Samoprzyjęcie: nowe podejście do leczenia pacjentów z ciężkimi zaburzeniami odżywiania

W Szwecji jest około 100 000 osób cierpiących na zaburzenia odżywiania, takie jak jadłowstręt psychiczny lub bulimia psychiczna. Przebieg tych zaburzeń jest często długotrwały i może prowadzić do trwałej niepełnosprawności przez wiele lat. Niektórzy pacjenci wymagają długich okresów opieki szpitalnej, a nawrót po wypisie jest powszechny. Niestety nadal niewiele jest dowodów dotyczących optymalnego modelu opieki szpitalnej nad pacjentami cierpiącymi na ciężkie i trwałe zaburzenia odżywiania się (SE-ED) i w przeciwieństwie do psychiatrii w ogóle, wskaźnik hospitalizacji pacjentów z SE-ED nie zmniejszył się znacząco w minione dziesięciolecia.

W Norwegii od około dziesięciu lat obowiązuje nowa koncepcja leczenia pacjentów psychiatrycznych: samoprzyjęcie. W ramach samoprzyjęcia pacjentom dobrze znanym ze służby i wysokim wcześniej korzystaniu z opieki zdrowotnej oferuje się możliwość samodzielnego przyjęcia na oddział stacjonarny do 7 dni bez kwestionowania motywów przyjęcia. Pacjenci mogą się zgłaszać z powodu pogarszającego się stanu psychicznego, ostrego stresu, braku struktury w życiu codziennym, samotności, nudy lub z innego powodu. Pacjenci sami decydują, kiedy chcą się przyjąć iw każdej chwili mogą się wypisać. Celem modelu samoprzyjęć jest zwiększenie dostępności opieki stacjonarnej dla ciężko chorych pacjentów, uniknięcie stresujących i potencjalnie destrukcyjnych wizyt w pogotowiu ratunkowym oraz zmniejszenie całkowitego wykorzystania opieki szpitalnej. Pacjenci, którym zaproponowano kontrakt na samoprzyjęcie, zwykle mają w przeszłości powtarzające się i przedłużające się hospitalizacje. Zachęcając ich do monitorowania własnego stanu zdrowia psychicznego i umożliwiając im szybkie szukanie pomocy, gdy źle się czują, można zminimalizować opóźnienie od pierwszych oznak pogorszenia do przyjęcia do szpitala i uniknąć pełnego nawrotu, ostatecznie skracając całkowity czas spędzony w szpitalu.

Norweskie wyniki są bardzo obiecujące. Samodzielne przyjmowanie doprowadziło do zwiększenia udziału i przestrzegania zaleceń przez pacjentów, wzmocniło ich zdolności radzenia sobie z objawami i codziennym życiem oraz wyraźnie skróciło łączny czas spędzony w opiece szpitalnej. Zmniejszył się również całkowity czas pobytu w niedobrowolnej opiece stacjonarnej oraz liczba epizodów przemocy lub gróźb na oddziale.

