CSDM: una prova per migliorare la comunicazione e il processo decisionale condiviso utilizzando uno strumento basato sul Web (CSDM Pilot)

Circa 600.000 americani muoiono ogni anno durante o poco dopo un ricovero in terapia intensiva, generalmente dopo la decisione dei surrogati di rinunciare al supporto vitale. Diversi decenni di ricerca indicano:

1. I membri della famiglia nelle unità di terapia intensiva spesso hanno difficoltà nel ruolo di surrogato e sperimentano alti tassi di sequele psicologiche durature (ad es. depressione, ansia, PTSD). Ad esempio, una revisione sistematica ha rilevato che un terzo dei surrogati ha sentimenti di colpa a lungo termine e dubbi sulle decisioni prese.
2. I pazienti spesso ricevono un trattamento che non è coerente con i loro valori e le loro preferenze. Ad esempio, nello studio SUPPORT, i medici spesso non erano a conoscenza dei desideri dei pazienti in merito alle cure di fine vita e spesso i pazienti morivano ricevendo un trattamento più invasivo di quanto preferissero.
3. La terapia intensiva verso la fine della vita contribuisce in modo significativo ai costi dell'assistenza sanitaria. Ad esempio, l'assistenza medica nell'ultimo anno di vita rappresenta il 25% dei costi di Medicare e l'assistenza in terapia intensiva contribuisce in modo sostanziale.

Le interruzioni nella comunicazione medico-famiglia nelle unità di terapia intensiva sono comuni e rappresentano un obiettivo importante per gli interventi. Utilizzando l'analisi quantitativa degli obiettivi audioregistrati delle discussioni sulla cura nelle unità di terapia intensiva, abbiamo scoperto che in oltre il 50% delle conversazioni i medici non hanno chiesto informazioni sui valori del paziente e sulle preferenze terapeutiche e in una percentuale simile non hanno offerto esplicitamente alternative al trattamento indefinito per il prolungamento della vita , come prove a tempo limitato o trattamenti incentrati sul comfort. Abbiamo anche documentato frequenti omissioni di importanti informazioni prognostiche durante tali conversazioni e altri ricercatori hanno documentato che i surrogati spesso mantengono stime eccessivamente ottimistiche della prognosi dei pazienti. Questi dati evidenziano l'importanza di migliorare la qualità del processo decisionale collaborativo nelle unità di terapia intensiva.

Questa proposta risponde alle priorità della ricerca nazionale: la ricerca proposta affronta le aree prioritarie per l'azione nazionale dell'Istituto di medicina e del NIH: migliorare la comunicazione medico-familiare e l'assistenza di fine vita per i pazienti con insufficienza avanzata del sistema di organi. Risponde agli appelli dell'Institute on Aging per promuovere il processo decisionale incentrato sul paziente per i pazienti anziani.

Un ostacolo fondamentale per affrontare questi problemi è l'assenza di un intervento scalabile. Non esistono strumenti di supporto decisionale convalidati empiricamente per la gamma di malattie critiche affrontate nelle unità di terapia intensiva. Gli interventi precedenti per affrontare questi problemi (ad esempio, la consultazione proattiva di cure palliative o l'aggiunta di un consulente di sostegno familiare al team di terapia intensiva) incontrano notevoli ostacoli alla diffusione a causa della prevista carenza di forza lavoro in cure palliative e dell'alto costo dell'aggiunta di più personale ai team di assistenza in terapia intensiva.

È stato sviluppato un intervento pragmatico e scalabile per superare questi problemi. Questo studio pilota tra surrogati e medici di 50 pazienti disabili valuterà la fattibilità dell'implementazione dello strumento basato sul web e esaminerà l'impatto degli strumenti sulle misure di qualità della comunicazione e delle decisioni.