ACP chez les patients âgés atteints de multimorbidité : un projet pilote randomisé

Une étude récente sur le point de vue des patients atteints de multiples maladies chroniques aux Pays-Bas souligne la pression que la multimorbidité peut imposer aux personnes. Lors d'entretiens semi-structurés et approfondis, il a été établi qu'en plus du fardeau de la maladie elle-même, les patients avaient du mal à gérer la logistique, comme les visites régulières à l'hôpital. Une autre conclusion était que la plupart des patients apprécieraient davantage de coordination et de communication avec leurs fournisseurs de soins. Cet appel à une meilleure coordination des besoins et des préférences s'inscrit dans le concept de planification préalable des soins (PCA). La PPS est un processus de communication structuré dans lequel les patients et les médecins discutent et, le cas échéant, documentent les préférences et les objectifs de santé des patients concernant leur dernière phase de vie. La plupart des études ACP ont été réalisées chez des patients âgés en phase terminale dans le but principal d'établir les préférences des patients avant qu'ils ne perdent leurs capacités. Nous nous intéressons au potentiel de l'ACP pour accroître l'autonomisation des patients dans une population de patients compétents aux besoins élevés atteints de multimorbidité, qui ne sont pas nécessairement dans leur dernière phase de vie.

Lorsqu'on examine de plus près les dépenses de santé, la répartition au sein de la population nécessitant des soins est biaisée. Aux Pays-Bas, les 1 % des patients les plus coûteux sont responsables de 24 % des dépenses de santé et les 10 % les plus importants représentent 68 %. Ces chiffres sont conformes aux données internationales. Les dépenses publiques de santé ont augmenté rapidement au cours des dernières décennies, compromettant la viabilité économique des systèmes de santé dans le monde. Aux Pays-Bas, les dépenses de santé s'élevaient à 40,3 milliards d'euros (10,35 % du PIB) en 1998 et sont passées à 96,1 milliards d'euros (13,79 % du PIB) en 2016. Les patients qui expliquent cette concentration des coûts sont devenus une cible croissante pour la gestion des soins. Des études ont montré que ces patients à besoins élevés et à coûts élevés reçoivent des soins inutiles ou inefficaces, une étude récente estimant les dépenses évitables à 10 %. La réduction de ces soins réduirait non seulement les coûts, mais pourrait également améliorer la qualité des soins, l'évaluation des soins par les patients et leur qualité de vie.

La population de patients à besoin élevé et à coût élevé est très hétérogène, mais un dénominateur commun expliquant le coût élevé est la prévalence élevée de plusieurs maladies chroniques. Les traitements excessifs et les traitements conflictuels sont des préoccupations légitimes au sein de cette population. Comme la multimorbidité et la fragilité augmentent avec l'âge, le patient âgé atteint de multimorbidité est particulièrement à risque. Les programmes de soins ciblés ont été élaborés en supposant qu'une meilleure coordination conduira à une réduction de l'utilisation des soins de santé. Mais bien que les soins puissent être identifiés comme évitables ou inefficaces d'un point de vue médical, ce n'est pas nécessairement le cas du point de vue du patient. Nous nous intéressons à la façon dont les patients vivent ces soins et, par conséquent, si une meilleure coordination entraînerait effectivement une réduction de l'utilisation.

Aux États-Unis, le Patient Self Determination Act (1991) a incarné l'utilisation de directives anticipées pour promouvoir une communication adéquate. Une directive anticipée (de plus en plus remplacée par le terme décision anticipée) doit concerner un refus de traitement médical spécifique et peut préciser les circonstances. Il entrera en vigueur lorsque la personne aura perdu la capacité de donner ou de refuser son consentement au traitement. Une évaluation minutieuse de la validité et de l'applicabilité d'une décision anticipée est essentielle avant son utilisation dans la pratique clinique. Les décisions anticipées valables, qui sont des refus de traitement, sont juridiquement contraignantes. Cependant, des études ont démontré des limites importantes des directives anticipées telles que l'utilisation limitée des directives anticipées malgré de nombreux efforts de promotion et l'absence d'effets positifs sur la qualité des soins, la qualité de vie (QDV) ou la satisfaction des patients et des proches. À partir du milieu des années 90, les directives anticipées ont évolué vers l'ACP, une approche plus globale où le fait de remplir une directive anticipée ou une décision n'est qu'une partie d'un processus de communication plus large.

L'ACP est un processus formalisé de communication entre les patients, les proches et les soignants professionnels. Il a été défini comme "un processus volontaire de discussion et d'examen permettant aux individus d'exprimer et, s'ils le souhaitent, d'enregistrer des opinions, des valeurs et des choix de traitement spécifiques pour éclairer leurs soins futurs". L'ACP favorise la documentation des préférences des patients dans leur dossier médical, la communication de ces préférences à la famille et aux amis, la révision périodique des préférences au fur et à mesure que les circonstances changent et la nomination d'un mandataire de soins de santé. Les programmes ACP modernes visent à informer et à donner aux patients les moyens d'exprimer leurs préférences concernant leur traitement actuel et futur.

