Selvinnleggelse: En ny behandlingsmetode for pasienter med alvorlige spiseforstyrrelser

Det er omtrent 100 000 individer i Sverige som lider av en spiseforstyrrelse som anorexia nervosa eller bulimia nervosa. Forløpet av disse lidelsene er ofte langvarig og kan føre til varig uførhet i mange år. Noen pasienter trenger lengre perioder med døgnbehandling, og tilbakefall etter utskrivning er vanlig. Dessverre er det fortsatt lite bevis for den optimale modellen for døgnbehandling for pasienter som lider av en alvorlig og varig spiseforstyrrelse (SE-ED), og i motsetning til psykiatrien generelt, har ikke sykehusinnleggelsesraten for SE-ED-pasienter blitt markant redusert i siste tiår.

I Norge har et nytt behandlingskonsept for psykiatriske pasienter vært på plass i rundt ti år: egeninnleggelse. Ved egeninnleggelse tilbys pasienter som er godt kjent for en tjeneste som har høy tidligere utnyttelse av helsehjelp, mulighet for egeninnleggelse på døgnavdeling i inntil sju dager uten at motivet for innleggelse blir avhørt. Pasienter står fritt til å innrømme seg selv på grunn av svekket mental helse, akutt stress, mangel på struktur i hverdagen, ensomhet, kjedsomhet eller andre grunner. Pasientene bestemmer selv når de vil legge inn og kan skrive ut selv når som helst. Hensikten bak egeninnleggelsesmodellen er å øke tilgjengeligheten av døgnbehandling for alvorlig syke pasienter, unngå stressende og mulig ødeleggende besøk i legevakten, og å redusere total døgnbehandlingsutnyttelse. Pasienter som tilbys en kontrakt om egeninnleggelse har vanligvis en historie med gjentatte og langvarige sykehusinnleggelser. Ved å oppmuntre dem til å overvåke sin egen mentale helsestatus og la dem søke hjelp raskt når de føler seg dårlig, kan forsinkelsen fra første tegn på forverring til innleggelse minimeres og fullstendig tilbakefall kan unngås, noe som til slutt reduserer den totale tidsbruken. på sykehuset.

De norske resultatene er svært lovende. Egeninnleggelse har ført til økt pasientmedvirkning og etterlevelse, styrket pasientenes evner til å håndtere sine symptomer og sin hverdag, og klart redusert samlet tid i døgnbehandling. Samlet tid brukt i ikke-frivillig døgnbehandling og antall voldelige eller truende episoder ved avdelingen ble også redusert.

Til nå har prosjekter for egeninnleggelse hovedsakelig rettet seg mot pasienter med langvarige psykotiske lidelser, som schizofreni eller bipolar lidelse. Fra august 2014 begynte et treårig klinisk prosjekt ved Stockholm Center for Eating Disorders (SCÄ) å tilby selvinnleggelse til pasienter med SE-ED (hovedsakelig anorexia nervosa, som er den vanligste diagnosen ved SCÄ døgnavdeling). Det overordnede målet med selvopptaksprosjektet ved SCÄ er å skape en behandlingstilnærming av høy kvalitet som også er kostnadseffektiv. Den relativt korte karakteren av disse selvinnleggelsene vil selvsagt ikke tillate fullskala vektreparering eller oppnåelse av andre langsiktige behandlingsmål. I stedet er dette innleggelseskonseptet sannsynligvis best brukt som booster-mulighet eller for å gi et kort pusterom fra stressende livssituasjoner der risikoen for tilbakefall er forhøyet. På denne måten kan det å tilby kortvarig døgnbehandling som et foreløpig verktøy som kan benyttes i stedet for som et "nødvendig onde" når alvorlig psykisk sammenbrudd allerede har skjedd, øke pasientens deltakelse, handlefrihet, selvbevissthet og autonomi. Videre kan det å omgå den tradisjonelle klinikerledede beslutningstakingen ved å evaluere om døgnbehandling bør finne sted, også fremme refleksjon over subjektive motiver og barrierer i å be om hjelp. Her fremmer egeninnleggelse partnerskap mellom pasient og behandlere i stedet for mistillit. Tilnærmingen kan styrke selverkjennelse og motivasjon, og i forlengelsen fremme ferdigheter og strategier som kan påvirke forløpet og prognosen for lidelsen. Det har vist seg at pasienter som lider av anorexia nervosa ber om døgnbehandling etter at den første perioden med forsterkning iboende til lidelsen har passert, og at dette er en del av en personlig prosess med økt bevissthet. Etter hvert som de gradvis blir mer bevisste på tapet av kontroll over spiseforstyrrelsessymptomer og på deres ambivalens overfor endring, blir de også mindre motvillige til å be om hjelp til å gjenvinne kontrollen. For pasienter med langvarig sykdom kan denne prosessen ta flere år. Det er en hypotese om at en slik prosess kan befestes og fremskyndes ved å tilby pasienter et konkret verktøy i form av egeninnleggelse, der de også er pålagt å praktisere egenkontroll og utvikle handlekraft.

