Studie av ALS Reversals 4: LifeTime Exposures (StARLiTE)

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en förödande motorneuronsjukdom som vanligtvis orsakar snabbt progressiv muskelsvaghet, handikapp och för tidig död. Trots ett stort antal försök med ALS-försök finns det hittills inga signifikanta sjukdomsmodifierande terapier för detta tillstånd.

Det finns en liten grupp patienter som uppfyller diagnostiska kriterier för ALS eller progressiv muskelatrofi (PMA), utvecklas under en tid och sedan förbättras avsevärt. Vissa av dessa "ALS-reverseringar" gör till och med en fullständig återhämtning till normal neurologisk funktion. Utredarna har oberoende verifierat 38 av dessa fall hittills genom granskning av medicinska journaler och referentgranskad litteratur. Dessa patienter är olika i sin demografi och sjukdomsegenskaper jämfört med patienter med mer typiskt progressiv ALS.

En möjlig förklaring till dessa fall är att dessa patienter har haft skyddande miljöexponeringar. En annan möjlig förklaring är att dessa patienter har haft unika miljöexponeringar som lett till en reversibel form av ALS. Studie av dessa utvalda reverseringspatienter kan ge värdefulla ledtrådar till miljömekanismer för ALS-resistens.

Detta är en pilotfallskontrollstudie som försöker upptäcka miljöexponering korrelerar med ALS-reversering. Utredarna kommer att rekrytera och registrera ALS-återvändande "fall" för att fylla i ett onlineformulär om deras liv. Ämnen inkluderar demografi, anställningshistoria, militärtjänstgöring, droganvändning, fysisk aktivitet, familjemedicinsk historia, sjukdomsprogression, bostadshistoria, yrkesexponeringar, exponeringar i hemmet, hobbyexponeringar, hormonell och reproduktiv historia (endast kvinnliga identifierande försökspersoner), koffein, huvud och nackskador, elektriska stötar, sjukförsäkring, subjektiv uppfattning om etiologin till ALS och kliniska drag av sjukdom. "Kontroll"-deltagares data kommer från en redan existerande databas.