Do tej pory projekty samoprzyjęć dotyczyły głównie pacjentów z długotrwałymi zaburzeniami psychotycznymi, takimi jak schizofrenia czy choroba afektywna dwubiegunowa. Począwszy od sierpnia 2014 r. trzyletni projekt kliniczny w Sztokholmskim Centrum ds. Zaburzeń Odżywiania (SCĘ) rozpoczął oferowanie samodzielnego przyjmowania pacjentów z SE-ED (głównie jadłowstrętem psychicznym, która jest najczęstszą diagnozą na oddziale szpitalnym SCĘ). Ogólnym celem projektu samoprzyjęcia w SCĘ jest stworzenie wysokiej jakości podejścia do leczenia, które jest również opłacalne. Stosunkowo krótki charakter tych samoprzyjęć nie pozwoli oczywiście na pełne przywrócenie wagi lub osiągnięcie innych długoterminowych celów leczenia. Zamiast tego, ta koncepcja przyjęcia jest prawdopodobnie najlepiej wykorzystana jako okazja do wzmocnienia lub zapewnienia krótkiego wytchnienia od stresujących sytuacji życiowych, w których ryzyko nawrotu jest podwyższone. W ten sposób oferowanie krótkiego leczenia szpitalnego jako narzędzia prewencyjnego, które należy wykorzystać, a nie jako „zła koniecznego”, gdy doszło już do poważnego załamania psychicznego, może zwiększyć udział pacjenta, sprawczość, samoświadomość i autonomię. Co więcej, pominięcie tradycyjnego procesu decyzyjnego kierowanego przez klinicystę przy ocenie, czy leczenie szpitalne powinno się odbyć, może również sprzyjać refleksji nad subiektywnymi motywami i barierami w zwracaniu się o pomoc. Tutaj samoprzyjęcie promuje partnerstwo między pacjentem a klinicystami zamiast nieufności. Podejście to może zwiększyć samoświadomość i motywację, a co za tym idzie, wspierać umiejętności i strategie, które mogą wpływać na przebieg i rokowanie zaburzenia. Wykazano, że pacjenci cierpiący na jadłowstręt psychiczny zgłaszają się na leczenie szpitalne po tym, jak minął początkowy okres wzmocnienia związany z zaburzeniem i że jest to część osobistego procesu zwiększonej świadomości. W miarę jak stopniowo stają się bardziej świadomi utraty kontroli nad objawami zaburzeń odżywiania i ambiwalencji wobec zmian, stają się też mniej niechętni do proszenia o pomoc w odzyskaniu kontroli. U pacjentów z długotrwałą chorobą proces ten może trwać kilka lat. Postawiono hipotezę, że taki proces można by utrwalić i przyspieszyć, oferując pacjentom konkretne narzędzie w postaci samoprzyjęcia, za pomocą którego są oni również zobowiązani do ćwiczenia samokontroli i rozwijania sprawczości.

Obecny program jest pierwszym tego rodzaju, który umożliwia samodzielne przyjmowanie pacjentów z zaburzeniami odżywiania. Jeśli model okaże się skuteczny, można mieć nadzieję, że stanie się standardowym narzędziem w leczeniu pacjentów z SE-ED. Jednak analiza ekonomiki zdrowia ma kluczowe znaczenie dla ustalenia, czy model zasługuje na szersze wdrożenie. Potencjalne korzyści ekonomiczne dla zdrowia są oczywiste: niższe koszty opieki zdrowotnej dla określonej grupy pacjentów, zwiększona dostępność bardzo poszukiwanych łóżek szpitalnych dla „zwykłych” pacjentów w kolejce do oddziału, poprawa szans pacjentów na utrzymanie codziennych zajęć przy funkcjonującym życiu rodzinnym i pracy, obniżone stawki zwolnień lekarskich itp.

Na wstępny okres trzech lat dwa z dziesięciu łóżek na oddziale szpitalnym SCĘ będą zarezerwowane do samodzielnego przyjmowania; tj. nie będą zajmowane przez pacjentów przyjmowanych regularnie, ale dostępne tylko dla pacjentów z umową o samoprzyjęciu, którzy mogą przyjmować się według własnego uznania na maksymalnie siedem dni. Uczestnicy mogą również rozładować się do woli. Po przybyciu na oddział spotkają się z pielęgniarką w celu krótkiego omówienia aktualnego stanu i celów leczenia, ale nie będą na tym etapie oceniani przez lekarza (chyba, że ​​pielęgniarka oddziałowa uzna to za konieczne ze względu na ostry stan chorobowy, myśli samobójcze komunikacja itp.). Nie będzie żadnych ograniczeń co do całkowitej liczby przyjęć, a jeśli uzna się to za konieczne, pacjenci z umową mogą być również przyjmowani na dłuższe okresy w ramach regularnego przyjmowania. Celem jest objęcie tym programem łącznie 20-40 pacjentów. Kryteria włączenia są proste: aby otrzymać ofertę kontraktu, pacjenci muszą być dobrze znani w klinice, musieli być leczeni na oddziale co najmniej raz w ciągu ostatnich trzech lat oraz muszą być chętni i zdolni do przestrzegania podstawowych struktura leczenia na oddziale. Kryteria wykluczenia to aktywne zachowania samobójcze lub samookaleczenia oraz zaburzenia związane z używaniem substancji czynnych; jednakże nie będą stosowane żadne kryteria wskaźnika masy ciała (BMI). W efekcie oznacza to, że pacjenci kwalifikowani do włączenia cierpią na SE-ED i że wielu z nich było już kilkakrotnie hospitalizowanych. Większość pacjentów biorących udział w programie prawdopodobnie będzie prezentować obraz kliniczny jadłowstrętu psychicznego opornej na leczenie, ale nie jest wykluczone, że pacjenci z ciężką bulimią psychiczną również będą mogli skorzystać z tej koncepcji.

