Informasjon om Alzheimers sykdom for latinoer i New York City (IDEAL)

Apolipoprotein E (APOE) er den sterkeste genetiske prediktoren for risiko for sen-debut Alzheimers sykdom (AD). Gitt det høye nivået av interesse for genetisk testing, vil etterspørselen etter prediktiv testing for APOE helt sikkert øke. Forbedret forståelse av virkningene av testing, kilder til variasjon i responsen og inkludering av ulike prøver er avgjørende for å informere metoder for å fremme sikker og effektiv avsløring av genetisk risikoinformasjon for AD.

Som med andre sykdommer, har tidligere forskning på AD, en ødeleggende og uhelbredelig sykdom, funnet lite signifikant eller vedvarende plager som svar på genetisk mottakelighetstesting for APOE, selv blant personer som finner ut at de har forhøyet risiko. Disse overraskende funnene, som strider mot erfaringene til mange klinikere, kan ha sammenheng med begrensninger i metodene til tidligere studier. De fleste tidligere studier registrerte først og fremst velutdannede kaukasiere med en familiehistorie, som var sterkt motivert til å forfølge genetisk risikoinformasjon. Videre vurderte de fleste studiene virkninger primært gjennom standardiserte mål for depresjon og angst, som kanskje ikke fanger opp den type nød man opplever eller mestringsstrategier som kan gjøre dem sløve eller maskere nød. Kvalitativ forskning viser at mottak av genetisk informasjon kan ha viktige psykososiale effekter som ikke fanges godt opp gjennom standardiserte tiltak. Også, i en studie, presterte personer med en høyrisiko-gentest for APOE dårligere på minnetester hvis de ble informert om resultatene enn hvis de ikke ble informert, noe som tyder på at andre effekttiltak er nødvendig.

En annen viktig begrensning ved tidligere arbeid er at det har manglet representasjon av etniske minoritetsgrupper. Latinoer er den nest største etniske gruppen i USA, som omfatter omtrent 18% av befolkningen, men ingen tidligere studie har undersøkt virkningene av å motta genetisk risikoinformasjon for AD blant latinere. Mens AD-insidensrater kan variere mellom Latino-undergrupper, indikerer data fra Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), en studie på nordlige Manhattan, at de er omtrent dobbelt så høye blant karibiske latinamerikanere (først og fremst dominikanere) som blant personer av europeiske ætt.

I denne studien vil etterforskerne forbedre forståelsen av virkningene av å motta personlig AD genetisk risikoinformasjon og faktorene som påvirker tilpasning til slik informasjon blant latinoer som bor i de samme samfunnene som ble studert i WHICAP.