ACP iäkkäillä potilailla, joilla on multimorbiditeetti: satunnaistettu pilotti

Hiljattain tehty tutkimus monista kroonisista sairauksista kärsivien potilaiden näkökulmasta Alankomaissa korostaa multimorbiditeetti voi aiheuttaa ihmisille rasitusta. Puolistrukturoiduilla syvähaastatteluilla selvisi, että itse sairaustaakan lisäksi potilaat kamppailivat logistiikan hallinnan, kuten säännöllisten sairaalakäyntien, kanssa. Toinen johtopäätös oli, että useimmat potilaat arvostavat enemmän koordinointia ja yhteydenpitoa hoidontarjoajiensa kanssa. Tämä vaatimus tarpeiden ja mieltymysten parempaan koordinoinnista liittyy Advance Care Planning (ACP) -konseptiin. ACP on jäsennelty viestintäprosessi, jossa potilaat ja lääkärit keskustelevat ja tarvittaessa dokumentoivat potilaiden viimeistä elämänvaihetta koskevat terveysmieltymykset ja tavoitteet. Suurin osa ACP-tutkimuksista on tehty iäkkäillä, parantumattomasti sairailla potilailla, ja päätavoitteena on selvittää potilaiden mieltymykset ennen kuin he menettävät toimintakykynsä. Olemme kiinnostuneita ACP:n mahdollisuuksista lisätä potilaiden vaikutusmahdollisuuksia monisairautta kärsivien erittäin tarvitsevien pätevien potilaiden populaatiossa, jotka eivät välttämättä ole viimeisessä elämänvaiheessaan.

Kun terveydenhuoltomenoja tarkastellaan lähemmin, jakautuminen hoitoa tarvitsevan väestön kesken on vino. Alankomaissa 1 % eniten kustannuksia aiheuttavista potilaista vastaa 24 %:sta terveydenhuoltomenoista ja ylimmän 10 %:n osuus 68 %:sta. Nämä luvut ovat linjassa kansainvälisten tietojen kanssa. Julkiset terveydenhuoltomenot ovat kasvaneet nopeasti viime vuosikymmeninä, mikä on vaarantanut terveydenhuoltojärjestelmien taloudellisen kestävyyden kaikkialla maailmassa. Hollannissa terveydenhuoltomenot olivat 40,3 miljardia euroa (10,35 % BKT:sta) vuonna 1998, ja ne ovat nousseet 96,1 miljardiin euroon (13,79 % BKT:sta) vuonna 2016. Tämän kustannuskeskittymän aiheuttavista potilaista on tullut kasvava kohde hoidon hallinnassa. Tutkimukset ovat osoittaneet, että nämä suuren tarpeen ja kalliit potilaat saavat tarpeetonta tai tehotonta hoitoa, ja äskettäin tehdyssä tutkimuksessa arvioitiin 10 prosentin ehkäistävissä oleva kulutus. Tällaisen hoidon vähentäminen ei ainoastaan ​​vähentäisi kustannuksia, vaan se voisi parantaa hoidon laatua, potilaiden hoidon arviointia ja heidän elämänlaatuaan.

High-Need High Cost -potilaspopulaatio on hyvin heterogeeninen, mutta yksi korkeita kustannuksia selittävä yhteinen nimittäjä on useiden kroonisten sairauksien suuri esiintyvyys. Sekä yli- että ristiriitainen kohtelu ovat oikeutettuja huolenaiheita tässä väestössä. Koska multimorbiditeetti ja heikkous lisääntyvät iän myötä, iäkkäät potilaat, joilla on multimorbiditeetti, ovat erityisen vaarassa. Kohdennettuja hoito-ohjelmia on kehitetty olettaen, että parempi koordinointi johtaa terveydenhuollon käytön vähenemiseen. Mutta vaikka hoito voidaan todeta ehkäistäväksi tai tehottomaksi lääketieteellisestä näkökulmasta, tämä ei välttämättä pidä paikkaansa potilaan näkökulmasta. Olemme kiinnostuneita siitä, miten potilaat kokevat tällaisen hoidon ja johtaisiko parempi koordinointi siten käytön vähenemiseen.

