Étude des inversions de la SLA 4 : expositions à vie (StARLiTE)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie dévastatrice des neurones moteurs qui provoque généralement une faiblesse musculaire rapidement progressive, une invalidité et une mort prématurée. Malgré un grand nombre de tentatives d'essais sur la SLA, il n'existe à ce jour aucun traitement significatif modifiant la maladie pour cette maladie.

Il existe un petit groupe de patients qui répondent aux critères diagnostiques de la SLA ou de l'amyotrophie progressive (PMA), progressent pendant un certain temps, puis s'améliorent de manière significative. Certains de ces "inversions de la SLA" permettent même une récupération complète de la fonction neurologique normale. Jusqu'à présent, les enquêteurs ont vérifié de manière indépendante 38 de ces cas en examinant les dossiers médicaux et la littérature évaluée par des pairs. Ces patients sont différents dans leur démographie et les caractéristiques de leur maladie par rapport aux patients atteints de SLA plus généralement progressive.

Une explication possible de ces cas est que ces patients ont eu des expositions environnementales protectrices. Une autre explication possible est que ces patients ont eu des expositions environnementales uniques qui ont conduit à une forme réversible de SLA. L'étude de ces patients d'inversion sélectionnés peut fournir des indices précieux sur les mécanismes environnementaux de la résistance à la SLA.

Il s'agit d'une étude cas-témoin pilote tentant de découvrir une corrélation entre l'exposition environnementale et les inversions de la SLA. Les enquêteurs recruteront et inscriront des "cas" d'inversion de la SLA pour remplir un formulaire d'enquête en ligne sur leur vie. Les sujets comprennent la démographie, les antécédents professionnels, le service militaire, la consommation de substances, l'activité physique, les antécédents médicaux familiaux, la progression de la maladie, les antécédents résidentiels, les expositions professionnelles, les expositions à domicile, les expositions aux loisirs, les antécédents hormonaux et reproductifs (sujets féminins uniquement), la caféine, la tête et blessures au cou, chocs électriques, assurance maladie, perception subjective de l'étiologie de la SLA et caractéristiques cliniques de la maladie. Les données des participants "de contrôle" proviendront d'une base de données préexistante.