ACP u starších pacientů s multimorbiditou: Randomizovaný pilot

Nedávná studie o pacientovi pohledu na pacienty s mnohočetnými chronickými onemocněními v Nizozemsku zdůrazňuje zátěž, kterou může multimorbidita na lidi vystavit. Provedením polostrukturovaných, hloubkových rozhovorů bylo zjištěno, že kromě břemene nemoci jako takové se pacienti potýkali se zvládáním logistiky, jako jsou pravidelné návštěvy nemocnice. Dalším závěrem bylo, že většina pacientů by ocenila větší koordinaci a komunikaci s poskytovateli péče. Toto volání po lepší koordinaci potřeb a preferencí navazuje na koncepci předběžného plánování péče (ACP). ACP je strukturovaný proces komunikace, ve kterém pacienti a lékaři diskutují a případně dokumentují zdravotní preference a cíle pacientů ohledně jejich poslední fáze života. Většina studií ACP byla provedena u starších, nevyléčitelně nemocných pacientů s hlavním cílem stanovit preference pacientů před ztrátou kapacity. Zajímá nás potenciál ACP zvýšit postavení pacientů v populaci vysoce potřebných kompetentních pacientů s multimorbiditou, kteří nejsou nutně v poslední fázi života.

Při bližším pohledu na výdaje na zdravotnictví je rozdělení mezi populaci vyžadující péči zkreslené. V Nizozemsku je 1 % pacientů s nejvyššími náklady odpovědných za 24 % výdajů na zdravotní péči a na prvních 10 % připadá 68 %. Tato čísla jsou v souladu s mezinárodními údaji. Výdaje na veřejnou zdravotní péči v posledních desetiletích rychle rostou, což ohrožuje ekonomickou udržitelnost systémů zdravotní péče po celém světě. V Nizozemsku činily výdaje na zdravotní péči v roce 1998 40,3 miliardy eur (10,35 % HDP) a v roce 2016 vzrostly na 96,1 miliardy eur (13,79 % HDP). Pacienti, kteří představují tuto koncentraci nákladů, se stávají stále větším cílem řízení péče. Studie prokázaly, že těmto pacientům s vysokými potřebami a vysokými náklady se dostává zbytečné nebo neúčinné péče, přičemž nedávná studie odhaduje výdaje, kterým lze předejít, na 10 %. Snížení takové péče by nejen snížilo náklady, ale má potenciál zlepšit kvalitu péče, hodnocení péče pacienty a kvalitu jejich života.

Populace pacientů s vysokými potřebami a vysokými náklady je velmi heterogenní, ale jedním společným jmenovatelem vysvětlujícím vysoké náklady je vysoká prevalence mnoha chronických onemocnění. Nadměrná léčba i konfliktní léčba jsou v této populaci oprávněnými obavami. Vzhledem k tomu, že multimorbidita a křehkost s věkem narůstají, jsou ohroženi zejména starší pacienti s multimorbiditou. Programy cílené péče byly vypracovány za předpokladu, že lepší koordinace povede ke snížení využití zdravotní péče. Ale ačkoli péče může být z lékařského hlediska identifikována jako preventabilní nebo neefektivní, z pohledu pacienta tomu tak nutně není. Zajímá nás, jak pacienti takovou péči prožívají a zda by tedy lepší koordinace skutečně vedla ke snížení jejího využití.

Ve Spojených státech ztělesnil zákon Patient Self Determination Act (1991) použití předběžných pokynů k podpoře adekvátní komunikace. Předběžná směrnice (která je stále častěji nahrazována pojmem předběžné rozhodnutí) se musí týkat odmítnutí konkrétního lékařského ošetření a může specifikovat okolnosti. Vstoupí v platnost, když jednotlivec ztratí schopnost dát nebo odmítnout souhlas s léčbou. Před použitím v klinické praxi je nezbytné pečlivé posouzení platnosti a použitelnosti předběžného rozhodnutí. Platná předběžná rozhodnutí, kterými jsou odmítnutí léčby, jsou právně závazná. Studie však prokázaly důležitá omezení předběžných pokynů, jako je omezené používání předběžných pokynů navzdory mnoha propagačním snahám a absenci pozitivních účinků na kvalitu péče, kvalitu života (QOL) nebo spokojenost pacientů a příbuzných. Od poloviny devadesátých let se předběžné směrnice vyvinuly do AKT, což je komplexnější přístup, kde je vyplnění předběžné směrnice nebo rozhodnutí pouze jednou částí procesu širší komunikace.

ACP je formalizovaný proces komunikace mezi pacienty, příbuznými a profesionálními pečovateli. Byl definován jako „dobrovolný proces diskuse a hodnocení umožňující jednotlivcům vyjádřit, a pokud si to přejí, zaznamenat názory, hodnoty a konkrétní volby léčby, aby informovali svou budoucí péči“. ACP prosazuje dokumentaci preferencí pacientů v jejich zdravotní dokumentaci, sdělování těchto preferencí rodině a přátelům, pravidelné přezkoumání preferencí podle změny okolností a jmenování zmocněnce pro zdravotní péči. Cílem moderních programů AKT je informovat pacienty a umožnit jim, aby vyjádřili své preference ohledně své současné a budoucí léčby.

