Cura della psicosi centrata sulla persona: un intervento educativo (PCPC)

Sfondo

La schizofrenia è una grave malattia mentale che si presenta nella giovane età adulta. Colpisce circa l'1% della popolazione ed è una delle principali cause di anni di vita corretti per la disabilità in tutto il mondo. Oltre ad avere un impatto sulla capacità di svolgere autonomamente le attività quotidiane, il lavoro/studio e le interazioni con la famiglia e la comunità, la malattia ha un profondo effetto sulla salute fisica. Il diabete e le malattie cardiovascolari sono complicazioni comuni e l'aspettativa di vita è ridotta di ben due decenni. La natura a lungo termine di questa complessa malattia evidenzia la necessità di modelli di assistenza più efficaci e olistici. L'aumento del coinvolgimento dei pazienti è fondamentale, poiché è stato dimostrato che le opinioni dei pazienti sugli interventi appropriati spesso differiscono da quelle dei fornitori di cure formali.

L'assistenza centrata sulla persona (PCC) è riconosciuta dall'OMS come un valido approccio alla cura delle patologie croniche. Un presupposto fondamentale dell'assistenza centrata sulla persona (PCC) è che l'assistenza sanitaria deve riconoscere il paziente come persona, con le proprie conoscenze, capacità e preferenze insieme a bisogni e problemi. Il modo in cui il PCC affronta la malattia e la malattia è formare una partnership con la persona e formare insieme un piano d'azione per aumentare la salute (ad es. concentrarsi non solo sui sintomi o sui segni della malattia diagnosticata) tenendo conto del contesto e delle priorità della persona. Precedenti studi mostrano che le persone con gravi malattie mentali possono e vogliono partecipare alla propria cura e la partecipazione potrebbe aumentare l'adesione. Il miglioramento della funzione sociale e la soddisfazione del consumatore sono stati dimostrati quando un approccio di cura incentrato sulla persona, Integrated Care (IC), è stato testato in uno studio controllato randomizzato basato su pazienti ambulatoriali di psicosi.

Per quanto a conoscenza degli autori, il PCC deve ancora essere testato in un ambiente ospedaliero per persone con gravi malattie mentali. Sono stati dimostrati risultati favorevoli per quanto riguarda gli esiti sia a livello di reparto che a livello di paziente dalle strutture ospedaliere all'interno dell'assistenza somatica. L'assistenza centrata sulla persona in ambito geriatrico, che potrebbe condividere alcuni problemi comuni con l'assistenza ospedaliera per le persone con schizofrenia (diminuzione della funzione cognitiva, mancanza di insight, autonomia compromessa), ha mostrato risultati positivi per la qualità della vita e l'agitazione nei pazienti e la soddisfazione sul lavoro per il personale. Le recensioni mostrano però risultati contrastanti. Pertanto, abbiamo voluto valutare un intervento per l'assistenza psichiatrica ospedaliera per persone con schizofrenia e psicosi simili. A tal fine, abbiamo sviluppato la cura della psicosi centrata sulla persona (PCPC), un intervento educativo del personale che coinvolge componenti di PCC e IC. La cura della psicosi centrata sulla persona è stata definita come avente quattro elementi chiave; dialogo, costruzione di partenariato, formulazione e documentazione di un piano sanitario e coinvolgimento precoce della struttura ambulatoriale del paziente. Quest'ultimo significa che il gruppo di risorse sociali ambulatoriali del paziente può entrare in gioco già durante la degenza ospedaliera.

Scopo

Lo scopo di questo studio è verificare se il PCPC ricoverato può

1. aumentare l'empowerment del paziente
2. migliorare la soddisfazione del paziente
3. ridurre la frequenza dei trattamenti involontari
4. ridurre la durata delle cure ospedaliere e

5. ridurre il carico complessivo del reparto

   Un ulteriore scopo è quello di esplorare qualitativamente quali componenti in questo complesso intervento sono vissuti come facilitatori o ostacoli al raggiungimento di una buona cura, sia dal punto di vista del paziente, dei parenti stretti e del personale.

   Metodi

   Lo studio utilizza un semplice design "prima e dopo". I dati quantitativi (a livello di paziente, a livello di reparto) vengono raccolti prima e dopo l'intervento in tutti e quattro i reparti. I dati qualitativi vengono forniti attraverso interviste con i pazienti e focus group con il personale.

