Information om Alzheimers sygdom for latinoer i New York City (IDEAL)

Apolipoprotein E (APOE) er den stærkeste genetiske prædiktor for risikoen for sent opstået Alzheimers sygdom (AD). I betragtning af det høje niveau af interesse for genetisk testning vil efterspørgslen efter prædiktiv testning for APOE helt sikkert stige. Forbedret forståelse af virkningerne af test, kilder til variation i respons og inkludering af forskellige prøver er afgørende for at informere metoder til at fremme sikker og effektiv offentliggørelse af genetisk risikoinformation for AD.

Som med andre sygdomme har tidligere forskning i AD, en ødelæggende og uhelbredelig sygdom, fundet lidt signifikant eller vedvarende lidelse som svar på genetisk modtagelighedstest for APOE, selv blandt personer, der erfarer, at de er i forhøjet risiko. Disse overraskende fund, som strider mod mange klinikeres erfaringer, kan være relateret til begrænsninger i tidligere undersøgelsers metoder. De fleste tidligere undersøgelser indskrev primært veluddannede kaukasiere med en familiehistorie, som var stærkt motiverede til at forfølge information om genetisk risiko. Ydermere vurderede de fleste undersøgelser påvirkninger primært gennem standardiserede mål for depression og angst, som måske ikke fanger den slags oplevede nød eller mestringsstrategier, der kan sløve eller maskere nød. Kvalitativ forskning viser, at modtagelse af genetisk information kan have vigtige psykosociale effekter, som ikke er godt fanget gennem standardiserede foranstaltninger. Også i en undersøgelse klarede personer med en højrisiko-gentest for APOE dårligere hukommelsestest, hvis de blev informeret om resultaterne, end hvis de ikke blev informeret, hvilket tyder på, at andre effektforanstaltninger er nødvendige.

En anden vigtig begrænsning af tidligere arbejde er, at det har manglet repræsentation af etniske minoritetsgrupper. Latinoer er den næststørste amerikanske etniske gruppe, der omfatter omkring 18% af befolkningen, men ingen tidligere undersøgelse har undersøgt virkningerne af at modtage AD genetisk risikoinformation blandt latinoer. Mens AD incidensrater kan variere blandt Latino-undergrupper, indikerer data fra Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), en undersøgelse på det nordlige Manhattan, at de er omkring dobbelt så høje blandt caribiske latinamerikanere (primært dominikanere) som blandt personer af europæiske herkomst.

I denne undersøgelse vil efterforskerne forbedre forståelsen af ​​virkningerne af at modtage personlig AD genetisk risikoinformation og de faktorer, der påvirker tilpasningen til sådan information blandt latinoer, der bor i de samme samfund, som blev undersøgt i WHICAP.