Yhdysvalloissa Patient Self Determination Act (1991) sisälsi ennakkoohjeiden käytön riittävän viestinnän edistämiseksi. Ennakkomääräyksen (joka korvataan enenevässä määrin termillä ennakkopäätös) on liityttävä tietyn lääketieteellisen hoidon kieltäytymiseen ja siinä voidaan määritellä olosuhteet. Se tulee voimaan, kun henkilö on menettänyt kyvyn antaa suostumus hoitoon tai kieltäytyä siitä. Ennakkopäätöksen pätevyyden ja sovellettavuuden huolellinen arviointi on välttämätöntä ennen sen käyttöä kliinisessä käytännössä. Voimassa olevat ennakkopäätökset, jotka ovat hoidon epäämistä, ovat oikeudellisesti sitovia. Tutkimukset osoittivat kuitenkin ennakkoohjeiden merkittäviä rajoituksia, kuten ennakkoohjeiden rajoitetun käytön monista edistämistoimista huolimatta ja myönteisten vaikutusten puuttumisen hoidon laatuun, elämänlaatuun (QOL) tai potilaiden ja sukulaisten tyytyväisyyteen. 1990-luvun puolivälistä lähtien ennakkodirektiiveistä kehittyi AKT, kattavampi lähestymistapa, jossa ennakkodirektiivin tai päätöksen täyttäminen on vain yksi osa laajempaa viestintäprosessia.

ACP on muodollinen viestintäprosessi potilaiden, omaisten ja ammatillisten hoitajien välillä. Se on määritelty "vapaaehtoiseksi keskustelu- ja arviointiprosessiksi, jonka avulla yksilöt voivat ilmaista ja halutessaan tallentaa näkemyksiään, arvoja ja erityisiä hoitovalintoja tulevan hoitonsa tiedoksi". ACP edistää potilaiden mieltymysten dokumentointia lääketieteellisissä tiedostoissa, näiden mieltymysten välittämistä perheelle ja ystäville, mieltymysten säännöllistä tarkistamista olosuhteiden muuttuessa ja terveydenhuollon edustajan nimeämistä. Nykyaikaisten AKT-ohjelmien tavoitteena on tiedottaa potilaille ja antaa heille mahdollisuus ilmaista mieltymyksensä nykyisestä ja tulevasta hoidostaan.

AKT-ohjelmien vaikutuksia loppuelämän hoitoon käsitteleviä tutkimuksia on vielä melko vähän, mikä johtuu todennäköisesti niiden haastavuudesta. Muutamat tehdyt tutkimukset olivat pääasiassa pienimuotoisia havainnointisuunnitelmalla, usein pohjoisamerikkalaisia ​​ja pääosin geriatrisessa kontekstissa. Kirjallisuuden tarkastelu osoittaa, että AKT-ohjelmilla on potentiaalia parantaa potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten välistä viestintää, parantaa potilaiden ja heidän omaistensa elämänlaatua ja hyvinvointia, vähentää turhia hoitoja ja tarpeettomia sairaalahoitoja sekä tehostaa potilaiden kanssa yhdenmukaista hoitoa. tavoitteita ja lisää tyytyväisyyttä hoitoon. Muut tutkimukset osoittavat myös, että ACP on vähentänyt kustannuksia. Tähän mennessä ei ole tehty tutkimuksia, joissa tarkastellaan AKT:ta laajemmassa multimorbiditeetin kontekstissa.

