Zelfopname: een nieuwe behandelmethode voor patiënten met ernstige eetstoornissen

Er zijn ongeveer 100.000 mensen in Zweden die lijden aan een eetstoornis zoals anorexia nervosa of boulimia nervosa. Het beloop van deze aandoeningen is vaak langdurig en kan leiden tot blijvende invaliditeit gedurende vele jaren. Sommige patiënten hebben langdurige intramurale zorg nodig en terugval na ontslag komt vaak voor. Helaas is er nog steeds weinig bewijs over het optimale model van intramurale zorg voor patiënten die lijden aan een ernstige en blijvende eetstoornis (SE-ED) en in tegenstelling tot de psychiatrie in het algemeen is het aantal ziekenhuisopnames voor SE-ED-patiënten in de afgelopen decennia.

In Noorwegen bestaat sinds een jaar of tien een nieuw behandelconcept voor psychiatrische patiënten: zelfopname. Bij zelfopname wordt patiënten die goed bekend zijn bij een dienst en die eerder veel gebruik hebben gemaakt van gezondheidszorg, de mogelijkheid geboden om zelf tot zeven dagen op de intramurale afdeling te worden opgenomen zonder dat hun motief voor opname in twijfel wordt getrokken. Patiënten zijn vrij om zichzelf toe te geven vanwege een verslechterende geestelijke gezondheid, acute stress, gebrek aan structuur in hun dagelijks leven, eenzaamheid, verveling of welke andere reden dan ook. De patiënten bepalen zelf wanneer ze zich willen opnemen en kunnen zich op elk moment ontslaan. Het doel van het zelfopnamemodel is om de beschikbaarheid van intramurale zorg voor ernstig zieke patiënten te vergroten, stressvolle en mogelijk destructieve bezoeken aan de spoedeisende hulp te vermijden en het totale gebruik van intramurale zorg te verminderen. Patiënten die een contract voor zelfopname worden aangeboden, hebben meestal een voorgeschiedenis van herhaalde en langdurige ziekenhuisopnames. Door hen aan te moedigen hun eigen geestelijke gezondheidstoestand te controleren en hen in staat te stellen snel hulp te zoeken wanneer ze zich slecht voelen, kan de vertraging van de eerste tekenen van verslechtering tot opname worden geminimaliseerd en kan een volledige terugval worden vermeden, waardoor uiteindelijk de totale tijd die aan de behandeling wordt besteed, wordt verkort. in het ziekenhuis.

De Noorse resultaten zijn veelbelovend. Zelfopname heeft geleid tot meer patiëntenparticipatie en therapietrouw, heeft de patiënten beter in staat gesteld om met hun symptomen en hun dagelijks leven om te gaan, en heeft duidelijk de totale tijd doorgebracht in intramurale zorg verminderd. Ook de totale tijd doorgebracht in niet-vrijwillige intramurale zorg en het aantal gewelddadige of bedreigende episodes op de afdeling werd verminderd.

