Mise en œuvre d'une liste d'attente d'intervention et d'un parcours de soins cliniques pour les familles en attente au programme des troubles de l'alimentation (WICFAS)
28 mars 2022 mis à jour par: Jennifer Couturier, McMaster University
Mise en œuvre d'une liste d'attente d'intervention et d'un parcours de soins cliniques pour les familles en attente de services au programme des troubles de l'alimentation de l'hôpital pour enfants McMaster : une étude de faisabilité
La pandémie de COVID-19 a entraîné plusieurs défis dans la prestation de services pour le programme des troubles de l'alimentation au McMaster Children's Hospital.
Les longues listes d'attente avant la pandémie (temps d'attente de 6 à 9 mois) ont été aggravées par une interruption de service au cours des premières étapes de la pandémie.
De nouvelles évaluations de routine ont été suspendues pendant plusieurs mois, tandis que seuls les enfants les plus gravement malades ont été vus.
Ceci, combiné à une augmentation spectaculaire du nombre de nouvelles références, a entraîné une longue liste d'attente.
Maintenant, les familles attendent 12 à 18 mois pour le service.
La liste d'attente qui en résulte est désormais ingérable et dangereuse.
Les enquêteurs souhaitent étudier la mise en œuvre d'une intervention sur les listes d'attente qui éduquera les parents sur la façon de commencer à renutrir leurs enfants et à interrompre les troubles de l'alimentation.
L'intervention consistera en une série de vidéos éducatives et un livre sur la façon d'aider leurs enfants.
On espère que cette intervention pourra réduire le besoin d'hospitalisation et modifier la trajectoire des symptômes en attendant le service.
Un parcours de soins cliniques sera également développé pour s'assurer que ceux qui attendent reçoivent le traitement le plus approprié.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Description détaillée
Les chercheurs aimeraient étudier la mise en œuvre d'un modèle FBT adapté dans lequel il n'y a pas de participation du thérapeute et l'intervention est offerte aux familles sur la liste d'attente du programme des troubles de l'alimentation à l'Hôpital pour enfants McMaster.
L'intervention impliquerait une série de vidéos préenregistrées et de matériel de lecture.
Ceci, en combinaison avec le développement d'un parcours de soins cliniques, aiderait à gérer les volumes extraordinaires de références reçues récemment.
Le besoin de distance sociale provoqué par la pandémie offre l'occasion de considérer la valeur de cette intervention sur les listes d'attente en tant que programme structuré pour les parents qui ont un enfant en attente de service.
Un modèle comme celui-ci pourrait considérablement améliorer les capacités des parents à commencer à réalimenter leurs enfants, réduisant ainsi l'acuité et le temps passé en traitement.
De même, certains parents sur la liste d'attente peuvent décider que le modèle de traitement proposé n'est pas approprié après avoir reçu l'intervention proposée sur la liste d'attente et peuvent souhaiter chercher un traitement ailleurs.
Alternativement, les parents peuvent être en mesure de modifier le schéma de perte de poids et / ou le comportement de purge excessive chez les enfants afin que la gravité de la maladie soit réduite au moment de l'évaluation.
En cas de succès, cette intervention et cette voie de soins cliniques pour les patients en liste d'attente et leurs familles pourraient être diffusées à d'autres centres de soins tertiaires, réduisant ainsi les pressions croissantes sur ces centres.
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Réel)
30
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canada, L8N 3Z5
- McMaster Children's Hospital
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
7 ans à 100 ans (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
La description
Critère d'intégration:
- Parents d'un enfant ou d'un adolescent (6-17 ans) ayant un trouble de l'alimentation.
- Avoir accès à internet/ordinateur.
- Avoir accès à une balance dans son environnement familial
- Avoir la capacité d'écrire, de parler et de comprendre l'anglais
Critère d'exclusion:
- n'ont pas la capacité d'écrire, de parler et de comprendre l'anglais
- n'ont pas accès à Internet/à l'ordinateur
- ne pas avoir d'enfant ou d'adolescent avec un trouble de l'alimentation
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Parents qui ont un enfant/adolescent avec un trouble de l'alimentation sur liste d'attente
Chaque participant recevra une série de vidéos préenregistrées et un livre - (10 vidéos d'environ 10 minutes chacune, ainsi que le livre "Aidez votre adolescent à vaincre un trouble de l'alimentation").
Cela inclura du contenu sur l'autonomisation des parents pour renutrir leur enfant et interrompre les comportements de frénésie/purge.
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Chaque participant recevra une série de vidéos pré-enregistrées d'auto-assistance parentale version FBT.
Il y aura 10 vidéos d'environ 10 minutes chacune.
Les vidéos comprendront du contenu sur l'autonomisation des parents pour renutrir leur enfant et interrompre les comportements de frénésie/purge.
Des lectures seront attribuées à chaque participant à partir du livre "Aidez votre adolescent à battre et trouble de l'alimentation".
Il y aura du contenu psychoéducatif sur les dangers et les complications médicales des troubles alimentaires.
