Informations sur la maladie d'Alzheimer pour les Latinos à New York (IDEAL)

L'apolipoprotéine E (APOE) est le prédicteur génétique le plus puissant du risque de maladie d'Alzheimer (MA) tardive. Compte tenu du niveau élevé d'intérêt pour les tests génétiques, la demande de tests prédictifs pour l'APOE va sûrement augmenter. Une meilleure compréhension des impacts des tests, des sources de variabilité de la réponse et de l'inclusion de divers échantillons est essentielle pour éclairer les méthodes visant à promouvoir une divulgation sûre et efficace des informations sur les risques génétiques de la maladie d'Alzheimer.

Comme pour d'autres maladies, des recherches antérieures sur la MA, une maladie dévastatrice et incurable, ont trouvé peu de détresse significative ou soutenue en réponse aux tests de susceptibilité génétique pour l'APOE, même chez les personnes qui apprennent qu'elles courent un risque élevé. Ces résultats surprenants, qui vont à l'encontre de l'expérience de nombreux cliniciens, peuvent être liés aux limites des méthodes des études précédentes. La plupart des études précédentes recrutaient principalement des Caucasiens bien éduqués avec des antécédents familiaux, qui étaient fortement motivés à rechercher des informations sur les risques génétiques. De plus, la plupart des études ont évalué les impacts principalement à l'aide de mesures standardisées de la dépression et de l'anxiété, qui peuvent ne pas saisir les types de détresse ressentie ou les stratégies d'adaptation susceptibles d'atténuer ou de masquer la détresse. La recherche qualitative montre que la réception d'informations génétiques peut avoir des effets psychosociaux importants qui ne sont pas bien saisis par des mesures standardisées. De plus, dans une étude, les personnes ayant un test génétique à haut risque pour l'APOE ont obtenu de moins bons résultats aux tests de mémoire si elles étaient informées des résultats que si elles n'étaient pas informées, ce qui suggère que d'autres mesures d'impact sont nécessaires.

Une autre limitation importante des travaux antérieurs est qu'ils ont manqué de représentation des groupes ethniques minoritaires. Les Latinos sont le deuxième plus grand groupe ethnique des États-Unis, comprenant environ 18 % de la population, mais aucune étude antérieure n'a étudié les impacts de la réception d'informations sur les risques génétiques de la maladie d'Alzheimer chez les Latinos. Bien que les taux d'incidence de la maladie d'Alzheimer puissent varier entre les sous-groupes latino-américains, les données du Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), une étude menée dans le nord de Manhattan, indiquent qu'ils sont environ deux fois plus élevés chez les hispaniques des Caraïbes (principalement les dominicains) que chez les personnes d'origine européenne. ascendance.

Dans cette étude, les enquêteurs amélioreront la compréhension des impacts de la réception d'informations personnelles sur le risque génétique de la maladie d'Alzheimer et des facteurs qui influencent l'ajustement à ces informations chez les Latinos qui vivent dans les mêmes communautés étudiées dans WHICAP.