CSDM : un essai pour améliorer la communication et la prise de décision partagée à l'aide d'un outil Web (CSDM Pilot)

Environ 600 000 Américains meurent chaque année pendant ou peu de temps après une admission aux soins intensifs, généralement après la décision des mères porteuses de renoncer au maintien de la vie. Plusieurs décennies de recherche indiquent :

1. Les membres de la famille dans les unités de soins intensifs ont souvent du mal à jouer le rôle de mère porteuse et connaissent des taux élevés de séquelles psychologiques durables (par ex. dépression, anxiété, SSPT). Par exemple, une revue systématique a révélé qu'un tiers des mères porteuses éprouvent des sentiments de culpabilité à long terme et doutent des décisions qu'elles ont prises.
2. Les patients reçoivent souvent un traitement qui ne correspond pas à leurs valeurs et à leurs préférences. Par exemple, dans l'essai SUPPORT, les médecins ignoraient fréquemment les souhaits des patients concernant les soins de fin de vie, et les patients mouraient souvent en recevant un traitement plus invasif qu'ils ne le souhaitaient.
3. Les soins intensifs en fin de vie contribuent de manière significative aux coûts des soins de santé. Par exemple, les soins médicaux au cours de la dernière année de vie représentent 25 % des coûts de Medicare, et les soins aux soins intensifs y contribuent de manière substantielle.

Les ruptures de communication clinicien-famille dans les unités de soins intensifs sont courantes et constituent une cible importante pour les interventions. À l'aide d'une analyse quantitative des discussions sur les objectifs de soins enregistrées dans les unités de soins intensifs, nous avons constaté que dans plus de 50 % des conversations, les cliniciens ne se sont pas renseignés sur les valeurs et les préférences de traitement du patient, et dans une proportion similaire n'ont pas explicitement proposé d'alternatives au traitement de prolongation de la vie indéfinie. , comme les essais limités dans le temps ou les traitements axés sur le confort. Nous avons également documenté des omissions fréquentes d'informations pronostiques importantes au cours de telles conversations et d'autres chercheurs ont documenté que les substituts détiennent souvent des estimations indûment optimistes du pronostic des patients. Ces données soulignent l'importance d'améliorer la qualité de la prise de décision collaborative dans les USI.

Cette proposition répond aux priorités de recherche nationales : la recherche proposée aborde les domaines prioritaires d'action nationale de l'Institute of Medicine et des NIH : améliorer la communication clinicien-famille et les soins de fin de vie pour les patients présentant une défaillance avancée du système organique. Il répond aux appels de l'Institut sur le vieillissement pour promouvoir la prise de décision centrée sur le patient pour les patients âgés.

L'absence d'intervention évolutive est un obstacle majeur à la résolution de ces problèmes. Il n'existe aucun outil d'aide à la décision validé empiriquement pour l'éventail des maladies graves auxquelles sont confrontées les unités de soins intensifs. Les interventions antérieures pour résoudre ces problèmes (par exemple, la consultation proactive en soins palliatifs ou l'ajout d'un conseiller de soutien familial à l'équipe des soins intensifs) se heurtent à des obstacles majeurs à la diffusion en raison des pénuries prévues de main-d'œuvre en soins palliatifs et du coût élevé de l'ajout de personnel aux équipes de soins des soins intensifs.

Une intervention pragmatique et évolutive pour surmonter ces problèmes a été développée. Cette étude pilote auprès de substituts et de cliniciens de 50 patients incapables évaluera la faisabilité du déploiement de l'outil Web et examinera l'impact des outils sur les mesures de la qualité de la communication et de la décision.