Une étude pour évaluer un programme d'activité physique chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes nécessitant des allogreffes de cellules souches hématopoïétiques (EVAADE)

A ce jour, la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) est le seul traitement curatif de nombreuses pathologies hématologiques pédiatriques et du jeune adulte (leucémies aiguës, syndromes myélodysplasiques, hémoglobinopathies, aplasie médullaire, déficit immunitaire combiné sévère). Malgré les progrès thérapeutiques majeurs réalisés au cours des 50 dernières années, notamment en termes de soins de support, la morbi-mortalité post-greffe reste élevée. Les complications infectieuses, dont l'incidence varie entre 30 et 60 %, sont la première cause de mortalité dans la période post-greffe immédiate.

Afin de protéger le patient de la survenue d'épisodes infectieux sévères, l'aHSCT doit être réalisée dans un environnement hautement protégé (chambres à pression positive).

Cela a des implications sur l'expérience et l'impact de l'hospitalisation sur le patient et sa famille. C'est particulièrement vrai en pédiatrie, que ce soit chez l'enfant, l'adolescent ou le jeune adulte, où ce n'est pas seulement la qualité de vie du patient qui est en jeu, mais aussi son développement émotionnel et psychomoteur. Chez ces patients, une hospitalisation prolongée (au moins 6 semaines) en chambre stérile sera responsable d'un déconditionnement physique accompagné d'une diminution de la masse musculaire, elle-même concomitante à une dénutrition, et d'une augmentation de la sédentarité. Cette hospitalisation prolongée en chambre stérile, associée à des traitements myéloablatifs, est donc à l'origine d'un isolement social des patients, mais elle est aussi souvent synonyme d'inactivité physique entraînant une diminution rapide de la condition physique, de la qualité de vie et une augmentation de la fatigue.

Aujourd'hui, les bénéfices de l'activité physique (AP) pendant et après le traitement du cancer ont été largement démontrés.

L'objectif est d'évaluer la faisabilité d'un programme d'activité physique adapté pendant la phase d'isolement pour atteindre l'aHSCT chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes. Il s'agit d'une étude de cohorte prospective, interventionnelle, monocentrique menée à l'Institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique de Lyon. L'intervention se déroulera pendant la phase d'isolement et consiste en un programme d'activités physiques adaptées (APA) défini à l'inclusion, intégrant des séances encadrées avec un enseignant APA, ainsi que des séances autonomes. Le programme est individualisé en fonction de l'âge, de la capacité aérobique et des préférences d'AP. Les séances sont également adaptées aux paramètres biologiques, psychologiques et sociaux des patients.

La durée totale de l'intervention est de 3 mois. À ce jour, aucune étude sur l'AP n'a été réalisée chez des patients de moins de 21 ans nécessitant un aGCSH pendant la phase d'isolement stérile. EVAADE sera donc la première étude dans cette population à proposer une procédure innovante avec un objet connecté.