Estudio de reversiones de ALS 4: exposiciones de por vida (StARLiTE)

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora de las neuronas motoras que generalmente causa debilidad muscular rápidamente progresiva, discapacidad y muerte prematura. A pesar de una gran cantidad de intentos de ensayos de ALS, hasta la fecha no existen terapias modificadoras de la enfermedad significativas para esta afección.

Existe un pequeño grupo de pacientes que cumplen con los criterios de diagnóstico de ELA o atrofia muscular progresiva (PMA), progresan durante un período de tiempo y luego mejoran significativamente. Algunas de estas "reversiones de ALS" incluso logran una recuperación completa de regreso a la función neurológica normal. Los investigadores han verificado de forma independiente 38 de estos casos hasta ahora a través de la revisión de registros médicos y literatura revisada por pares. Estos pacientes son diferentes en sus características demográficas y de enfermedad en comparación con los pacientes con ELA progresiva más típica.

Una posible explicación para estos casos es que estos pacientes han tenido exposiciones ambientales protectoras. Otra posible explicación es que estos pacientes han tenido exposiciones ambientales únicas que condujeron a una forma reversible de ELA. El estudio de estos pacientes de reversión seleccionados puede proporcionar pistas valiosas sobre los mecanismos ambientales de la resistencia a la ELA.

Este es un estudio piloto de casos y controles que intenta descubrir la exposición ambiental se correlaciona con las reversiones de ALS. Los investigadores reclutarán e inscribirán "casos" de reversión de ALS para completar un formulario de encuesta en línea sobre su vida. Los temas incluyen datos demográficos, antecedentes laborales, servicio militar, uso de sustancias, actividad física, antecedentes médicos familiares, progresión de enfermedades, antecedentes residenciales, exposiciones ocupacionales, exposiciones en el hogar, exposiciones en pasatiempos, antecedentes hormonales y reproductivos (identificación de sujetos femeninos solamente), cafeína, cabeza y lesiones en el cuello, descargas eléctricas, seguro médico, percepción subjetiva de la etiología de la ELA y características clínicas de la enfermedad. Los datos de los participantes de "control" provendrán de una base de datos preexistente.