Les lectures contiendront également du contenu sur les habiletés d'adaptation pour les jeunes, y compris la relaxation, les stratégies de pleine conscience et les habiletés de tolérance à la détresse.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Trajectoire de poids
Délai: Le poids sera collecté chaque semaine (en kg) pendant 14 semaines. (6 semaines avant l'intervention, 2 semaines pendant l'intervention et 6 semaines après l'intervention)
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Le changement de trajectoire de poids sera mesuré sur la période de 14 semaines, à partir de la ligne de base jusqu'à la fin de l'étude à 14 semaines
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Le poids sera collecté chaque semaine (en kg) pendant 14 semaines. (6 semaines avant l'intervention, 2 semaines pendant l'intervention et 6 semaines après l'intervention)
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Trajectoire des épisodes de boulimie/purge
Délai: Le nombre d'épisodes de boulimie/purge sera recueilli chaque semaine pendant 14 semaines. (6 semaines avant l'intervention, 2 semaines pendant l'intervention et 6 semaines après l'intervention)
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Le changement dans la trajectoire des symptômes (nombre d'épisodes de boulimie/purge) sera mesuré avant et après l'intervention.
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Le nombre d'épisodes de boulimie/purge sera recueilli chaque semaine pendant 14 semaines. (6 semaines avant l'intervention, 2 semaines pendant l'intervention et 6 semaines après l'intervention)
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Durée d'attente
Délai: A 14 semaines
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La durée moyenne du temps d'attente avant et après la mise en œuvre sera déterminée en examinant le temps d'attente au cours du mois précédant la mise en œuvre pour les nouvelles références, par rapport au temps d'attente moyen pour les nouvelles références au cours du mois suivant la fin de la période d'étude.
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A 14 semaines
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Évolution du nombre de parents ayant accepté de participer à l'étude
Délai: Au départ et à 14 semaines
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En termes de recrutement, les enquêteurs examineront le nombre de parents acceptant de participer versus le nombre de familles invitées à l'étude.
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Au départ et à 14 semaines
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Changement du nombre de parents qui restent dans l'étude
Délai: Au départ et à 14 semaines
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En termes de rétention, les enquêteurs compareront le nombre de parents ayant terminé l'étude au nombre de parents inscrits.
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Au départ et à 14 semaines
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Modification du questionnaire sur les troubles de l'alimentation - version parent
Délai: Au départ et à 14 semaines
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Eating Disorder Examination Questionnaire - version parentale (EDE-Q) mesurera la gravité de la psychopathologie caractéristique des troubles de l'alimentation.
L'EDE-Q donne quatre scores de sous-échelle (Retenue, Préoccupation alimentaire, Préoccupation de poids et Préoccupation de forme) et un score global mesurant la gravité globale de la psychopathologie des troubles de l'alimentation.
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Au départ et à 14 semaines
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Changement dans l'échelle des troubles des parents par rapport aux troubles de l'alimentation
Délai: Au départ et à 14 semaines
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Parent Versus Eating Disorder Scale (PvEDs) est un outil d'auto-efficacité, spécifiquement axé sur l'auto-efficacité parentale liée à la réalimentation de leur enfant atteint d'un trouble de l'alimentation.
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Au départ et à 14 semaines
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Modification de l'écran du trouble de l'évitement de neuf éléments/de l'apport alimentaire restrictif
Délai: Au départ et à 14 semaines
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Écran de trouble de l'apport alimentaire restrictif/évitant à neuf éléments (NIAS) - La version parentale est un questionnaire à l'échelle de Likert à 9 éléments qui s'enquiert de l'alimentation difficile, de l'intérêt pour la nourriture et des habitudes alimentaires motivées par la peur des conséquences négatives.
Le score minimum est 0 et le maximum est 45.
Un score ≥ 24 est considéré comme un dépistage ARFID positif.
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Au départ et à 14 semaines
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Modification de la liste de contrôle des symptômes pédiatriques-17
Délai: Au départ et à 14 semaines
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La liste de contrôle des symptômes pédiatriques-17 (PSC-17) est un outil de dépistage général de la santé mentale en 17 éléments qui peut aider à évaluer la probabilité de trouver un trouble de santé mentale.
Le score minimum est 0 et le maximum est 35.
Un score total de 15 points ou plus peut indiquer la nécessité d'une référence à un professionnel de la santé ou de la santé mentale qualifié.
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Au départ et à 14 semaines
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Modification de la mesure d'évaluation des besoins des soignants
Délai: Au départ et à 14 semaines
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Mesure d'évaluation des besoins des soignants (CaNAM): Ce questionnaire de 47 items est conçu pour évaluer les besoins d'un soignant d'une personne souffrant d'un trouble de l'alimentation.
Le score minimum est 0, le score maximum est 64.
Un score plus élevé indique que l'aidant a reçu suffisamment d'informations et de soutien pour lui-même et son enfant.
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Au départ et à 14 semaines
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
30 juillet 2021
Achèvement primaire (Réel)
4 février 2022
Achèvement de l'étude (Réel)
4 février 2022
Dates d'inscription aux études
Première soumission
18 mars 2021
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
22 mars 2021
Première publication (Réel)
24 mars 2021
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
29 mars 2022
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
28 mars 2022
Dernière vérification
1 mars 2022
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 13223
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Non
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .