CSDM: een proef om communicatie en gedeelde besluitvorming te verbeteren met behulp van een webgebaseerde tool (CSDM Pilot)

Jaarlijks sterven ongeveer 600.000 Amerikanen in of kort na een IC-opname, meestal na beslissingen van surrogaten om af te zien van levensonderhoud. Meerdere decennia van onderzoek geven aan:

1. Familieleden op IC's worstelen vaak met de rol van surrogaat en ervaren hoge percentages blijvende psychologische gevolgen (bijv. depressie, angst, PTSS). Uit een systematische review bleek bijvoorbeeld dat een derde van de draagmoeders langdurige schuldgevoelens en twijfels heeft over de beslissingen die ze hebben genomen.
2. Patiënten krijgen vaak een behandeling die niet strookt met hun waarden en voorkeuren. In de SUPPORT-studie waren artsen bijvoorbeeld vaak niet op de hoogte van de wensen van patiënten met betrekking tot zorg aan het levenseinde en stierven patiënten vaak terwijl ze een meer ingrijpende behandeling kregen dan ze wilden.
3. Intensive care aan het einde van het leven levert een belangrijke bijdrage aan de kosten van de gezondheidszorg. Medische zorg in het laatste levensjaar is bijvoorbeeld goed voor 25% van de Medicare-kosten, en IC-zorg draagt ​​substantieel bij.

Storingen in de communicatie tussen arts en familie op IC's komen vaak voor en zijn een belangrijk doelwit voor interventies. Met behulp van kwantitatieve analyse van audio-opgenomen doelen van zorggesprekken op IC's, ontdekten we dat clinici in meer dan 50% van de gesprekken niet informeerden naar de waarden en behandelvoorkeuren van de patiënt, en in een vergelijkbaar percentage geen expliciete alternatieven aanboden voor levensverlengende behandeling voor onbepaalde tijd. , zoals in de tijd beperkte proeven of op comfort gerichte behandeling. We hebben ook gedocumenteerd dat belangrijke prognostische informatie tijdens dergelijke gesprekken vaak werd weggelaten en andere onderzoekers hebben gedocumenteerd dat surrogaten vaak overdreven optimistische schattingen van de prognose van patiënten hebben. Deze gegevens benadrukken het belang van het verbeteren van de kwaliteit van collaboratieve besluitvorming op IC's.

Dit voorstel beantwoordt aan nationale onderzoeksprioriteiten: Het voorgestelde onderzoek richt zich op prioritaire gebieden voor nationale actie van het Institute of Medicine en NIH: verbetering van de communicatie tussen clinicus en familie en zorg aan het levenseinde voor patiënten met gevorderd orgaanfalen. Het reageert op oproepen van het Institute on Aging om patiëntgerichte besluitvorming voor oudere patiënten te bevorderen.

Een kritische barrière voor het aanpakken van deze problemen is het ontbreken van een schaalbare interventie. Er bestaan ​​geen empirisch gevalideerde instrumenten om beslissingen te ondersteunen voor de reeks kritieke ziekten waarmee men op IC's wordt geconfronteerd. Eerdere interventies om deze problemen aan te pakken (bijv. proactief consult in de palliatieve zorg of het toevoegen van een gezinsondersteuner aan het ICU-team) stuiten op grote belemmeringen voor verspreiding vanwege het verwachte tekort aan personeel in de palliatieve zorg en de hoge kosten om meer personeel aan de ICU-zorgteams toe te voegen.

Er is een pragmatische, schaalbare interventie ontwikkeld om deze problemen op te lossen. Deze pilotstudie onder surrogaten en clinici van 50 wilsonbekwame patiënten zal de haalbaarheid van het inzetten van de webgebaseerde tool beoordelen en de impact van de tools op metingen van communicatie en beslissingskwaliteit onderzoeken.