Studií zabývajících se účinky programů AKT na péči na konci života je stále poměrně málo, což je pravděpodobně způsobeno jejich náročným charakterem. Těch několik málo studií, které byly provedeny, byly převážně v malém měřítku s observačním designem, často v Severní Americe a převážně prováděné v geriatrickém kontextu. Přehled literatury ukazuje, že programy AKT mají potenciál zlepšit komunikaci mezi pacienty a zdravotnickými pracovníky, zvýšit kvalitu života a pohodu pacientů a jejich příbuzných, snížit zbytečnou léčbu a zbytečné hospitalizace, zlepšit poskytování péče odpovídající potřebám pacienta. cíle a zvýšit spokojenost s péčí. Jiné studie také ukazují, že země AKT snížily náklady. Dosud neexistují žádné studie, které by se zabývaly AKT v širším kontextu samotné multimorbidity.

Proces AKT může být formalizován pomocí komplexní intervence AKT, jako je program předběžné směrnice Let Me Decide, program Respektování voleb a program Udělat z plánování péče prioritu (MAPP). Při zvažování těchto programů jsme se zabývali (mezinárodními) zkušenostmi s programem a jejich efekty podložené důkazy. Let Me Decide měl potenciál, protože to snížilo tísňová volání na záchrannou službu a hospitalizaci i délku pobytu. Nebyl však žádný rozdíl v účinku na spokojenost pacientů. MAPP prokázal příznivé účinky na nemocniční úmrtí a hospitalizaci, ale neměl žádný vliv na délku pobytu v nemocnici, doporučení do hospice a počet dnů hospicové nebo paliativní péče. Program Respecting Choices byl nedávno studován v rozsáhlé mezinárodní studii a bylo prokázáno, že zvyšuje shodu s přáními na konci života, spokojenost s kvalitou smrti a spokojenost pacientů a zároveň snižuje depresi, úzkost a úmrtí na JIP. Nedávný systematický přehled o intervencích vedoucích AKT zjistil, že hlavní soubor důkazů týkajících se intervencí, které byly hodnoceny v kontrolované studii, se týkal Respecting Choices se šesti studiemi popsanými v sedmi dokumentech. Tento velký soubor důkazů s prokázanými účinky na využívání zdravotní péče a spokojenost pacientů v kombinaci s místními zkušenostmi s programem nás vedl k výběru programu Respecting Choices Programme pro tuto pilotní studii.

Program byl vyvinut v USA a úspěšně testován v geriatrickém prostředí v Austrálii, což ukazuje, že přání péče na konci života byla mnohem pravděpodobněji známa a dodržována v intervenční skupině (86 %) ve srovnání s kontrolní skupinou (30 %). . V tomto programu vyškolený facilitátor ve spolupráci s ošetřujícími lékaři povzbuzuje pacienty, aby uvažovali o svých cílech, hodnotách a přesvědčeních, diskutovali a dokumentovali svá budoucí rozhodnutí a jmenovali náhradního rozhodovatele.

Většina studií ACP byla provedena u starších pacientů s hlavním cílem zjistit preference pacientů před ztrátou kapacity. Domníváme se, že ACP může také zvýšit postavení pacientů v populaci kompetentních pacientů s multimorbiditou, kteří nejsou nutně v poslední fázi života. Protože ACP podporuje pacienty ve včasném rozpoznání a lepším vyjádření jejich potřeb a preferencí, umožní strategické a efektivní plánování péče a rozhodování. Naší hypotézou je, že v důsledku toho bude péče přiměřeněji reagovat na potřeby a preference pacientů, což povede jak ke zlepšení hodnocení péče pacienty, tak k méně nežádoucím intervencím nebo intervencím, kterým lze předejít. Předpokládáme, že to druhé je způsobeno lepším posílením postavení pacientů. Dalším možným výsledkem je však to, že lepší posílení nepovede ke snížení využívání zdravotní péče (a může dokonce vést ke zvýšení), protože péče, která je z lékařského hlediska považována za nadbytečnou, nemusí být pacienty tak vnímána. Program Respecting Choices Program byl vybrán, protože je to jeden z dostupných intervencí založených nejvíce na důkazech.

Protože stále existuje určitá nejistota ohledně proveditelnosti formálního RCT, rozhodli jsme se provést randomizovanou pilotní studii. V tomto pilotním projektu provedeme zamýšlenou formální RCT v menším měřítku, abychom získali ponaučení o ochotě účastnit se, míře odpovědí na dotazníky a míře sledování, jakož i potenciálních rozdílech v těchto záležitostech mezi intervencí a kontrolní větví.

Cílem tohoto pilotního projektu je posoudit, zda je možné provést úplnou randomizovanou kontrolovanou studii studující nákladovou efektivitu AKT u starší populace s multimorbiditou. Primární výzkumnou otázkou takové studie by bylo, zda je formalizovaná AKT nákladově efektivní při dosahování posílení postavení pacienta a lepšího hodnocení péče pacienty.