   Raccolta dati: dati a livello di paziente A tutti i pazienti in uno qualsiasi dei quattro reparti che soddisfano i criteri dello studio durante i periodi pre e post intervento verrà chiesto di partecipare allo studio.

   Numero previsto di partecipanti: 50 pre intervento, 50 post intervento. Coloro che accetteranno completeranno i questionari presso la clinica insieme all'intervistatore. Saranno misurati i seguenti risultati:

   • L'empowerment sarà misurato con The Empowerment Scale. Questa scala è convalidata e utilizzata a livello internazionale in studi che coinvolgono persone con gravi problemi di salute mentale. Ci sono 28 domande; le risposte sono date su una scala da 1 (totalmente d'accordo) a 4 (totalmente in disaccordo).
   • La soddisfazione del paziente misurata con la scala di valutazione UKU-ConSat è composta da 11 item su diversi aspetti dell'assistenza fornita in cui la risposta è data su una scala da 1 (Molto cattivo/negativo/poco) a 7 (molto buono/positivo/molto). La scala include anche due scale simili a VAS in cui una risposta è contrassegnata su una linea di 100 mm a una domanda sull'esperienza di vita complessiva (0=peggiore immaginabile, 100=migliore immaginabile).

   I fattori confondenti tra cui il carico di malattia, l'abilità funzionale e la salute generale saranno quantificati per ciascun paziente alla dimissione. Il carico di sintomi positivi e negativi sarà valutato con la sottoscala Remissione di PANSS, composta da 8 elementi che riflettono i sintomi principali della schizofrenia e l'abilità funzionale sarà determinata utilizzando la scala GAF e la salute generale con l'EQ-5D. Le valutazioni saranno effettuate da due infermieri e uno psicologo.

   Dopo il completamento delle scale, a tutti i partecipanti vengono poste le seguenti domande a risposta aperta:

   1a) Quali sono le cose più importanti che sono migliorate per te durante la tua permanenza in ospedale?

   1b) Qual è stata la ragione per cui sei migliorato? 2a) Cosa vorresti potesse migliorare per te in futuro, dopo la tua degenza in ospedale? 2b) In che modo il settore sanitario potrebbe aiutarti a raggiungere questo obiettivo?

   Al termine dell'intervista, ai partecipanti viene chiesto il permesso ai ricercatori di contattarli dopo la dimissione per l'invito a uno studio di intervista qualitativa. A una selezione mirata di pazienti stabilizzati che hanno accettato il contatto di follow-up verrà chiesto se desiderano partecipare a un colloquio con un infermiere o uno psicologo dello studio. L'intervista si concentrerà sulle esperienze di cura durante la degenza ospedaliera e saranno esplorati gli endpoint rilevanti per il paziente. Il campionamento mirerà a un gruppo eterogeneo per quanto riguarda genere, età, etnia, livello di funzione psicosociale, assistenza involontaria vs volontaria.

   Raccolta dati: Parenti prossimi A un campione intenzionale di membri della famiglia o altre persone vicine al paziente verrà chiesto se desiderano partecipare a focus group/a un'intervista. La selezione dei familiari per il focus group cercherà di includere parenti prossimi di pazienti con background diversi per età, sesso, origine etnica, livello di istruzione, situazione abitativa (vivono o no con il paziente? ) eccetera. L'obiettivo principale di questo focus group sarà l'identificazione di esperienze positive e negative nell'assistenza, discriminazione, facilitatori e barriere per una buona assistenza

   Raccolta dati: Esperienze del personale Un campione mirato di personale è stato invitato a partecipare a un focus group per raccogliere le esperienze dell'intervento educativo e dell'implementazione. Saranno al centro dell'attenzione i facilitatori e gli ostacoli all'attuazione del PCPC. Il personale è stato reclutato tramite invito via e-mail e affissioni nei propri reparti. In una seconda fase, i dirigenti di sezione dei reparti hanno chiesto di partecipare alle persone che sarebbero state in servizio nei giorni dell'intervista. Tutti i focus group sono guidati da un clinico esperto con esperienza di ricerca di studi qualitativi. Tutte le interviste saranno registrate e trascritte testualmente.