Det nåværende programmet er det første i sitt slag som tilbyr selvinnleggelse til pasienter med en spiseforstyrrelse. Dersom modellen viser seg å være vellykket, kan den forhåpentligvis etableres som et standardverktøy i behandlingen av pasienter med SE-ED. En helseøkonomisk analyse er imidlertid avgjørende for å avgjøre om modellen fortjener bredere implementering. De potensielle helseøkonomiske fordelene er tydelige: lavere helsekostnader for den spesifikke pasientgruppen, økt tilgjengelighet av ettertraktede sykehussenger for «vanlige» pasienter i køen til avdelingen, bedre pasientenes muligheter til å opprettholde hverdagsaktiviteter med fungerende familieliv og arbeid, reduserte sykefravær osv.

I en foreløpig varighet på tre år vil to av ti senger ved døgnavdelingen ved SCÄ være reservert for egeninnleggelse; dvs. de vil ikke være okkupert av regelmessig innlagte pasienter, men kun tilgjengelig for pasienter med egenopptakskontrakt, som etter eget ønske kan legge seg inn i maksimalt syv dager av gangen. Deltakerne står også fritt til å skrive ut seg selv etter eget ønske. Ved ankomst til avdelingen vil de oppsøke sykepleier for en kort diskusjon om nåværende status og behandlingsmål, men de vil ikke bli vurdert av lege på dette tidspunktet (med mindre avdelingssykepleier anser dette som nødvendig på grunn av akutt medisinsk svekkelse, suicidal kommunikasjon etc.). Det vil ikke være noen begrensning i totalt antall innleggelsesepisoder og når det anses nødvendig kan pasienter med kontrakt også legges inn for lengre perioder ved vanlig innleggelse. Målet er å inkludere totalt 20-40 pasienter i dette programmet. Inklusjonskriteriene er enkle: For å få tilbud om kontrakt må pasienter være godt kjent for klinikken, de må ha mottatt døgnbehandling ved avdelingen minst én gang de siste tre årene, og de må være villige og i stand til å følge de grunnleggende behandlingsstruktur ved avdelingen. Eksklusjonskriterier er aktiv suicidal eller selvskadende atferd og forstyrrelse av bruk av aktivt stoff; ingen kriterier for kroppsmasseindeks (BMI) vil bli brukt. I realiteten betyr dette at pasienter som vurderes for inkludering lider av SE-ED og at mange av dem vil ha vært innlagt ved flere tidligere anledninger. De fleste pasienter i programmet vil trolig presentere et klinisk bilde av behandlingsrefraktær anorexia nervosa, men det er ikke utelukket at pasienter med alvorlig bulimia nervosa også kan benytte seg av konseptet.

For å evaluere det kliniske egenopptaksprosjektet grundig, vil en lang rekke metoder benyttes. Følgende data vil bli samlet inn:

Ved inkludering:

• RAND-36 (RAND Corporation-versjonen av SF-36 (Short Form Health Survey)); spørreskjema for livskvalitet.
• EQ-5D (EuroQol Health Questionnaire); spørreskjema for helseerfaring.
• To spørsmål om innlagte omsorgserfaringer og forventninger til prosjektdeltakelse.

Ved seks måneder:

• Semistrukturert opptak av pasientintervju om subjektive opplevelser av egeninnleggelse. Intervjumanualen, designet spesielt for denne studien, består av et sett med åpne spørsmål om flere interesseområder angående deltakeropplevelser. Intervjuet gjennomføres som en «åpen» diskusjon av disse temaene og intervjueren sjekker fortløpende at alle disse områdene er dekket. De innspilte intervjuene blir deretter transkribert og dataprogramvare NVivo brukes til å gjennomføre en kvalitativ innholdsanalyse, som grupperer intervjumaterialet i lignende noder og temaer.

På ett år:

• RAND-36.
• EQ-5D.
• Antall dager brukt i døgnbehandling (ved SCÄ så vel som ved andre klinikker).
• Antall dager brukt i tvangsbehandling (ved SCÄ så vel som ved andre klinikker).
• Antall polikliniske besøk (ved SCÄ samt ved andre klinikker).
• Diagnoser som gir grunnlag for døgnbehandling/polikliniske besøk.
• Gjeldende medisinresepter.
• Antall dager med trygdeytelser (sykefravær fra jobb/skole, uførepensjon og lignende modeller).

Ved tre år:

• Samme data som ble samlet inn etter ett år.
• Semistrukturert opptak av pasientintervju om subjektive opplevelser av egeninnleggelse.

