ACP en pacientes mayores con multimorbilidad: un piloto aleatorizado

Un estudio reciente sobre la perspectiva del paciente con múltiples afecciones crónicas en los Países Bajos subraya la tensión que la multimorbilidad puede ejercer sobre las personas. Mediante entrevistas en profundidad semiestructuradas, se estableció que, además de la carga de la enfermedad en sí, los pacientes luchaban con el manejo de la logística, como las visitas regulares al hospital. Otra conclusión fue que la mayoría de los pacientes apreciarían una mayor coordinación y comunicación con sus proveedores de atención. Este llamado a una mejor coordinación de las necesidades y preferencias se relaciona con el concepto de Planificación anticipada de la atención (ACP). ACP es un proceso estructurado de comunicación en el que los pacientes y los médicos discuten y, si corresponde, documentan las preferencias de salud y las metas de los pacientes con respecto a su última etapa de la vida. La mayoría de los estudios de ACP se han realizado entre pacientes mayores con enfermedades terminales con el objetivo principal de establecer las preferencias de los pacientes antes de que pierdan la capacidad. Estamos interesados ​​en el potencial de ACP para aumentar el empoderamiento del paciente en una población de pacientes competentes de alta necesidad con multimorbilidad, que no necesariamente se encuentran en la última fase de su vida.

Al observar más de cerca el gasto en atención médica, la distribución entre la población que requiere atención está sesgada. En los Países Bajos, el 1% superior de los pacientes que incurren en más costos son responsables del 24% del gasto sanitario y el 10% superior representa el 68%. Estos números están en línea con los datos internacionales. El gasto público en salud ha aumentado rápidamente en las últimas décadas, comprometiendo la sostenibilidad económica de los sistemas de salud en todo el mundo. En los Países Bajos, el gasto sanitario fue de 40 300 millones de euros (10,35 % del PIB) en 1998 y aumentó a 96 100 millones de euros (13,79 % del PIB) en 2016. Los pacientes que representan esta concentración de costos se han convertido en un objetivo cada vez mayor para la gestión de la atención. Los estudios han demostrado que estos pacientes de alta necesidad y alto costo reciben atención innecesaria o ineficaz con un estudio reciente que estima el gasto evitable en un 10 %. Reducir dicha atención no solo reduciría el costo, sino que tiene el potencial de mejorar la calidad de la atención, la evaluación de la atención por parte del paciente y su calidad de vida.

La población de pacientes de alta necesidad y alto costo es muy heterogénea; sin embargo, un denominador común que explica el alto costo es la alta prevalencia de múltiples afecciones crónicas. Tanto el tratamiento excesivo como el tratamiento conflictivo son preocupaciones legítimas dentro de esta población. Como la multimorbilidad y la fragilidad aumentan con la edad, el paciente mayor con multimorbilidad está especialmente en riesgo. Los programas de atención dirigida se han desarrollado bajo el supuesto de que una mejor coordinación conducirá a una reducción en la utilización de la atención médica. Pero aunque la atención puede identificarse como prevenible o ineficaz desde el punto de vista médico, esto no es necesariamente así desde la perspectiva del paciente. Estamos interesados ​​en cómo los pacientes experimentan dicha atención y, por lo tanto, si una mejor coordinación realmente conduciría a una reducción en la utilización.

En los Estados Unidos, la Ley de Autodeterminación del Paciente (1991) incorporó el uso de directivas anticipadas para promover una comunicación adecuada. Una directiva anticipada (cada vez más reemplazada por el término decisión anticipada) debe relacionarse con la denegación de un tratamiento médico específico y puede especificar las circunstancias. Entrará en vigor cuando la persona haya perdido la capacidad para dar o negar el consentimiento al tratamiento. La evaluación cuidadosa de la validez y aplicabilidad de una decisión anticipada es esencial antes de que se utilice en la práctica clínica. Las decisiones anticipadas válidas, que son denegaciones de tratamiento, son jurídicamente vinculantes. Sin embargo, los estudios demostraron importantes limitaciones de las directivas anticipadas, como el uso limitado de las directivas anticipadas a pesar de muchos esfuerzos de promoción y la ausencia de efectos positivos sobre la calidad de la atención, la calidad de vida (QOL) o la satisfacción de los pacientes y familiares. Desde mediados de los noventa, las directivas anticipadas evolucionaron a ACP, un enfoque más integral en el que completar una directiva anticipada o una decisión es solo una parte de un proceso de comunicación más amplio.

ACP es un proceso formalizado de comunicación entre pacientes, familiares y cuidadores profesionales. Se ha definido como "un proceso voluntario de discusión y revisión que permite a las personas expresar y, si lo desean, registrar puntos de vista, valores y opciones de tratamiento específicas para informar su atención futura". La ACP promueve la documentación de las preferencias de los pacientes en su expediente médico, la comunicación de estas preferencias a familiares y amigos, la revisión periódica de las preferencias a medida que cambian las circunstancias y la designación de un apoderado de atención médica. Los programas modernos de ACP tienen como objetivo informar y capacitar a los pacientes para que expresen sus preferencias sobre su tratamiento actual y futuro.

