économie de la santé, une analyse coûts-avantages sera effectuée sur la base des données collectées sur la qualité de vie, la progression de la maladie, la consommation de soins de santé, les médicaments, les prestations de sécurité sociale, etc. La SCÄ pour les patients "réguliers" sans contrat d'auto-admission sera également analysée. Hypothétiquement, en réservant deux lits pour l'auto-admission et en réduisant ainsi le nombre de lits réguliers, la disponibilité globale pourrait également être affectée négativement. D'un autre côté, en établissant une « voie rapide » pour les grands consommateurs de soins hospitaliers et en les retirant ainsi de la file d'attente générale, les listes d'attente pourraient finalement être réduites.

Une estimation de la puissance statistique, en supposant un écart type basé sur les tailles d'effet trouvées dans un examen précédent des données norvégiennes (multiplié par un facteur de 3 afin d'obtenir une estimation plus prudente), suggère que la puissance est bien supérieure à 80 % ( environ. 98 %). Comme il est d'usage, aucune estimation de puissance distincte n'a été faite pour l'évaluation de l'économie de la santé à ce stade, car elle sera largement basée sur les données sur les effets cliniques.

Le calendrier du projet d'auto-admission clinique est le suivant :

• Automne 2014 : Le projet pilote clinique est lancé et les premiers patients sont inclus.
• 2015 : Entretiens patients à six mois. Suivi à un an des premiers patients du projet.
• 2016 : Évaluation à la mi-temps en fin d'année.
• 2018 : Le projet pilote clinique se termine et une évaluation clinique temporaire est effectuée.

Les participants au projet seront cependant inclus successivement pendant toute cette période et ainsi, la partie recherche du projet (collecte et analyse des données) se poursuivra pendant trois années supplémentaires, soit jusqu'en 2020 :

• 2017 : Analyse des données quantitatives combinées sur 12 mois. Analyse qualitative du contenu d'entretiens de 6 mois.
• 2018 : Analyse coûts-avantages des données sur 12 mois.
• 2019-2020 : Analyse des données quantitatives combinées sur 36 mois. Analyse qualitative du contenu d'entretiens de 36 mois. Analyse coûts-avantages des données sur 36 mois.

Cette étude produira quatre sous-études distinctes :

1. Étude qualitative par entretien sur les expériences des patients dans le programme d'auto-admission à 6 mois
2. Analyse des changements dans les habitudes de consommation des soins de santé, la gravité des troubles alimentaires et la qualité de vie à 12 mois
3. Analyse économique de la santé à 12 mois
4. Analyse des changements dans les habitudes de consommation des soins de santé, la gravité des troubles de l'alimentation et la qualité de vie, y compris l'analyse de l'économie de la santé, à 36 mois