Data om forbruk av helsetjenester (annet enn ved SCÄ), diagnoser, medisiner og trygdeytelser vil bli samlet inn fra henholdsvis Socialstyrelsen og fra Statistiska centralbyrån.

I tillegg vil alle deltakere bli vurdert med følgende psykiatriske skalaer/spørreskjemaer ved inkludering og ved ett- og treårsoppfølging:

• SCID-5-CV (Structured Clinical Interview for DSM-5 Disorders - Clinician Version); vurdering av psykiatrisk komorbiditet.
• SEDI (Structured Eating Disorder Interview); vurdering av forekomsten av en klinisk spiseforstyrrelse.
• GAF (Global Assessment of Functioning); vurdering av global funksjon, forrige akse V i DSM-IV.
• PSRS (psykiatrisk statusvurderingsskala for spiseforstyrrelser); vurdering av alvorlighetsgraden av spiseforstyrrelser.
• EDE-Q (spørreskjema for spiseforstyrrelse); egenvurdering av sentrale diagnostiske komponenter ved en spiseforstyrrelse.
• CIA (Clinical Impairment Assessment); vurdering av sekundær funksjonshemming på grunn av spiseforstyrrelse.
• CPRS (Comprehensive Psychiatric Rating Scale); egenvurdering av psykiatriske symptomer.
• SASB (Strukturell analyse av sosial atferd); selvevaluering av selvbilde.

Det er ingen randomisering; i stedet vil hver enkelt pasient fungere som sin egen kontroll, ved at deres individuelle data om forbruk av helsetjenester etc. i løpet av studieperioden vil bli sammenlignet med deres retrospektive data for samme tidsperiode (dermed inntil tre år). fortsetter inkludering i selvopptaksprosjektet. Siden alle pasientene i studien er godt kjent for klinikken, er retrospektive data klare tilgjengelig i pasientfilene.

Vedrørende den helseøkonomiske evalueringen vil det bli utført en nytte-kostnadsanalyse basert på innsamlede data om livskvalitet, sykdomsprogresjon, helsehjelpsforbruk, medisiner, trygdeytelser etc. Endringer i tilgjengelighet av sykehussenger ved døgnavdelingen kl. SCÄ for «vanlige» pasienter uten egenopptakskontrakt vil også bli analysert. Hypotetisk, ved å reservere to senger for egeninnleggelse og dermed redusere antall vanlige senger, kan den generelle tilgjengeligheten også bli negativt påvirket. På den annen side, ved å etablere en «fast lane» for høyforbrukere av døgnbehandling og dermed fjerne dem fra den generelle innleggelseskøen, kan ventelistene i siste instans reduseres.

Et estimat av statistisk kraft, forutsatt et standardavvik basert på effektstørrelsene funnet i en tidligere gjennomgang av de norske dataene (multiplisert med en faktor 3 for å oppnå et mer konservativt estimat), antyder at kraften er godt over 80 % ( ca. 98 %). Som vanlig er det foreløpig ikke foretatt en egen effektestimering for den helseøkonomiske evalueringen da den i stor grad vil være basert på de kliniske effektdataene.

Tidsplanen for det kliniske egenopptaksprosjektet er som følger:

• Høsten 2014: Det kliniske pilotprosjektet settes i gang og de første pasientene inkluderes.
• 2015: Pasientintervjuer ved seks måneder. Ett års oppfølging av de første pasientene i prosjektet.
• 2016: Halvtidsevaluering ved utgangen av året.
• 2018: Det kliniske pilotprosjektet avsluttes og det gjennomføres en midlertidig klinisk evaluering.

Prosjektdeltakere vil imidlertid inkluderes suksessivt i hele denne perioden og dermed vil forskningsdelen av prosjektet (datainnsamling og analyse) pågå i ytterligere tre år, dvs. frem til 2020:

• 2017: Analyse av kombinerte 12-måneders kvantitative data. Kvalitativ innholdsanalyse av 6 måneders intervjuer.
• 2018: Nyttekostnadsanalyse av 12-måneders data.
• 2019-2020: Analyse av kombinerte kvantitative 36-måneders data. Kvalitativ innholdsanalyse av 36 måneders intervjuer. Kost-nytte-analyse av 36-måneders data.

Denne studien vil produsere fire separate delstudier:

1. Kvalitativ intervjustudie om pasienterfaringer i egenopptaksprogrammet ved 6 måneder
2. Analyse av endringer i helsevesenets forbruksmønster, alvorlighetsgrad av spiseforstyrrelser og livskvalitet ved 12 måneder
3. Helseøkonomisk analyse ved 12 måneder
4. Analyse av endringer i helsevesenets forbruksmønstre, alvorlighetsgrad av spiseforstyrrelser og livskvalitet, inkludert helseøkonomisk analyse, ved 36 måneder