CSDM: próba poprawy komunikacji i wspólnego podejmowania decyzji za pomocą narzędzia internetowego (CSDM Pilot)

Około 600 000 Amerykanów umiera rocznie w trakcie lub wkrótce po przyjęciu na OIOM, zazwyczaj po podjęciu przez zastępców decyzji o rezygnacji z podtrzymywania życia. Kilkudziesięcioletnie badania wskazują:

1. Członkowie rodziny przebywający na OIOM często zmagają się z rolą zastępców i doświadczają wysokiego wskaźnika trwałych następstw psychologicznych (np. depresja, lęk, zespół stresu pourazowego). Na przykład przegląd systematyczny wykazał, że jedna trzecia surogatów ma długotrwałe poczucie winy i wątpliwości co do podjętych decyzji.
2. Pacjenci często otrzymują leczenie niezgodne z ich wartościami i preferencjami. Na przykład w badaniu SUPPORT lekarze często nie byli świadomi życzeń pacjentów dotyczących opieki u schyłku życia, a pacjenci często umierali w wyniku leczenia bardziej inwazyjnego niż woleli.
3. Intensywna terapia pod koniec życia ma znaczący udział w kosztach opieki zdrowotnej. Na przykład opieka medyczna w ostatnim roku życia stanowi 25% kosztów Medicare, a opieka na OIOM-ie w znacznym stopniu się do tego przyczynia.

Zakłócenia w komunikacji między lekarzem a rodziną na oddziałach intensywnej terapii są częstym i ważnym celem interwencji. Wykorzystując analizę ilościową nagrań dźwiękowych rozmów dotyczących opieki na oddziałach intensywnej terapii, stwierdziliśmy, że w ponad 50% rozmów klinicyści nie pytali o wartości i preferencje dotyczące leczenia pacjenta, a w podobnym procencie nie zaproponowali jednoznacznie alternatyw dla leczenia przedłużającego życie na czas nieokreślony , takie jak ograniczone czasowo próby lub leczenie skoncentrowane na komforcie. Udokumentowaliśmy również częste pomijanie ważnych informacji prognostycznych podczas takich rozmów, a inni badacze udokumentowali, że zastępcy często mają nadmiernie optymistyczne szacunki dotyczące rokowania pacjentów. Dane te podkreślają znaczenie poprawy jakości wspólnego podejmowania decyzji na oddziałach intensywnej terapii.

Ta propozycja jest odpowiedzią na krajowe priorytety badawcze: Proponowane badania dotyczą priorytetowych obszarów działań krajowych Instytutu Medycyny i NIH: poprawa komunikacji między lekarzem a rodziną oraz opieka u schyłku życia nad pacjentami z zaawansowaną niewydolnością układu narządów. Odpowiada na wezwania Instytutu ds. Starzenia się, aby promować podejmowanie decyzji skoncentrowanych na pacjencie w przypadku starszych pacjentów.

Krytyczną barierą w rozwiązywaniu tych problemów jest brak skalowalnej interwencji. Nie istnieją żadne potwierdzone empirycznie narzędzia wspomagające podejmowanie decyzji dla szeregu chorób krytycznych, z którymi spotyka się na oddziałach intensywnej terapii. Wcześniejsze interwencje mające na celu rozwiązanie tych problemów (np. proaktywne konsultacje w zakresie opieki paliatywnej lub dodanie doradcy ds. wsparcia rodziny do zespołu OIOM) napotykają na poważne przeszkody w rozpowszechnianiu ze względu na przewidywane niedobory siły roboczej w opiece paliatywnej i wysokie koszty dodania większej liczby personelu do zespołów opieki na OIOM.

Opracowano pragmatyczną, skalowalną interwencję mającą na celu przezwyciężenie tych problemów. To badanie pilotażowe przeprowadzone wśród zastępców i klinicystów 50 pacjentów niepełnosprawnych oceni wykonalność wdrożenia narzędzia internetowego, a także zbada wpływ narzędzi na pomiary jakości komunikacji i decyzji.