Aby dokładnie ocenić projekt samoprzyjęcia klinicznego, zostanie zastosowanych wiele metod. Gromadzone będą następujące dane:

Przy włączeniu:

• RAND-36 (wersja RAND Corporation SF-36 (Short Form Health Survey)); kwestionariusz jakości życia.
• EQ-5D (kwestionariusz zdrowotny EuroQol); kwestionariusz doświadczenia zdrowotnego.
• Dwa pytania dotyczące doświadczeń w opiece szpitalnej i oczekiwań związanych z udziałem w projekcie.

W wieku sześciu miesięcy:

• Częściowo ustrukturyzowany nagrany wywiad z pacjentem dotyczący subiektywnych doświadczeń związanych z samoprzyjęciem. Podręcznik wywiadu, opracowany specjalnie na potrzeby tego badania, składa się z zestawu pytań otwartych dotyczących kilku obszarów zainteresowania dotyczących doświadczeń uczestników. Wywiad jest prowadzony jako „otwarta” dyskusja na te tematy, a ankieter stale sprawdza, czy wszystkie te obszary zostały omówione. Nagrane wywiady są następnie transkrybowane, a program komputerowy NVivo przeprowadza jakościową analizę treści, grupując materiał wywiadu w podobne węzły i tematy.

W jednym roku:

• RAND-36.
• EQ-5D.
• Liczba dni spędzonych w opiece stacjonarnej (w SCĘ oraz w innych poradniach).
• Liczba dni spędzonych w przymusowej opiece stacjonarnej (w SCĘ oraz w innych poradniach).
• Liczba wizyt ambulatoryjnych (w SCĘ oraz w innych poradniach).
• Diagnozy będące podstawą opieki stacjonarnej/wizyty ambulatoryjnej.
• Aktualne recepty na leki.
• Liczba dni ze świadczeniami z zabezpieczenia społecznego (zwolnienia z pracy/szkoły, renta inwalidzka i podobne modele).

W wieku trzech lat:

• Te same dane, które zebrano w ciągu jednego roku.
• Częściowo ustrukturyzowany nagrany wywiad z pacjentem dotyczący subiektywnych doświadczeń związanych z samoprzyjęciem.

Dane dotyczące korzystania z opieki zdrowotnej (innej niż w SCĘ), diagnoz, leków i świadczeń z tytułu zabezpieczenia społecznego będą gromadzone odpowiednio przez Krajową Radę ds. Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Szwedzki Urząd Statystyczny.

Ponadto wszyscy uczestnicy zostaną poddani ocenie za pomocą następujących skal/kwestionariuszy psychiatrycznych w momencie włączenia oraz po rocznym i trzyletnim okresie obserwacji:

• SCID-5-CV (Ustrukturyzowany wywiad kliniczny dotyczący zaburzeń DSM-5 – wersja dla klinicystów); ocena współzachorowalności psychicznej.
• SEDI (wywiad dotyczący ustrukturyzowanych zaburzeń odżywiania); ocena występowania klinicznych zaburzeń odżywiania.
• GAF (globalna ocena funkcjonowania); ocena funkcji globalnej, poprzednia oś V w DSM-IV.
• PSRS (skala oceny stanu psychicznego zaburzeń odżywiania); ocena nasilenia zaburzeń odżywiania.
• EDE-Q (kwestionariusz badania zaburzeń odżywiania); samoocena centralnych składowych diagnostycznych zaburzeń odżywiania.
• CIA (kliniczna ocena upośledzenia); orzeczenie wtórnej niepełnosprawności spowodowanej zaburzeniami odżywiania.
• CPRS (Kompleksowa Skala Oceny Psychiatrycznej); samoocena objawów psychiatrycznych.
• SASB (Analiza strukturalna zachowań społecznych); samoocena obrazu siebie.

