Soins de psychose centrés sur la personne : une intervention éducative (PCPC)

Arrière-plan

La schizophrénie est une maladie mentale majeure qui se manifeste au début de l'âge adulte. Elle touche environ 1 % de la population et est une cause majeure d'années de vie ajustées sur l'incapacité dans le monde. En plus d'avoir un impact sur la capacité à mener de manière autonome les activités quotidiennes, le travail/les études et les interactions avec la famille et la communauté, la maladie a un effet profond sur la santé physique. Le diabète et les maladies cardiovasculaires sont des complications courantes et l'espérance de vie est réduite de près de deux décennies. La nature à long terme de cette maladie complexe souligne la nécessité de modèles de soins holistiques plus efficaces. L'implication accrue des patients est essentielle, car il a été démontré que les opinions des patients sur les interventions appropriées diffèrent souvent de celles des prestataires de soins formels.

Les soins centrés sur la personne (PCC) sont reconnus par l'OMS comme une approche précieuse de la prise en charge des maladies chroniques. Une hypothèse de base des soins centrés sur la personne (PCC) est que les soins de santé doivent reconnaître le patient en tant que personne, avec ses propres connaissances, capacités et préférences ainsi que ses besoins et ses problèmes. La façon dont PCC traite la maladie et la maladie est de former un partenariat avec la personne et de former ensemble un plan d'action pour améliorer la santé (c.-à-d. pas seulement se concentrer sur les symptômes ou les signes de la maladie diagnostiquée) en tenant compte du contexte et des priorités de la personne. Des études antérieures montrent que les personnes atteintes de maladie mentale grave peuvent et veulent participer à leurs propres soins et que la participation pourrait accroître l'observance. L'amélioration de la fonction sociale et de la satisfaction des consommateurs a été démontrée lorsqu'une approche de soins centrée sur la personne, Integrated Care (IC) a été testée dans un essai contrôlé randomisé basé sur la psychose ambulatoire.

À la connaissance des auteurs, le PCC n'a pas encore été testé en milieu hospitalier pour les personnes atteintes de maladie mentale grave. Des résultats favorables ont été démontrés en ce qui concerne les résultats au niveau du service et au niveau du patient en milieu hospitalier dans le cadre des soins somatiques. Les soins centrés sur la personne en milieu gériatrique, qui pourraient partager certains problèmes communs avec les soins hospitaliers pour les personnes atteintes de schizophrénie (fonction cognitive diminuée, manque de perspicacité, autonomie compromise), ont montré des résultats positifs pour la qualité de vie et l'agitation chez les patients et la satisfaction au travail pour le personnel. Les critiques montrent cependant des résultats mitigés. Ainsi, nous avons voulu évaluer une intervention de soins psychiatriques en milieu hospitalier pour les personnes atteintes de schizophrénie et de psychoses assimilées. À cette fin, nous avons développé les soins de psychose centrés sur la personne (PCPC), une intervention éducative du personnel impliquant des composantes de PCC ainsi que d'IC. Les soins psychotiques centrés sur la personne ont été définis comme ayant quatre éléments clés ; le dialogue, l'établissement d'un partenariat, la formulation et la documentation d'un plan de santé et l'implication précoce de l'établissement de soins ambulatoires du patient. Ce dernier signifie que le groupe de ressources sociales ambulatoires du patient peut intervenir déjà pendant le séjour en hospitalisation.

But

Le but de cette étude est de tester si le PCPC des patients hospitalisés peut

1. augmenter la responsabilisation des patients
2. améliorer la satisfaction des patients
3. réduire la fréquence des traitements involontaires
4. réduire la durée des soins hospitaliers et

5. réduire le fardeau global de la salle

   Un autre objectif est d'explorer qualitativement quelles composantes de cette intervention complexe sont vécues comme des facilitateurs ou des obstacles à la réalisation de bons soins, du point de vue des patients, des proches parents et du personnel.

   Méthodes

   L'étude utilise une conception simple "avant et après". Les données quantitatives (au niveau du patient, au niveau du service) sont collectées avant et après l'intervention dans les quatre services. Des données qualitatives sont fournies par le biais d'entretiens avec des patients ainsi que de groupes de discussion avec le personnel.

