Personsentrert psykoseomsorg: en pedagogisk intervensjon (PCPC)

Bakgrunn

Schizofreni er en alvorlig psykisk lidelse som oppstår i ung voksen alder. Det påvirker omtrent 1 % av befolkningen og er en viktig årsak til funksjonshemmingstilpassede leveår over hele verden. I tillegg til å påvirke evnen til selvstendig å utføre daglige aktiviteter, arbeid/studier og interaksjoner med familie og lokalsamfunn, har sykdommen en dyp effekt på fysisk helse. Diabetes og hjerte- og karsykdommer er vanlige komplikasjoner og forventet levealder reduseres med så mye som to tiår. Den langsiktige karakteren til denne komplekse sykdommen fremhever behovet for mer effektive, helhetlige omsorgsmodeller. Økt pasientinvolvering står sentralt, da det har vist seg at pasientenes syn på hensiktsmessige intervensjoner ofte er forskjellig fra de formelle omsorgsleverandørene.

Personsentrert omsorg (PCC) er anerkjent av WHO som en verdifull tilnærming til behandling av kroniske lidelser. En grunnleggende antakelse for personsentrert omsorg (PCC) er at helsevesenet må anerkjenne pasienten som en person, med egen kunnskap, kapasitet og preferanser sammen med behov og problemer. PCC-måten å håndtere sykdom og sykdom på er å danne et partnerskap med personen og sammen lage en handlingsplan for å øke helsen (dvs. ikke bare fokusere på symptomer eller tegn på diagnostisert sykdom) under hensyntagen til personens kontekst og prioriteringer. Tidligere studier viser at personer med alvorlige psykiske lidelser kan og ønsker å delta i egen omsorg og deltakelse kan øke tilslutningen. Forbedret sosial funksjon og forbrukertilfredshet ble demonstrert da en personsentrert omsorgstilnærming, Integrated Care (IC) ble testet i en psykose poliklinisk-basert randomisert kontrollert studie.

Så vidt forfatteren vet, har PCC ennå ikke blitt testet i en stasjonær setting for personer med alvorlig psykisk lidelse. Det er påvist gunstige resultater både med hensyn til utfall på avdelingsnivå og pasientnivå fra døgninstitusjoner innen somatisk omsorg. Personsentrert omsorg i geriatriske omgivelser, som kan dele noen vanlige problemer med sykehusbehandling for personer med schizofreni (nedsatt kognitiv funksjon, mangel på innsikt, kompromittert autonomi), har vist positive resultater for livskvalitet og agitasjon hos pasienter og arbeidstilfredshet for personalet. Vurderinger viser imidlertid blandede resultater. Vi ønsket derfor å evaluere en intervensjon for stasjonær psykiatrisk behandling for personer med schizofreni og lignende psykoser. For dette formål utviklet vi personsentrert psykoseomsorg (PCPC), en pedagogisk intervensjon som involverer komponenter av PCC så vel som IC. Personsentrert psykoseomsorg ble definert som å ha fire nøkkelelementer; dialog, bygge partnerskap, utforming og dokumentasjon av helseplan, og tidlig involvering av pasientens polikliniske anlegg. Det siste innebærer at pasientens polikliniske sosiale ressursgruppe kan komme i spill allerede under døgnoppholdet.

Hensikt

Hensikten med denne studien er å teste om innlagt PCPC kan

1. øke pasientens empowerment
2. forbedre pasienttilfredsheten
3. redusere hyppigheten av ufrivillige behandlinger
4. redusere varigheten av døgnbehandling og

5. redusere den samlede avdelingsbyrden

   Et ytterligere formål er å kvalitativt utforske hvilke komponenter i denne komplekse intervensjonen som oppleves som fasilitatorer eller barrierer for å oppnå god omsorg, både fra pasient-, pårørende- og personaleperspektiv.

   Metoder

   Studiet bruker et enkelt "før og etter" design. Kvantitative data (pasientnivå, avdelingsnivå) samles inn før og etter intervensjon på alle fire avdelinger. Kvalitative data leveres gjennom intervjuer med pasienter samt fokusgrupper med personalet.