Tot nu toe waren projecten van zelfopname vooral gericht op patiënten met langdurige psychotische stoornissen, zoals schizofrenie of bipolaire stoornis. Vanaf augustus 2014 begon een driejarig klinisch project in het Stockholm Centre for Eating Disorders (SCÄ) met het aanbieden van zelfopname aan patiënten met SE-ED (voornamelijk anorexia nervosa, de meest voorkomende diagnose op de SCÄ-intramurale afdeling). Het algemene doel van het zelfopnameproject bij SCÄ is het creëren van een hoogwaardige behandelaanpak die ook kosteneffectief is. De relatief korte aard van deze zelfopnames zal natuurlijk geen volledig herstel van het gewicht of het bereiken van andere langetermijnbehandelingsdoelen mogelijk maken. In plaats daarvan wordt dit toelatingsconcept waarschijnlijk het best gebruikt als booster-mogelijkheid of om een ​​korte onderbreking te bieden van stressvolle levenssituaties waarin het risico op terugval groter is. Op deze manier kan het aanbieden van een korte intramurale behandeling als een preventief hulpmiddel dat kan worden gebruikt in plaats van als een "noodzakelijk kwaad" wanneer er al een ernstige mentale inzinking is opgetreden, de participatie, de keuzevrijheid, het zelfbewustzijn en de autonomie van de patiënt vergroten. Bovendien zou het omzeilen van de traditionele door de arts geleide besluitvorming bij het evalueren of intramurale behandeling zou moeten plaatsvinden, ook reflectie op subjectieve motieven en barrières bij het vragen om hulp kunnen bevorderen. Hier bevordert zelfopname samenwerking tussen patiënt en clinici in plaats van wantrouwen. De aanpak zou de zelfkennis en motivatie kunnen vergroten en, in het verlengde daarvan, vaardigheden en strategieën kunnen bevorderen die het beloop en de prognose van de stoornis kunnen beïnvloeden. Het is aangetoond dat patiënten met anorexia nervosa na de aan de stoornis inherente initiële periode van bekrachtiging toch een intramurale behandeling aanvragen en dat dit deel uitmaakt van een persoonlijk proces van toegenomen bewustwording. Naarmate ze zich geleidelijk meer bewust worden van hun verlies van controle over de symptomen van de eetstoornis en van hun ambivalentie tegenover verandering, worden ze ook minder terughoudend om hulp te vragen om de controle terug te krijgen. Voor patiënten met een langdurige ziekte kan dit proces enkele jaren duren. Er wordt verondersteld dat een dergelijk proces kan worden gestold en versneld door patiënten een concreet hulpmiddel aan te bieden in de vorm van zelfopname, waardoor ze ook zelfcontrole moeten oefenen en handelingsbekwaamheid moeten ontwikkelen.

Het huidige programma is het eerste in zijn soort dat zelfopname biedt aan patiënten met een eetstoornis. Als het model succesvol blijkt te zijn, kan het hopelijk worden ingevoerd als standaardinstrument bij de behandeling van patiënten met SE-ED. Een gezondheidseconomische analyse is echter van cruciaal belang om te bepalen of het model een bredere implementatie verdient. De potentiële gezondheidseconomische voordelen zijn duidelijk: lagere zorgkosten voor de specifieke patiëntengroep, grotere beschikbaarheid van veelgevraagde ziekenhuisbedden voor "gewone" patiënten in de rij voor de afdeling, betere kansen voor patiënten om hun dagelijkse activiteiten te behouden met een goed functionerend gezinsleven en werk, verlaagd ziekteverzuim, enz.

Voor een voorlopige duur van drie jaar zullen twee van de tien bedden op de intramurale afdeling van SCÄ worden gereserveerd voor zelfopname; d.w.z. ze zullen niet worden bewoond door regelmatig opgenomen patiënten, maar alleen beschikbaar zijn voor patiënten met een contract voor zelfopname, die zich naar believen voor maximaal zeven dagen per keer kunnen opnemen. Deelnemers zijn ook vrij om zich naar believen te ontladen. Bij aankomst op de afdeling zullen ze een verpleegkundige zien voor een korte bespreking van de huidige status en behandeldoelen, maar ze zullen op dit moment niet door een arts worden beoordeeld (tenzij de afdelingsverpleegkundige dit nodig acht vanwege acute medische beperkingen, suïcidale communicatie enz.). Er komt geen beperking in het totaal aantal opname-episodes en indien noodzakelijk geacht kunnen patiënten met een contract voor een reguliere opname ook voor langere tijd worden opgenomen. Het doel is om in totaal 20-40 patiënten in dit programma op te nemen. De toelatingscriteria zijn eenvoudig: om een ​​contract aangeboden te krijgen, moeten patiënten goed bekend zijn bij de kliniek, ze moeten in de afgelopen drie jaar minstens één keer intramuraal zijn behandeld op de afdeling en ze moeten bereid en in staat zijn om de basisregels te volgen. behandelstructuur op de afdeling. Uitsluitingscriteria zijn actief suïcidaal of zelfbeschadigend gedrag en stoornis in het gebruik van werkzame stoffen; er worden echter geen criteria voor de body mass index (BMI) toegepast. Dit betekent in feite dat patiënten die in aanmerking komen voor opname lijden aan SE-ED en dat velen van hen al meerdere keren eerder in het ziekenhuis zijn opgenomen. De meeste patiënten in het programma zullen zich waarschijnlijk presenteren met een klinisch beeld van anorexia nervosa die niet kan worden behandeld, maar het is niet uitgesloten dat ook patiënten met ernstige boulimia nervosa gebruik kunnen maken van het concept.