   Collecte de données : données au niveau des patients Tous les patients de l'un des quatre services qui remplissent les critères de l'étude pendant les périodes pré- et post-intervention seront invités à participer à l'étude.

   Nombre prévu de participants : 50 avant l'intervention, 50 après l'intervention. Ceux qui acceptent rempliront des questionnaires à la clinique avec l'enquêteur. Les résultats suivants seront mesurés :

   • L'autonomisation sera mesurée avec l'échelle d'autonomisation. Cette échelle est validée et utilisée à l'échelle internationale dans des études impliquant des personnes souffrant de troubles mentaux graves. Il y a 28 questions; les réponses sont données sur une échelle de 1 (tout à fait d'accord) à 4 (tout à fait en désaccord).
   • La satisfaction des patients mesurée avec l'échelle d'évaluation UKU-ConSat se compose de 11 items sur différents aspects des soins fournis où la réponse est donnée sur une échelle de 1 (très mauvais/négatif/peu) à 7 (très bon/positif/beaucoup). L'échelle comprend également deux échelles de type VAS où une réponse est marquée sur une ligne de 100 mm à une question sur l'expérience de vie globale (0 = pire imaginable, 100 = meilleure imaginable).

   Les facteurs de confusion, notamment le fardeau de la maladie, la capacité fonctionnelle et l'état de santé général, seront quantifiés pour chaque patient à la sortie. Le fardeau des symptômes positifs et négatifs sera évalué avec la sous-échelle de rémission du PANSS, composée de 8 éléments reflétant les principaux symptômes de la schizophrénie et la capacité fonctionnelle sera déterminée à l'aide de l'échelle GAF et la santé globale avec l'EQ-5D. Les évaluations seront effectuées par deux infirmières et un psychologue.

   Après avoir rempli les échelles, tous les participants doivent répondre aux questions ouvertes suivantes :

   1a) Quelles sont les choses les plus importantes qui se sont améliorées pour vous pendant votre séjour à l'hôpital ?

   1b) Quelle est la raison pour laquelle vous vous êtes amélioré ? 2a) Qu'est-ce que vous souhaiteriez voir s'améliorer pour vous à l'avenir, après votre séjour à l'hôpital ? 2b) Comment le secteur des soins de santé pourrait-il vous aider à y parvenir ?

   À la fin de l'entretien, les participants sont invités à autoriser les chercheurs à les contacter après leur sortie pour une invitation à une étude d'entretien qualitatif. Une sélection raisonnée de patients stabilisés qui ont accepté un contact de suivi se verra demander s'ils souhaitent participer à un entretien avec une infirmière ou un psychologue de l'étude. L'entretien se concentrera sur les expériences de soins pendant le séjour des patients hospitalisés et les critères d'évaluation pertinents pour les patients seront explorés. L'échantillonnage visera un groupe hétérogène en ce qui concerne le sexe, l'âge, l'ethnie, le niveau de fonction psychosociale, les soins involontaires vs volontaires.

   Collecte de données : Proche parent Un échantillon délibéré de membres de la famille ou d'autres personnes proches du patient sera invité à indiquer s'il souhaite participer à des groupes de discussion/à un entretien. La sélection des membres de la famille pour l'entretien du groupe de discussion s'efforcera d'inclure les proches des patients d'origines diverses en ce qui concerne l'âge, le sexe, l'origine ethnique, le niveau d'éducation, la situation de vie (vivent-ils avec le patient ou non ? ) etc. L'objectif principal de ce groupe de discussion sera l'identification des expériences positives et négatives dans les soins, la discrimination, les facilitateurs et les obstacles à de bons soins

   Collecte de données : Expériences du personnel Un échantillon délibéré de personnel a été invité à participer à un groupe de discussion pour recueillir les expériences de l'intervention éducative et de sa mise en œuvre. Les facilitateurs et les obstacles à la mise en œuvre du PCPC seront au centre de l'attention. Le personnel a été recruté sur invitation par e-mail et affiches sur leurs services. Dans une deuxième étape, les chefs de section des services ont demandé aux personnes qui seraient de service les jours d'entretien de participer. Tous les groupes de discussion sont dirigés par un clinicien expérimenté ayant une expérience de recherche d'études qualitatives. Toutes les entrevues seront enregistrées et retranscrites textuellement.

