Peer i-Coaching pour l'optimisation de l'autogestion activée chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies chroniques (PiCASO)

L'augmentation de l'espérance de vie dans presque toutes les maladies chroniques de l'enfance (COCC) a posé des défis uniques pour les adolescents et les jeunes adultes (AYA) qui luttent pour faire face au fardeau de la maladie, gérer les thérapies et s'épanouir tout en développant des compétences d'autogestion indépendantes , et devenir des patients actifs et engagés. Les défis qui influencent la vie des AJA sont en grande partie adaptatifs, comme apporter des modifications au mode de vie, adhérer à des régimes médicamenteux complexes et apprendre à naviguer dans le système de santé pour adultes. À cette complexité s'ajoute la nécessité pour les AYA de prendre progressivement en charge de plus grandes responsabilités d'autogestion des parents. La promotion de l'autogestion activée est d'une importance cruciale étant donné que ce changement dans la gestion des soins de santé des parents et des fournisseurs de soins de santé vers l'AYA est identifié comme la clé de la réussite des adultes. Les interventions de soutien par les pairs sont bien adaptées pour relever les défis théorisés comme critiques pour les AJA étant donné l'importance des relations entre pairs pendant cette période. Les chercheurs proposent un essai contrôlé randomisé à méthodes mixtes de cinq ans, qui comprendra 225 AYA (16-22 ans) avec COCC, pour tester le Peer i-Coaching for Activated Self-Management Optimization (PICASO) par rapport à un groupe témoin d'attention . Cette nouvelle intervention de santé mobile utilise une interface sécurisée établie par téléphone/texte pour permettre aux AJA d'accéder aux connaissances, à l'expérience et au soutien instrumental/émotionnel d'un pair coach formé (18-26 ans), qui a déjà développé son indépendance et est une personne active. -directeur. Les chercheurs détermineront l'efficacité de PICASO sur l'autogestion, l'activation du patient, la préparation à la transition, la qualité liée à la santé et la santé émotionnelle de la vie sur 12 mois. Les chercheurs exploreront si l'âge, le sexe, la race/l'origine ethnique, la maladie chronique et/ou la gravité de la maladie modèrent la trajectoire des effets de PICASO sur l'autogestion, l'activation du patient, l'adaptation, la santé émotionnelle et la qualité de vie liée à la santé. Enfin, les enquêteurs exploreront les mécanismes de l'impact de PICASO en décrivant les expériences d'AYA avec l'intervention.