Om het klinische zelfopnameproject grondig te evalueren, zal een breed aantal methoden worden gebruikt. De volgende gegevens worden verzameld:

Bij opname:

• RAND-36 (de RAND Corporation-versie van SF-36 (Short Form Health Survey)); vragenlijst over kwaliteit van leven.
• EQ-5D (EuroQol Gezondheidsvragenlijst); vragenlijst over gezondheidservaringen.
• Twee vragen over ervaringen met intramurale zorg en verwachtingen van projectdeelname.

Na zes maanden:

• Semi-gestructureerd opgenomen patiëntinterview over subjectieve ervaringen van zelfopname. De interviewhandleiding, speciaal ontworpen voor dit onderzoek, bestaat uit een reeks open vragen over verschillende interessegebieden met betrekking tot de ervaringen van deelnemers. Het interview wordt gehouden als een "open" discussie over deze onderwerpen en de interviewer controleert voortdurend of al deze gebieden aan bod komen. De opgenomen interviews worden vervolgens getranscribeerd en computersoftware NVivo wordt gebruikt om een ​​kwalitatieve inhoudsanalyse uit te voeren, waarbij het interviewmateriaal wordt gegroepeerd in vergelijkbare knooppunten en thema's.

Op één jaar:

• RAND-36.
• EQ-5D.
• Aantal dagen doorgebracht in intramurale zorg (zowel bij SCÄ als in andere klinieken).
• Aantal dagen doorgebracht in onvrijwillige intramurale zorg (zowel bij SCÄ als bij andere klinieken).
• Aantal polikliniekbezoeken (zowel bij SCÄ als bij andere klinieken).
• Diagnoses die aanleiding geven tot intramurale zorg/poliklinische bezoeken.
• Actuele medicatievoorschriften.
• Aantal dagen met socialezekerheidsuitkeringen (ziekteverlof van werk/school, arbeidsongeschiktheidspensioen en vergelijkbare modellen).

Na drie jaar:

• Dezelfde gegevens als verzameld na één jaar.
• Semi-gestructureerd opgenomen patiëntinterview over subjectieve ervaringen van zelfopname.

Gegevens over de consumptie van gezondheidszorg (anders dan bij SCÄ), diagnoses, medicatie en sociale uitkeringen zullen worden verzameld bij respectievelijk de National Board of Health and Welfare en Statistics Sweden.

Bovendien zullen alle deelnemers worden beoordeeld met de volgende psychiatrische schalen/vragenlijsten bij opname en na één en drie jaar follow-up:

• SCID-5-CV (gestructureerd klinisch interview voor DSM-5-stoornissen - klinische versie); beoordeling van psychiatrische comorbiditeit.
• SEDI (Gestructureerd Eetstoornis Interview); beoordeling van het optreden van een klinische eetstoornis.
• GAF (Global Assessment of Functioning); beoordeling van globale functie, de vorige as V in DSM-IV.
• PSRS (Psychiatrische statusbeoordelingsschaal voor eetstoornissen); beoordeling van de ernst van de eetstoornis.
• EDE-Q (Vragenlijst Onderzoek Eetstoornis); zelfevaluatie van centrale diagnostische componenten van een eetstoornis.
• CIA (beoordeling van klinische stoornissen); beoordeling van secundaire handicap als gevolg van een eetstoornis.
• CPRS (uitgebreide psychiatrische beoordelingsschaal); zelfevaluatie van psychiatrische symptomen.
• SASB (Structurele Analyse van Sociaal Gedrag); zelfevaluatie van het zelfbeeld.