   Collecte de données : données au niveau du service Le nombre moyen de jours d'hospitalisation, le nombre moyen de jours d'hospitalisation avec soins obligatoires et le nombre moyen d'interventions de traitement involontaires (injections involontaires, contention médicale) pour les périodes pré- et post-intervention seront dérivés de la base de données administrative de la clinique. La charge globale des soins est mesurée dans chaque service à l'aide d'un instrument développé par la clinique de psychose pour un suivi de la qualité. L'instrument comprend des items objectifs (nombre d'admissions et de sorties, nombre de traitements involontaires pendant le quart de travail, etc.), suivis d'un item subjectif sur le niveau global de fardeau perçu pendant le quart de travail. Le formulaire est rempli par un membre du personnel de chaque service une fois par jour selon la routine clinique.

   Analyse des données : données quantitatives La question principale de l'étude est de savoir si l'intervention est associée à un changement du degré d'autonomisation vécu par les personnes qui reçoivent des soins hospitaliers en raison d'une psychose. Le critère de jugement secondaire est la satisfaction du patient à la sortie. Les évaluations quantitatives avant et après l'intervention de soins seront comparées aux méthodes statistiques standard. De même, pour les analyses au niveau du service, les résultats à l'échelle du service seront comparés dans les services avant et après la mise en œuvre de l'intervention : nombre moyen de jours d'hospitalisation, nombre moyen de jours d'hospitalisation avec soins obligatoires, nombre moyen d'interventions de traitement involontaires et charge globale du service. La distribution des variables à étudier déterminera si des analyses paramétriques ou non paramétriques sont employées.

   Analyse des données : Données qualitatives Les réponses en texte libre aux questions ouvertes à la fin de l'entretien quantitatif (voir les données au niveau du patient ci-dessus) ainsi que les données des entretiens individuels avec les patients et des entretiens de groupes de discussion avec le personnel et les proches seront analysées à l'aide d'une analyse de contenu et d'une analyse thématique.

   Éthique Tous les participants (patients, proches et personnel) reçoivent des informations écrites et orales sur l'étude, la participation volontaire, la possibilité de se retirer de la participation sans avoir à donner d'explication. Tous signeront le formulaire de consentement avant de participer à toute tâche liée à l'étude, une copie du consentement signé est remise aux participants. L'étude a été approuvée par le comité d'éthique régional de Göteborg, Dnr. 773-13.

   Calendrier La collecte des données pour la phase de pré-intervention est terminée (décembre 2014) ; l'intervention éducative est terminée (mai 2015) et la période de mise en œuvre se terminera le 30 avril 2017. Des entretiens de groupes de discussion avec le personnel concernant la trousse pédagogique sont en cours (2017). Un audit pour déterminer le niveau de mise en œuvre du PCPC est actuellement en cours (avril 2017), qui déterminera si la collecte de données post-intervention pourrait commencer. L'ensemble de données complet devrait être disponible à l'automne 2017.

   Commentaire sur le projet jusqu'à présent

   Il s'agit d'une intervention complexe impliquant une recherche-action et l'étude est enregistrée en premier après l'achèvement de l'intervention éducative et la mise en œuvre ultérieure du PCPC. Le processus de mise en œuvre a été dynamique et varié dans les quatre différents services impliqués dans le projet. La durée de la période de mise en œuvre a été considérablement plus longue que prévu. Cela est en partie lié au roulement élevé du personnel, au manque sérieux d'infirmières autorisées formées en psychiatrie, ainsi qu'à d'autres obstacles à la mise en œuvre. Les obstacles ont été lentement surmontés par des changements de routine initiés au sein du personnel soignant (au lieu d'être imposés au personnel "d'en haut"). Alors que le long processus de mise en œuvre peut être considéré comme une limitation, sa nature interactive peut en même temps être interprétée comme une force, car on peut s'attendre à ce que le changement de l'intérieur accroisse le changement durable.

   Une étude quantitative a été planifiée avec des questionnaires examinant la satisfaction des consommateurs et le fardeau des soignants chez les plus proches parents, mais la collecte de référence a entraîné trop peu de participants pour poursuivre ce sous-projet.