Studie zvratů ALS 4: Celoživotní expozice (StARLiTE)

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je devastující onemocnění motorických neuronů, které typicky způsobuje rychle progresivní svalovou slabost, invaliditu a předčasnou smrt. Navzdory velkému počtu pokusů o ALS studie dosud neexistují pro tento stav žádné významné terapie modifikující onemocnění.

Existuje malá skupina pacientů, kteří splňují diagnostická kritéria pro ALS nebo progresivní svalovou atrofii (PMA), progredují po určitou dobu a poté se významně zlepší. Některé z těchto "zvratů ALS" dokonce umožňují úplné zotavení zpět k normální neurologické funkci. Vyšetřovatelé dosud nezávisle ověřili 38 těchto případů prostřednictvím přezkoumání lékařských záznamů a recenzované literatury. Tito pacienti se liší v demografických charakteristikách a charakteristikách onemocnění ve srovnání s pacienty s typičtěji progresivní ALS.

Jedním z možných vysvětlení těchto případů je, že tito pacienti byli vystaveni ochrannému prostředí. Dalším možným vysvětlením je, že tito pacienti byli vystaveni jedinečným environmentálním expozicím, které vedly k reverzibilní formě ALS. Studie těchto vybraných pacientů s reverzním stavem může poskytnout cenná vodítka k environmentálním mechanismům rezistence na ALS.

Toto je pilotní případová-kontrolní studie, která se pokouší objevit korelaci expozice životního prostředí se zvraty ALS. Vyšetřovatelé naberou a zapíší „případy“ zvrácení ALS, aby vyplnili online dotazník o jejich životě. Témata zahrnují demografii, pracovní minulost, vojenskou službu, užívání návykových látek, fyzickou aktivitu, rodinnou anamnézu, progresi onemocnění, rezidenční anamnézu, pracovní expozice, domácí expozice, zájmové expozice, hormonální a reprodukční anamnézu (pouze u žen), kofein, hlavu a poranění krku, úrazy elektrickým proudem, zdravotní pojištění, subjektivní vnímání etiologie ALS a klinických příznaků onemocnění. Údaje o „kontrolních“ účastnících budou pocházet z již existující databáze.