ACP em pacientes idosos com multimorbidade: um piloto randomizado

Um estudo recente sobre a perspectiva de pacientes com múltiplas condições crônicas na Holanda destaca a tensão que a multimorbidade pode exercer sobre as pessoas. Conduzindo entrevistas semiestruturadas e aprofundadas, foi estabelecido que, além do fardo da doença em si, os pacientes lutavam para administrar a logística, como visitas regulares ao hospital. Outra conclusão foi que a maioria dos pacientes apreciaria mais coordenação e comunicação com seus prestadores de cuidados. Este apelo para uma melhor coordenação das necessidades e preferências está relacionado com o conceito de Planeamento Antecipado de Cuidados (ACP). ACP é um processo estruturado de comunicação no qual pacientes e médicos discutem e, se aplicável, documentam as preferências e objetivos de saúde dos pacientes em relação à última fase da vida. A maioria dos estudos de ACP foi realizada em pacientes idosos com doenças terminais, com o objetivo principal de estabelecer as preferências dos pacientes antes que eles percam a capacidade. Estamos interessados ​​no potencial do ACP para aumentar o empoderamento do paciente em uma população de pacientes competentes de alta necessidade com multimorbidade, que não estão necessariamente em sua última fase de vida.

Observando-se mais de perto os gastos com saúde, a distribuição entre a população que necessita de cuidados é enviesada. Na Holanda, o 1% dos pacientes com maior custo é responsável por 24% dos gastos com saúde e os 10% principais respondem por 68%. Esses números estão em linha com os dados internacionais. Os gastos públicos com saúde têm aumentado rapidamente nas últimas décadas, comprometendo a sustentabilidade econômica dos sistemas de saúde em todo o mundo. Na Holanda, os gastos com saúde foram de 40,3 bilhões de euros (10,35% do PIB) em 1998 e subiram para 96,1 bilhões de euros (13,79% do PIB) em 2016. Os pacientes que respondem por essa concentração de custos têm se tornado um alvo crescente para a gestão do cuidado. Estudos mostraram que esses pacientes de alto custo e alta necessidade recebem cuidados desnecessários ou ineficazes com um estudo recente estimando gastos evitáveis ​​em 10%. A redução desses cuidados não apenas reduziria o custo, mas também teria o potencial de melhorar a qualidade do atendimento, a avaliação do paciente e sua qualidade de vida.

A população de pacientes de alto custo e alta necessidade é muito heterogênea, mas um denominador comum que explica o alto custo é a alta prevalência de múltiplas condições crônicas. Tanto o tratamento excessivo quanto o tratamento conflitante são preocupações legítimas dessa população. Como a multimorbidade e a fragilidade aumentam com a idade, o paciente mais velho com multimorbidade está especialmente em risco. Programas de cuidados direcionados foram desenvolvidos sob a suposição de que uma melhor coordenação levará a uma redução na utilização de cuidados de saúde. Mas, embora o cuidado possa ser identificado como evitável ou ineficiente do ponto de vista médico, isso não é necessariamente o caso do ponto de vista do paciente. Estamos interessados ​​em como os pacientes experimentam tais cuidados e, portanto, se uma melhor coordenação realmente levaria a uma redução na utilização.

Nos Estados Unidos, o Patient Self Determination Act (1991) concretizou o uso de diretivas antecipadas para promover a comunicação adequada. Uma diretriz antecipada (cada vez mais substituída pelo termo decisão antecipada) deve estar relacionada à recusa de tratamento médico específico e pode especificar circunstâncias. Ela entrará em vigor quando o indivíduo tiver perdido a capacidade de dar ou recusar o consentimento ao tratamento. A avaliação cuidadosa da validade e aplicabilidade de uma decisão antecipada é essencial antes de ser usada na prática clínica. Decisões antecipadas válidas, que são recusas de tratamento, são juridicamente vinculativas. No entanto, estudos demonstraram limitações importantes das diretivas antecipadas, como o uso limitado de diretivas antecipadas, apesar de muitos esforços promocionais e a ausência de efeitos positivos na qualidade do atendimento, qualidade de vida (QV) ou satisfação de pacientes e familiares. A partir de meados dos anos 90, as diretivas antecipadas evoluíram para ACP, uma abordagem mais abrangente em que o preenchimento de uma diretiva ou decisão antecipada é apenas uma parte de um processo de comunicação mais amplo.

ACP é um processo formalizado de comunicação entre pacientes, familiares e cuidadores profissionais. Foi definido como "um processo voluntário de discussão e revisão que permite aos indivíduos expressar e, se desejarem, registrar pontos de vista, valores e opções de tratamento específicas para informar seus cuidados futuros". A ACP promove a documentação das preferências dos doentes no seu processo médico, a comunicação dessas preferências a familiares e amigos, a revisão periódica das preferências à medida que as circunstâncias mudam e a nomeação de um procurador de cuidados de saúde. Os programas modernos de ACP visam informar e capacitar os pacientes a expressar suas preferências sobre seu tratamento atual e futuro.

