Informationen über die Alzheimer-Krankheit für Latinos in New York City (IDEAL)

Apolipoprotein E (APOE) ist der stärkste genetische Prädiktor für das Risiko einer spät einsetzenden Alzheimer-Krankheit (AD). Angesichts des großen Interesses an Gentests wird die Nachfrage nach prädiktiven Tests für APOE sicherlich zunehmen. Ein besseres Verständnis der Auswirkungen von Tests, Quellen der Variabilität der Reaktion und die Einbeziehung verschiedener Proben sind entscheidend für fundierte Methoden zur Förderung einer sicheren und effektiven Offenlegung von genetischen Risikoinformationen für AD.

Wie bei anderen Krankheiten haben frühere Forschungen zu AD, einer verheerenden und unheilbaren Krankheit, wenig signifikante oder anhaltende Belastungen als Reaktion auf genetische Empfindlichkeitstests für APOE ergeben, selbst bei Personen, die erfahren, dass sie einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind. Diese überraschenden Ergebnisse, die den Erfahrungen vieler Kliniker zuwiderlaufen, können mit Einschränkungen in den Methoden früherer Studien zusammenhängen. Die meisten früheren Studien schlossen hauptsächlich gut ausgebildete Kaukasier mit einer Familienanamnese ein, die stark motiviert waren, genetische Risikoinformationen zu verfolgen. Darüber hinaus bewerteten die meisten Studien die Auswirkungen hauptsächlich durch standardisierte Messungen von Depressionen und Angstzuständen, die möglicherweise nicht die Art von erlebtem Stress oder Bewältigungsstrategien erfassen, die Stress abstumpfen oder maskieren könnten. Qualitative Forschung zeigt, dass der Empfang genetischer Informationen wichtige psychosoziale Auswirkungen haben kann, die durch standardisierte Maßnahmen nicht gut erfasst werden können. In einer Studie schnitten Personen mit einem Hochrisiko-Gentest für APOE bei Gedächtnistests schlechter ab, wenn sie über die Ergebnisse informiert wurden, als wenn sie nicht informiert wurden, was darauf hindeutet, dass andere Maßnahmen zur Auswirkung erforderlich sind.

Eine weitere wichtige Einschränkung früherer Arbeiten besteht darin, dass ethnische Minderheitengruppen nicht vertreten waren. Latinos sind die zweitgrößte ethnische Gruppe in den USA und machen etwa 18 % der Bevölkerung aus, aber keine frühere Studie hat die Auswirkungen des Erhalts von AD-Informationen zum genetischen Risiko bei Latinos untersucht. Während die AD-Inzidenzraten zwischen Latino-Untergruppen variieren können, zeigen Daten des Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), einer Studie im Norden Manhattans, dass sie unter karibischen Hispanics (hauptsächlich Dominikanern) etwa doppelt so hoch sind wie unter Europäern Abstammung.

In dieser Studie werden die Forscher das Verständnis der Auswirkungen des Erhalts persönlicher genetischer AD-Risikoinformationen und der Faktoren verbessern, die die Anpassung an solche Informationen unter Latinos beeinflussen, die in den gleichen Gemeinschaften leben, die in WHICAP untersucht wurden.