Informazioni sulla malattia di Alzheimer per i latini a New York City (IDEAL)

L'apolipoproteina E (APOE) è il più forte predittore genetico di rischio per la malattia di Alzheimer (AD) ad esordio tardivo. Dato l'alto livello di interesse per i test genetici, la domanda di test predittivi per l'APOE aumenterà sicuramente. Una migliore comprensione degli impatti dei test, delle fonti di variabilità nella risposta e l'inclusione di diversi campioni sono fondamentali per informare i metodi per promuovere una divulgazione sicura ed efficace delle informazioni sul rischio genetico di AD.

Come con altre malattie, la precedente ricerca sull'AD, una malattia devastante e incurabile, ha riscontrato un disagio poco significativo o prolungato in risposta ai test di suscettibilità genetica per l'APOE, anche tra le persone che apprendono di essere a rischio elevato. Questi risultati sorprendenti, che vanno contro l'esperienza di molti clinici, possono essere correlati ai limiti dei metodi degli studi precedenti. La maggior parte degli studi precedenti ha arruolato principalmente caucasici ben istruiti con una storia familiare, che erano fortemente motivati ​​a perseguire informazioni sul rischio genetico. Inoltre, la maggior parte degli studi ha valutato gli impatti principalmente attraverso misure standardizzate di depressione e ansia, che potrebbero non catturare i tipi di angoscia vissuta o le strategie di coping che potrebbero attenuare o mascherare l'angoscia. La ricerca qualitativa mostra che la ricezione di informazioni genetiche può avere importanti effetti psicosociali non ben catturati attraverso misure standardizzate. Inoltre, in uno studio, le persone con un test genetico ad alto rischio per l'APOE hanno ottenuto risultati peggiori nei test di memoria se fossero state informate dei risultati rispetto a se non fossero state informate, suggerendo che sono necessarie altre misure di impatto.

Un'altra limitazione importante del lavoro precedente è che mancava la rappresentanza dei gruppi di minoranze etniche. I latini sono il secondo gruppo etnico più grande degli Stati Uniti, che comprende circa il 18% della popolazione, ma nessuno studio precedente ha studiato gli impatti della ricezione di informazioni sul rischio genetico di AD tra i latini. Mentre i tassi di incidenza di AD possono variare tra i sottogruppi latini, i dati del Washington Heights-Inwood Columbia Aging Project (WHICAP), uno studio nel nord di Manhattan, indicano che sono circa il doppio tra gli ispanici caraibici (principalmente dominicani) rispetto alle persone di età europea ascendenza.

In questo studio, i ricercatori miglioreranno la comprensione degli impatti della ricezione di informazioni personali sul rischio genetico dell'AD e dei fattori che influenzano l'adattamento a tali informazioni tra i latini che vivono nelle stesse comunità studiate in WHICAP.