   Raccolta dati: dati a livello di reparto Il numero medio di giorni di degenza, il numero medio di giorni di degenza con cure obbligatorie e il numero medio di interventi terapeutici involontari (iniezioni involontarie, contenzione medica) per i periodi pre e post intervento saranno ricavati dal database amministrativo della clinica. Il carico assistenziale complessivo viene misurato in ogni reparto con uno strumento sviluppato dalla Clinica Psicosi per il monitoraggio della qualità. Lo strumento prevede voci oggettive (numero di ricoveri e dimissioni, numero di trattamenti coercitivi durante il turno, ecc.), seguite da una voce soggettiva sul livello complessivo del carico percepito durante il turno. Il modulo viene compilato da un addetto di ogni reparto una volta al giorno secondo la routine clinica.

   Analisi dei dati: dati quantitativi La domanda principale dello studio è se l'intervento è associato a un cambiamento nel grado di empowerment sperimentato dalle persone che ricevono cure ospedaliere a causa di psicosi. L'outcome secondario è la soddisfazione del paziente alla dimissione. Le valutazioni quantitative prima e dopo l'intervento di cura saranno confrontate con metodi statistici standard. Allo stesso modo, per le analisi a livello di reparto, i risultati a livello di reparto saranno confrontati nei reparti prima e dopo l'attuazione dell'intervento: numero medio di giorni di degenza, numero medio di giorni di degenza con cure obbligatorie, numero medio di interventi di trattamento involontario e carico complessivo del reparto. La distribuzione delle variabili da studiare determinerà l'utilizzo di analisi parametriche o non parametriche.

   Analisi dei dati: dati qualitativi Le risposte a testo libero alle domande a risposta aperta al termine dell'intervista quantitativa (vedere i dati a livello di paziente di cui sopra) nonché i dati delle interviste ai singoli pazienti e ai focus group con il personale e i parenti prossimi saranno analizzati utilizzando l'analisi del contenuto e l'analisi tematica.

   Etica A tutti i partecipanti (pazienti, parenti stretti e personale) vengono fornite informazioni scritte e orali sullo studio, la partecipazione volontaria, la possibilità di ritirarsi dalla partecipazione senza dover fornire spiegazioni. Tutti firmeranno il modulo di consenso prima di partecipare a qualsiasi attività correlata allo studio, una copia del consenso firmato viene consegnata ai partecipanti. Lo studio è stato approvato dal Comitato etico regionale di Göteborg, Dnr. 773-13.

   Programma temporale Completata la raccolta dati per la fase pre-intervento (dicembre 2014); l'intervento educativo è completato (maggio 2015) e il periodo di attuazione terminerà il 30 aprile 2017. Sono in corso i focus group con il personale sul pacchetto formativo (2017). È attualmente in corso l'audit per determinare il livello di attuazione del PCPC (aprile 2017), che determinerà se la raccolta dei dati post-intervento potrebbe iniziare. Il set di dati completo dovrebbe essere disponibile nell'autunno 2017.

   Commenta il progetto finora

   Si tratta di un intervento complesso che coinvolge la ricerca-azione e lo studio viene registrato prima dopo il completamento dell'intervento educativo e l'implementazione successiva del PCPC. Il processo di implementazione è stato dinamico e vario nei quattro diversi reparti coinvolti nel progetto. La durata del periodo di attuazione è stata notevolmente più lunga del previsto. Ciò è in parte correlato all'elevato turnover del personale, alla grave mancanza di infermieri specializzati in psichiatria e ad altri ostacoli all'implementazione. Le barriere sono state lentamente superate dai cambiamenti nelle routine istigati dall'interno del personale di cura (invece di essere imposti al personale dall'alto). Sebbene il lungo processo di implementazione possa essere visto come un limite, la sua natura interattiva può allo stesso tempo essere interpretata come un punto di forza, poiché ci si può aspettare che il cambiamento dall'interno aumenti il ​​cambiamento sostenibile.

   È stato pianificato uno studio quantitativo con questionari che indagano sulla soddisfazione del consumatore e sul carico dell'assistente nei parenti prossimi, ma la raccolta di base ha portato a un numero troppo basso di partecipanti per continuare quel sottoprogetto.