Informatie over de ziekte van Alzheimer voor Latino's in New York City (IDEAL)

Apolipoproteïne E (APOE) is de sterkste genetische voorspeller van het risico op de ziekte van Alzheimer met late aanvang (AD). Gezien de grote belangstelling voor genetische tests, zal de vraag naar voorspellende tests voor APOE zeker toenemen. Een beter begrip van de effecten van testen, bronnen van variabiliteit in respons en opname van diverse monsters zijn van cruciaal belang voor informatieve methoden om veilige en effectieve openbaarmaking van informatie over genetische risico's van AD te bevorderen.

Net als bij andere ziekten, heeft eerder onderzoek naar AD, een verwoestende en ongeneeslijke ziekte, weinig significant of aanhoudend leed gevonden als reactie op genetische gevoeligheidstesten voor APOE, zelfs bij personen die vernemen dat ze een verhoogd risico lopen. Deze verrassende bevindingen, die indruisen tegen de ervaring van veel clinici, kunnen te maken hebben met beperkingen in de methoden van eerdere onderzoeken. De meeste eerdere onderzoeken namen voornamelijk goed opgeleide blanken met een familiegeschiedenis op, die sterk gemotiveerd waren om informatie over genetische risico's na te streven. Verder beoordeelden de meeste onderzoeken de effecten voornamelijk door middel van gestandaardiseerde metingen van depressie en angst, die mogelijk niet de soorten leed weergeven die worden ervaren of copingstrategieën die het leed kunnen afstompen of maskeren. Kwalitatief onderzoek toont aan dat de ontvangst van genetische informatie belangrijke psychosociale effecten kan hebben die niet goed worden opgevangen door middel van gestandaardiseerde maatregelen. Ook presteerden mensen met een hoog-risico-gentest voor APOE in één onderzoek slechter op geheugentests als ze op de hoogte waren van de resultaten dan wanneer ze niet op de hoogte waren, wat suggereert dat er andere impactmaatregelen nodig zijn.

Een andere belangrijke beperking van eerder werk is dat er geen vertegenwoordiging was van etnische minderheidsgroepen. Latino's zijn de op een na grootste etnische groep in de VS, die ongeveer 18% van de bevolking uitmaakt, maar geen eerdere studie heeft de gevolgen onderzocht van het ontvangen van informatie over het genetische risico van AD onder Latino's. Hoewel de incidentiecijfers van AD kunnen variëren tussen Latino-subgroepen, geven gegevens van het Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), een studie in het noorden van Manhattan, aan dat ze ongeveer twee keer zo hoog zijn onder Caribische Hispanics (voornamelijk Dominicanen) als onder personen van Europese afkomst. voorgeslacht.

In deze studie zullen de onderzoekers meer inzicht krijgen in de gevolgen van het ontvangen van persoonlijke AD-genetische risico-informatie en de factoren die van invloed zijn op de aanpassing aan dergelijke informatie onder Latino's die in dezelfde gemeenschappen wonen als bestudeerd in WHICAP.