Os estudos que abordam os efeitos dos programas ACP nos cuidados de fim de vida ainda são bastante escassos, provavelmente devido à sua natureza desafiadora. Os poucos estudos realizados foram principalmente de pequena escala com desenho observacional, muitas vezes norte-americanos e predominantemente realizados em contexto geriátrico. Uma revisão da literatura mostra que os programas de ACP têm potencial para melhorar a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, aumentar a qualidade de vida e bem-estar dos pacientes e seus familiares, reduzir tratamentos fúteis e hospitalizações desnecessárias, melhorar a prestação de cuidados consistentes com o paciente metas e aumentar a satisfação com o atendimento. Outros estudos também mostram que o ACP reduziu custos. Até o momento, não há estudos que analisem a ACP apenas no contexto mais amplo da multimorbidade.

O processo de ACP pode ser formalizado por meio de uma intervenção ACP complexa, como o programa de diretrizes antecipadas Let Me Decide, o programa Respecting Choices e o programa Making Advance Care Planning a Priority (MAPP). Ao considerar esses programas, analisamos a experiência (internacional) com o programa e seus efeitos baseados em evidências. Deixe-me decidir tinha potencial, pois isso diminuiu as chamadas de emergência para o serviço de ambulância e a hospitalização e o tempo de internação. No entanto, não houve diferença no efeito sobre a satisfação do paciente. MAPP mostrou efeitos favoráveis ​​sobre a morte hospitalar e hospitalização, mas nenhum efeito sobre o tempo de permanência no hospital, encaminhamento para cuidados paliativos e dias de cuidados paliativos. O Respecting Choices Program foi recentemente estudado em um grande estudo internacional e demonstrou aumentar a adesão aos desejos de fim de vida, a satisfação com a qualidade da morte e a satisfação dos pacientes, ao mesmo tempo em que diminui a depressão, a ansiedade e a morte na UTI. Uma revisão sistemática recente sobre as intervenções que orientam o ACP constatou que o principal corpo de evidências sobre as intervenções que foram avaliadas em um estudo controlado envolveu o Respecting Choices com seis ensaios descritos em sete artigos. Este grande corpo de evidências com efeitos demonstrados tanto no uso de cuidados de saúde quanto na satisfação do paciente, combinado com a experiência local com o programa, nos levou a selecionar o Programa Respeitando Escolhas para este estudo piloto.

O programa foi desenvolvido nos EUA e testado com sucesso em um ambiente geriátrico na Austrália, mostrando que os desejos de cuidados no final da vida eram muito mais prováveis ​​de serem conhecidos e seguidos no grupo de intervenção (86%) em comparação com o grupo de controle (30%) . Neste programa, um facilitador treinado em colaboração com os médicos assistentes encoraja os pacientes a refletir sobre seus objetivos, valores e crenças, a discutir e documentar suas escolhas futuras e a nomear um substituto para a tomada de decisões.

A maioria dos estudos de ACP foi realizada em pacientes idosos com o objetivo principal de estabelecer as preferências dos pacientes antes que eles percam a capacidade. Acreditamos que o ACP também pode aumentar o empoderamento do paciente em uma população de pacientes competentes com multimorbidade, que não estão necessariamente na última fase da vida. Uma vez que o ACP apoia os doentes no reconhecimento atempado e na melhor expressão das suas necessidades e preferências, permitirá um planeamento estratégico e eficaz dos cuidados e da tomada de decisões. Nossa hipótese é que, como resultado, o atendimento abordará de maneira mais adequada as necessidades e preferências dos pacientes, resultando em uma melhor avaliação do atendimento e recebendo menos intervenções indesejadas ou evitáveis. Supomos que o último se deva à melhoria do empoderamento do paciente. No entanto, outro resultado possível é que o aumento do empoderamento não levará a uma diminuição da utilização dos cuidados de saúde (e pode mesmo levar a um aumento), pois cuidados considerados supérfluos do ponto de vista médico podem não ser percebidos como tal pelos pacientes. A escolha do Programa Respeitando Escolhas foi feita por ser uma das intervenções disponíveis mais baseadas em evidências.

Como ainda há alguma incerteza sobre a viabilidade de um RCT formal, optamos por realizar um estudo piloto randomizado. Neste piloto, conduziremos o RCT formal pretendido em menor escala para extrair lições sobre a vontade de participar, taxas de resposta a questionários e taxas de acompanhamento, bem como possíveis diferenças nessas questões entre a intervenção e o braço de controle.

O objetivo deste piloto é avaliar se é viável conduzir um Ensaio Controlado Randomizado em grande escala estudando o custo-efetividade da ACP na população idosa com multimorbidade. A principal questão de pesquisa de tal ensaio seria se o ACP formalizado é custo-efetivo para alcançar o empoderamento do paciente e melhorar a avaliação do paciente sobre o atendimento.