Er is geen randomisatie; in plaats daarvan zal elke individuele patiënt functioneren als haar of zijn eigen controle, in die zin dat hun individuele gegevens over het gebruik van gezondheidszorg enz. tijdens de onderzoeksperiode zullen worden vergeleken met hun retrospectieve gegevens voor dezelfde hoeveelheid tijd (dus tot drie jaar) verdere opname in het zelftoelatingsproject. Aangezien alle patiënten in de studie goed bekend zijn bij de kliniek, zijn retrospectieve gegevens direct beschikbaar in de patiëntendossiers.

Wat de gezondheidseconomische evaluatie betreft, zal een kosten-batenanalyse worden uitgevoerd op basis van de verzamelde gegevens over kwaliteit van leven, ziekteverloop, zorgconsumptie, medicatie, sociale uitkeringen, enz. Veranderingen in beschikbaarheid van ziekenhuisbedden op de intramurale afdeling van SCÄ voor "gewone" patiënten zonder zelfopnamecontract zal ook worden geanalyseerd. Hypothetisch, door twee bedden te reserveren voor zelfopname en zo het aantal reguliere bedden te verminderen, kan de algehele beschikbaarheid ook negatief worden beïnvloed. Aan de andere kant kunnen wachtlijsten uiteindelijk worden verminderd door een "fast lane" in te stellen voor grote consumenten van intramurale zorg en hen daardoor uit de wachtrij voor algemene opname te halen.

Een schatting van de statistische power, uitgaande van een standaarddeviatie op basis van de effectgroottes gevonden in een eerder overzicht van de Noorse gegevens (vermenigvuldigd met een factor 3 om tot een conservatievere schatting te komen), suggereert dat power ruim boven de 80% ligt ( ca. 98%). Zoals gebruikelijk is er op dit moment geen aparte powerschatting gemaakt voor de gezondheidseconomische evaluatie, aangezien deze grotendeels gebaseerd zal zijn op de klinische effectgegevens.

Het tijdschema voor het klinische zelfopnameproject is als volgt:

• Najaar 2014: Het klinische proefproject wordt gestart en de eerste patiënten worden geïncludeerd.
• 2015: Patiëntgesprekken na zes maanden. Een jaar follow-up van de eerste patiënten in het project.
• 2016: Halftijdse evaluatie op het einde van het jaar.
• 2018: Het klinische pilootproject eindigt en er wordt een tijdelijke klinische evaluatie uitgevoerd.

Projectdeelnemers zullen echter gedurende deze hele periode achtereenvolgens worden opgenomen en dus zal het onderzoeksgedeelte van het project (gegevensverzameling en -analyse) nog drie jaar duren, dus tot 2020:

• 2017: analyse van gecombineerde kwantitatieve gegevens over 12 maanden. Kwalitatieve inhoudsanalyse van interviews van 6 maanden.
• 2018: kosten-batenanalyse van gegevens over 12 maanden.
• 2019-2020: analyse van gecombineerde kwantitatieve gegevens over 36 maanden. Kwalitatieve inhoudsanalyse van interviews van 36 maanden. Kosten-batenanalyse van gegevens over 36 maanden.

Dit onderzoek levert vier afzonderlijke deelonderzoeken op:

1. Kwalitatief interviewonderzoek over patiëntervaringen in het zelfopnameprogramma na 6 maanden
2. Analyse van veranderingen in het consumptiepatroon van de gezondheidszorg, de ernst van de eetstoornis en de kwaliteit van leven na 12 maanden
3. Gezondheidseconomische analyse na 12 maanden
4. Analyse van veranderingen in het consumptiepatroon van de gezondheidszorg, de ernst van de eetstoornis en de kwaliteit van leven, inclusief gezondheidseconomische analyse, na 36 maanden