Les études portant sur les effets des programmes ACP sur les soins de fin de vie sont encore assez rares, ce qui est probablement dû à leur nature difficile. Les quelques études qui ont été réalisées étaient principalement à petite échelle avec une conception observationnelle, souvent nord-américaine et principalement réalisée dans un contexte gériatrique. Une revue de la littérature montre que les programmes ACP ont le potentiel d'améliorer la communication entre les patients et les professionnels de santé, d'augmenter la qualité de vie et le bien-être des patients et de leurs proches, de réduire les traitements futiles et les hospitalisations inutiles, d'améliorer la prestation de soins en accord avec le patient objectifs et augmenter la satisfaction à l'égard des soins. D'autres études montrent également que l'ACP a réduit ses coûts. Il n'y a pas d'études à ce jour qui examinent la PPS dans le seul contexte plus large de la multimorbidité.

Le processus de PPS peut être formalisé par une intervention complexe de PPS telle que le programme de directives préalables Let Me Decide, le programme Respecting Choices et le programme Making Advance Care Planning a Priority (MAPP). Lors de l'examen de ces programmes, nous avons examiné l'expérience (internationale) du programme et ses effets fondés sur des données probantes. Let Me Decide avait du potentiel car cela réduisait les appels d'urgence au service d'ambulance, ainsi que les hospitalisations et la durée du séjour. Cependant, il n'y avait pas de différence d'effet sur la satisfaction des patients. La MAPP a montré des effets favorables sur les décès et les hospitalisations à l'hôpital, mais aucun effet sur la durée du séjour à l'hôpital, l'orientation vers les hospices et les jours d'hospice ou de soins palliatifs. Le programme Respecting Choices a récemment été étudié dans le cadre d'un vaste essai international et il a été démontré qu'il augmentait le respect des souhaits de fin de vie, la satisfaction quant à la qualité de la mort et la satisfaction des patients tout en diminuant la dépression, l'anxiété et la mort aux soins intensifs. Une revue systématique récente sur les interventions guidant la PPS a révélé que le principal ensemble de preuves concernant les interventions évaluées dans un essai contrôlé concernait Respecting Choices avec six essais décrits dans sept articles. Ce vaste ensemble de preuves avec des effets démontrés à la fois sur l'utilisation des soins de santé et la satisfaction des patients, combiné à l'expérience locale avec le programme, nous a amenés à sélectionner le programme Respecting Choices pour cette étude pilote.

Le programme a été développé aux États-Unis et testé avec succès dans un cadre gériatrique en Australie, montrant que les souhaits de soins de fin de vie étaient beaucoup plus susceptibles d'être connus et suivis dans le groupe d'intervention (86 %) par rapport au groupe témoin (30 %). . Dans ce programme, un animateur qualifié, en collaboration avec les médecins traitants, encourage les patients à réfléchir à leurs objectifs, valeurs et croyances, à discuter et à documenter leurs choix futurs et à nommer un décideur substitut.

La plupart des études ACP ont été réalisées chez des patients âgés dans le but principal d'établir les préférences des patients avant qu'ils ne perdent leurs capacités. Nous pensons que la PPS peut également accroître l'autonomisation des patients dans une population de patients compétents atteints de multimorbidité, qui ne sont pas nécessairement dans leur dernière phase de vie. Parce que l'ACP aide les patients à reconnaître en temps opportun et à mieux exprimer leurs besoins et leurs préférences, cela permettra une planification stratégique et efficace des soins et de la prise de décision. Notre hypothèse est que, par conséquent, les soins répondront plus adéquatement aux besoins et aux préférences des patients, ce qui se traduira à la fois par une meilleure évaluation des soins par les patients et par la réception de moins d'interventions non désirées ou évitables. Nous émettons l'hypothèse que ce dernier est dû à l'amélioration de l'autonomisation des patients. Cependant, un autre résultat possible est qu'une meilleure autonomie n'entraînera pas une diminution de l'utilisation des soins de santé (et pourrait même entraîner une augmentation), car les soins jugés superflus d'un point de vue médical pourraient ne pas être perçus comme tels par les patients. Le choix du programme Respecting Choices a été fait parce qu'il s'agit de l'une des interventions les plus fondées sur des données probantes disponibles.

Étant donné qu'il existe encore une certaine incertitude quant à la faisabilité d'un ECR formel, nous avons choisi de mener une étude pilote randomisée. Dans ce projet pilote, nous mènerons l'ECR formel prévu à plus petite échelle pour tirer des leçons sur la volonté de participer, les taux de réponse aux questionnaires et les taux de suivi ainsi que les différences potentielles dans ces domaines entre le bras d'intervention et le bras témoin.

L'objectif de ce projet pilote est d'évaluer s'il est possible de mener un essai contrôlé randomisé à grande échelle étudiant le rapport coût-efficacité de la PPS au sein de la population âgée atteinte de multimorbidité. La principale question de recherche d'un tel essai serait de savoir si la PPS formalisée est rentable pour parvenir à l'autonomisation du patient et améliorer l'évaluation des soins par le patient.