Information om Alzheimers sjukdom för latinos i New York City (IDEAL)

Apolipoprotein E (APOE) är den starkaste genetiska prediktorn för risk för sent debuterande Alzheimers sjukdom (AD). Med tanke på det höga intresset för genetisk testning kommer efterfrågan på prediktiv testning för APOE säkert att öka. Förbättrad förståelse för effekterna av testning, källor till variation i svar och inkludering av olika prover är avgörande för att informera metoder för att främja säker och effektiv avslöjande av genetisk riskinformation för AD.

Liksom med andra sjukdomar har tidigare forskning om AD, en förödande och obotlig sjukdom, funnit få betydande eller ihållande besvär som svar på genetiska känslighetstestning för APOE, även bland personer som lär sig att de löper förhöjd risk. Dessa överraskande fynd, som strider mot erfarenheterna från många kliniker, kan vara relaterade till begränsningar i tidigare studiers metoder. De flesta tidigare studier registrerade i första hand välutbildade kaukasier med en familjehistoria, som var starkt motiverade att söka information om genetisk risk. Vidare utvärderade de flesta studier effekterna främst genom standardiserade mått på depression och ångest, som kanske inte fångar de typer av upplevda nöd eller hanteringsstrategier som kan trubba eller maskera nöd. Kvalitativ forskning visar att mottagande av genetisk information kan ha viktiga psykosociala effekter som inte väl fångas upp genom standardiserade åtgärder. Dessutom, i en studie, presterade personer med ett högriskgentest för APOE sämre på minnestester om de informerades om resultaten än om de inte informerades, vilket tyder på att andra effektåtgärder behövs.

En annan viktig begränsning av tidigare arbete är att det har saknat representation av etniska minoritetsgrupper. Latinos är den näst största etniska gruppen i USA, som omfattar cirka 18% av befolkningen, men ingen tidigare studie har undersökt effekterna av att ta emot AD genetisk riskinformation bland latinos. Även om incidensen av AD kan variera mellan Latino-undergrupper, indikerar data från Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), en studie på norra Manhattan, att de är ungefär dubbelt så höga bland karibiska latinamerikaner (främst dominikaner) som bland personer från europeiska anor.

I denna studie kommer utredarna att förbättra förståelsen för effekterna av att ta emot personlig AD genetisk riskinformation och faktorerna som påverkar anpassningen till sådan information bland latinos som bor i samma samhällen som studerats i WHICAP.