Nie ma randomizacji; zamiast tego każdy pojedynczy pacjent będzie funkcjonował jako jego własna grupa kontrolna, ponieważ ich indywidualne dane dotyczące korzystania z opieki zdrowotnej itp. w okresie badania będą porównywane z ich danymi retrospektywnymi za ten sam okres czasu (czyli do trzech lat) postępowanie włączenie do projektu samodzielnej rekrutacji. Ponieważ wszyscy pacjenci biorący udział w badaniu są dobrze znani klinice, dane retrospektywne są łatwo dostępne w aktach pacjentów.

W zakresie oceny ekonomiki zdrowia zostanie przeprowadzona analiza kosztów i korzyści na podstawie zebranych danych dotyczących jakości życia, progresji choroby, zużycia opieki zdrowotnej, leków, świadczeń z ubezpieczeń społecznych itp. Zmiany w dostępności łóżek szpitalnych na oddziale stacjonarnym o godz. SCĘ dla „zwykłych” pacjentów bez umowy o samoprzyjęcie również zostanie przeanalizowane. Hipotetycznie rezerwacja dwóch łóżek do samodzielnego przyjmowania, a tym samym zmniejszenie liczby zwykłych łóżek, może również negatywnie wpłynąć na ogólną dostępność. Z drugiej strony, ustanawiając „szybką ścieżkę” dla dużych konsumentów opieki szpitalnej, a tym samym usuwając ich z ogólnej kolejki przyjęć, listy oczekujących mogą ostatecznie ulec skróceniu.

Oszacowanie mocy statystycznej, przy założeniu odchylenia standardowego w oparciu o rozmiary efektów stwierdzone w poprzednim przeglądzie danych norweskich (pomnożone przez współczynnik 3 w celu uzyskania bardziej konserwatywnego oszacowania), sugeruje, że moc znacznie przekracza 80% ( około. 98%). Zgodnie ze zwyczajem na tym etapie nie dokonano oddzielnego oszacowania mocy dla oceny ekonomiki zdrowia, ponieważ będzie ona w dużej mierze oparta na danych dotyczących efektów klinicznych.

Harmonogram projektu samoprzyjęcia klinicznego jest następujący:

• Jesień 2014: Rozpoczęcie klinicznego projektu pilotażowego i objęcie nim pierwszych pacjentów.
• 2015: Wywiady z pacjentami po sześciu miesiącach. Roczna obserwacja pierwszych pacjentów w projekcie.
• 2016: Ocena pół etatu na koniec roku.
• 2018: Kończy się pilotażowy projekt kliniczny i przeprowadzana jest tymczasowa ocena kliniczna.

Uczestnicy projektu będą jednak włączani sukcesywnie przez cały ten okres i tym samym część badawcza projektu (zbieranie i analiza danych) będzie trwała przez dodatkowe trzy lata, czyli do 2020 roku:

• 2017: Analiza połączonych 12-miesięcznych danych ilościowych. Jakościowa analiza treści 6-miesięcznych wywiadów.
• 2018: Analiza kosztów i korzyści danych 12-miesięcznych.
• 2019-2020: Analiza połączonych danych ilościowych za 36 miesięcy. Jakościowa analiza treści 36-miesięcznych wywiadów. Analiza kosztów i korzyści danych z 36 miesięcy.

W ramach tego badania powstaną cztery oddzielne badania podrzędne:

1. Jakościowe badanie wywiadów na temat doświadczeń pacjentów w programie samodzielnego przyjmowania po 6 miesiącach
2. Analiza zmian wzorców konsumpcji opieki zdrowotnej, nasilenia zaburzeń odżywiania i jakości życia po 12 miesiącach
3. Analiza ekonomiki zdrowia po 12 miesiącach
4. Analiza zmian wzorców konsumpcji opieki zdrowotnej, nasilenia zaburzeń odżywiania i jakości życia, w tym analiza ekonomiki zdrowia, po 36 miesiącach