   Datainnsamling: Data på pasientnivå Alle pasienter på en av de fire avdelingene som oppfyller studiekriteriene i perioden før og etter intervensjon vil bli bedt om å delta i studien.

   Forventet antall deltakere: 50 før intervensjon, 50 etter intervensjon. De som aksepterer vil fylle ut spørreskjemaer på klinikken sammen med intervjueren. Følgende resultater vil bli målt:

   • Empowerment vil bli målt med The Empowerment Scale. Denne skalaen er validert og brukt internasjonalt i studier som involverer personer med alvorlig psykisk lidelse. Det er 28 spørsmål; Svarene gis på en skala fra 1 (helt enig) til 4 (helt uenig).
   • Pasienttilfredshet målt med UKU-ConSat Rating Scale består av 11 punkter om ulike aspekter av omsorgen som gis der respons gis på en skala 1 (Svært dårlig/negativ/lite) til 7 (veldig bra/positiv/mye). Skalaen inkluderer også to VAS-lignende skalaer hvor et svar er markert på en 100 mm linje på et spørsmål om samlet livserfaring (0=verst tenkelig, 100=best tenkelig).

   Konfoundere inkludert sykdomsbelastning, funksjonsevne og generell helse vil bli kvantifisert for hver pasient ved utskrivning. Positiv og negativ symptombyrde vil bli vurdert med remisjonssubskalaen til PANSS, bestående av 8 elementer som reflekterer kjernesymptomer på schizofreni og funksjonsevne vil bli bestemt ved hjelp av GAF-skalaen og generell helse med EQ-5D. Vurderinger vil bli utført av to sykepleiere og en psykolog.

   Etter å ha fullført skalaene, blir alle deltakerne stilt følgende åpne spørsmål:

   1a) Hva er de viktigste tingene som har blitt bedre for deg under oppholdet på sykehuset?

   1b) Hva var grunnen til at du ble bedre? 2a) Hva ønsker du kunne forbedre for deg i fremtiden, etter sykehusoppholdet? 2b) Hvordan kunne helsesektoren hjelpe deg med å oppnå dette?

   På slutten av intervjuet bes deltakerne om tillatelse til at forskere kan kontakte dem etter utskrivning for invitasjon til en kvalitativ intervjustudie. Et målrettet utvalg av stabiliserte pasienter som takket ja til oppfølgingskontakt vil bli spurt om de ønsker å delta i intervju med studiesykepleier eller psykolog. Intervjuet vil fokusere på opplevelser av omsorg under døgnoppholdet og pasientrelevante endepunkter vil bli utforsket. Utvalget skal rette seg mot en heterogen gruppe med hensyn til kjønn, alder, etnisitet, psykososial funksjonsnivå, tvangs- vs frivillig omsorg.

   Datainnsamling: Pårørende Et målrettet utvalg av familiemedlemmer eller andre personer nær pasienten vil bli spurt om de ønsker å delta i fokusgrupper/et intervju. Utvelgelsen av familiemedlemmer til fokusgruppeintervju vil tilstrebe å inkludere pårørende til pasienter med variert bakgrunn med hensyn til alder, kjønn, etnisk bakgrunn, utdanningsnivå, bosituasjon (bor de sammen med pasienten eller ikke? ) etc. Hovedfokus for denne fokusgruppen vil være identifisering av positive og negative opplevelser i omsorgen, diskriminering, tilretteleggere og barrierer for god omsorg

   Datainnsamling: Personalerfaringer Et målrettet utvalg ansatte ble invitert til å delta i fokusgruppe for å samle inn erfaringer fra den pedagogiske intervensjonen og implementeringen. Tilretteleggere og barrierer for implementering av PCPC vil være i fokus. Personalet ble rekruttert gjennom invitasjon via e-post og plakater på sine avdelinger. I et andre trinn spurte seksjonsledere ved avdelingene personer som ville være på vakt på intervjudagene om å delta. Alle fokusgruppene ledes av en erfaren kliniker med forskningserfaring fra kvalitative studier. Alle intervjuer vil bli tatt opp og transkribert ordrett.