Los estudios que abordan los efectos de los programas ACP en la atención al final de la vida aún son bastante escasos, lo que probablemente se deba a su naturaleza desafiante. Los pocos estudios que se han realizado fueron principalmente a pequeña escala con un diseño observacional, a menudo norteamericanos y realizados predominantemente en un contexto geriátrico. Una revisión de la literatura muestra que los programas ACP tienen el potencial de mejorar la comunicación entre los pacientes y los profesionales de la salud, aumentar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y sus familiares, reducir los tratamientos fútiles y las hospitalizaciones innecesarias, mejorar la prestación de atención consistente con el paciente objetivos y aumentar la satisfacción con la atención. Otros estudios también muestran que ACP ha reducido los costos. No hay estudios hasta la fecha que analicen la ACP en el contexto más amplio de la multimorbilidad únicamente.

El proceso de ACP se puede formalizar a través de una intervención ACP compleja, como el programa de directivas anticipadas Let Me Decide, el programa Respecting Choices y el programa Making Advance Care Planning a Priority (MAPP). Al considerar estos programas, analizamos la experiencia (internacional) con el programa y sus efectos basados ​​en la evidencia. Let Me Decide tenía potencial ya que esto disminuyó las llamadas de emergencia al servicio de ambulancia y tanto la hospitalización como la duración de la estadía. Sin embargo, no hubo diferencias en el efecto sobre la satisfacción del paciente. MAPP mostró efectos favorables sobre la muerte en el hospital y la hospitalización, pero ningún efecto sobre la duración de la estancia hospitalaria, la remisión a hospicio y los días de hospicio o cuidados paliativos. El programa Respecting Choices se ha estudiado recientemente en un gran ensayo internacional y se ha demostrado que aumenta el cumplimiento de los deseos al final de la vida, la satisfacción con la calidad de la muerte y la satisfacción de los pacientes al tiempo que disminuye la depresión, la ansiedad y la muerte en la UCI. Una revisión sistemática reciente sobre las intervenciones que guían a ACP encontró que el cuerpo principal de evidencia con respecto a las intervenciones que se evaluaron en un ensayo controlado se refería a Respecting Choices con seis ensayos descritos en siete artículos. Este gran cuerpo de evidencia con efectos demostrados tanto en el uso de la atención médica como en la satisfacción del paciente, combinado con la experiencia local con el programa, nos llevó a seleccionar el Programa Respecting Choices para este estudio piloto.

El programa se desarrolló en los EE. UU. y se probó con éxito en un entorno geriátrico en Australia, lo que demuestra que era mucho más probable que los deseos de atención al final de la vida se conocieran y se siguieran en el grupo de intervención (86 %) en comparación con el grupo de control (30 %). . En este programa, un facilitador capacitado en colaboración con los médicos tratantes alienta a los pacientes a reflexionar sobre sus objetivos, valores y creencias, a discutir y documentar sus elecciones futuras y a designar un sustituto para la toma de decisiones.

La mayoría de los estudios de ACP se han realizado entre pacientes mayores con el objetivo principal de establecer las preferencias de los pacientes antes de que pierdan la capacidad. Creemos que ACP también puede aumentar el empoderamiento del paciente en una población de pacientes competentes con multimorbilidad, que no necesariamente se encuentran en la última fase de su vida. Debido a que ACP apoya a los pacientes en el reconocimiento oportuno y una mejor expresión de sus necesidades y preferencias, permitirá una planificación estratégica y eficaz de la atención y la toma de decisiones. Nuestra hipótesis es que, como resultado, la atención abordará de manera más adecuada las necesidades y preferencias de los pacientes, lo que dará como resultado una mejor evaluación de la atención por parte del paciente y recibirá menos intervenciones no deseadas o prevenibles. Nuestra hipótesis es que esto último se debe a la mejora del empoderamiento del paciente. Sin embargo, otro resultado posible es que la mejora del empoderamiento no conducirá a una disminución de la utilización de la atención médica (e incluso podría conducir a un aumento), ya que la atención que se considera superflua desde una perspectiva médica podría no ser percibida como tal por los pacientes. La elección del Programa Respeto a las Elecciones se hizo porque es una de las intervenciones disponibles más basadas en la evidencia.

Debido a que todavía existe cierta incertidumbre acerca de la viabilidad de un ECA formal, hemos optado por realizar un estudio piloto aleatorio. En este piloto, realizaremos el ECA formal previsto en una escala más pequeña para extraer lecciones sobre la voluntad de participar, las tasas de respuesta a los cuestionarios y las tasas de seguimiento, así como las posibles diferencias en estos asuntos entre la intervención y el brazo de control.

El objetivo de este piloto es evaluar si es factible realizar un ensayo controlado aleatorio a gran escala que estudie la relación costo-efectividad de ACP en la población de edad avanzada con multimorbilidad. La principal pregunta de investigación de dicho ensayo sería si el ACP formalizado es rentable para lograr el empoderamiento del paciente y una mejor evaluación de la atención del paciente.