   Datainnsamling: Data på avdelingsnivå Gjennomsnittlig antall liggedøgn, gjennomsnittlig antall liggedøgn med tvungen omsorg og gjennomsnittlig antall tvangsbehandlingsintervensjoner (tvangssprøyter, medisinsk båndtvang) for pre- og postintervensjonsperioder vil bli utledet fra klinikkens administrative database. Samlet omsorgsbelastning måles ved hver avdeling med et instrument utviklet av Psykoseklinikken for kvalitetsovervåking. Instrumentet inkluderer objektive poster (antall innleggelser og utskrivninger, antall tvangsbehandlinger i løpet av vakt etc), etterfulgt av en subjektiv post om det samlede belastningsnivået som oppleves i skiftet. Skjemaet fylles ut av en medarbeider på hver avdeling en gang daglig i henhold til klinisk rutine.

   Dataanalyse: Kvantitative data Hovedspørsmålet i studien er om intervensjonen er assosiert med en endring i graden av empowerment som oppleves av personer som mottar sykehusbehandling på grunn av psykose. Det sekundære utfallsmålet er pasienttilfredshet ved utskrivning. Kvantitative vurderinger før og etter omsorgsintervensjonen vil bli sammenlignet med standard statistiske metoder. Tilsvarende vil det for avdelingsnivåanalysene sammenlignes avdelingsdekkende utfall i avdelinger før og etter iverksetting av intervensjonen: gjennomsnittlig antall døgndager, gjennomsnittlig antall liggedøgn med tvungen omsorg, gjennomsnittlig antall ufrivillige behandlingstiltak og samlet avdelingsbelastning. Fordeling av variablene som skal studeres vil avgjøre om parametriske eller ikke-parametriske analyser benyttes.

   Dataanalyse: Kvalitative data Fritekstsvar på de åpne spørsmålene ved slutten av det kvantitative intervjuet (se data på pasientnivå ovenfor) samt data fra individuelle pasientintervjuer og fokusgruppeintervjuer med ansatte og pårørende vil bli analysert ved hjelp av innholdsanalyse og tematisk analyse.

   Etikk Alle deltakere (pasienter, pårørende og ansatte) får skriftlig og muntlig informasjon om studien, den frivillige deltakelsen, mulighet til å trekke seg fra deltakelsen uten å måtte gi forklaring. Alle vil signere samtykkeskjema før de deltar i en studierelatert oppgave, en kopi av signert samtykke gis deltakere. Studien ble godkjent av Regional Etikstyre i Gøteborg, Dnr. 773-13.

   Tidsplan Datainnsamling for pre-intervensjonsfasen er fullført (desember 2014); den pedagogiske intervensjonen er fullført (mai 2015) og gjennomføringsperioden avsluttes 30. april 2017. Fokusgruppeintervjuer med ansatte vedrørende utdanningspakken er nå i gang (2017). Revisjon for å fastslå nivået på PCPC-implementering er for tiden i gang (april 2017), som vil avgjøre om datainnsamling etter intervensjon kan starte. Komplett datasett skal være tilgjengelig høsten 2017.

   Kommenter prosjektet så langt

   Dette er en kompleks intervensjon som involverer aksjonsforskning og studien registreres først etter fullføring av den pedagogiske intervensjonen og videre implementering av PCPC. Gjennomføringsprosessen har vært dynamisk og variert ved de fire ulike avdelingene som er involvert i prosjektet. Varigheten av gjennomføringsperioden ble betydelig lengre enn forventet. Dette er delvis knyttet til høy personalutskifting, alvorlig mangel på psykiatrisk utdannede RNer, samt andre hindringer for implementering. Barrierer har sakte blitt overvunnet av endringer i rutiner igangsatt innenfra omsorgspersonalet (i motsetning til å bli pålagt personalet fra «ovenfra»). Mens den lange implementeringsprosessen kan sees på som en begrensning, kan dens interaktive natur samtidig tolkes som en styrke, da endring innenfra kan forventes å øke bærekraftig endring.

   Det ble planlagt en kvantitativ studie med spørreskjemaer som undersøkte forbrukertilfredshet og omsorgsbyrde hos pårørende, men grunnlinjeinnsamling resulterte i for få deltakere til å fortsette det delprosjektet.