AKT-prosessi voidaan virallistaa monimutkaisella AKT-interventiolla, kuten Let Me Decide ennakkoohjeohjelmalla, Respecting Choices -ohjelmalla ja Making Advance Care Planning a Priority (MAPP) -ohjelmalla. Tarkastellessamme näitä ohjelmia tarkastelimme (kansainvälisiä) kokemuksia ohjelmasta ja niiden näyttöön perustuvista vaikutuksista. Let Me Decide -sovelluksella oli potentiaalia, koska tämä vähensi ambulanssin hätäpuheluita ja sekä sairaalahoitoa että oleskelun kestoa. Potilastyytyväisyydessä ei kuitenkaan ollut eroa. MAPP osoitti suotuisia vaikutuksia sairaalassa kuolleisiin ja sairaalahoitoihin, mutta ei vaikutusta sairaalahoidon pituuteen, saattohoitoon ja saattohoitopäiviin tai palliatiiviseen hoitoon. Respecting Choices -ohjelmaa on äskettäin tutkittu suuressa kansainvälisessä tutkimuksessa, ja sen on osoitettu lisäävän elämän loppua koskevien toiveiden noudattamista, tyytyväisyyttä kuoleman laatuun ja potilaiden tyytyväisyyttä samalla kun se vähentää masennusta, ahdistusta ja kuolemaa teho-osastolla. Äskettäisessä systemaattisessa tarkastelussa AKT-valtioita ohjaavista interventioista havaittiin, että suurin osa kontrolloidussa tutkimuksessa arvioituja interventioita koskevasta todisteesta koski Respecting Choicesia, joissa on kuusi seitsemässä asiakirjassa kuvattua tutkimusta. Tämä laaja näyttö, jonka on osoitettu vaikuttavan sekä terveydenhuollon käyttöön että potilastyytyväisyyteen, yhdistettynä paikalliseen kokemukseen ohjelmasta johti meidät valitsemaan Respecting Choices -ohjelman tähän pilottitutkimukseen.

Ohjelma kehitettiin Yhdysvalloissa ja sitä testattiin menestyksekkäästi geriatrisessa ympäristössä Australiassa, mikä osoitti, että loppuelämän hoitotoiveet tiedettiin ja noudatettiin paljon todennäköisemmin interventioryhmässä (86 %) verrattuna kontrolliryhmään (30 %). . Tässä ohjelmassa koulutettu fasilitaattori yhteistyössä hoitavien lääkäreiden kanssa rohkaisee potilaita pohtimaan tavoitteitaan, arvojaan ja uskomuksiaan, keskustelemaan ja dokumentoimaan tulevia valintojaan sekä nimittämään korvaavaa päätöksentekijää.

Suurin osa ACP-tutkimuksista on tehty iäkkäillä potilailla, ja päätavoitteena on selvittää potilaiden mieltymykset ennen kuin he menettävät toimintakykynsä. Uskomme, että ACP voi myös lisätä potilaiden vaikutusmahdollisuuksia monisairaisten pätevien potilaiden populaatiossa, jotka eivät välttämättä ole viimeisessä elämänvaiheessaan. Koska ACP tukee potilaiden tarpeiden ja mieltymysten oikea-aikaista tunnistamista ja ilmaisemista paremmin, se mahdollistaa hoidon ja päätöksenteon strategisen ja tehokkaan suunnittelun. Hypoteesimme on, että tämän seurauksena hoito vastaa paremmin potilaiden tarpeita ja mieltymyksiä, mikä johtaa sekä paremman potilaan hoidon arviointiin että vähemmän ei-toivottuihin tai ehkäistävissä oleviin toimenpiteisiin. Oletamme, että jälkimmäinen johtuu parantuneesta potilaiden voimaannuttamisesta. Toinen mahdollinen tulos on kuitenkin se, että parantunut voimaannuttaminen ei johda terveydenhuollon käytön vähenemiseen (ja saattaa jopa johtaa kasvuun), koska lääketieteellisesti tarpeettomana pidettyä hoitoa potilaat eivät ehkä näe sellaisena. Valinta Respecting Choices -ohjelmaan tehtiin, koska se on yksi näyttöön perustuvista käytettävissä olevista interventioista.

Koska muodollisen RCT:n toteutettavuudesta on vielä epävarmuutta, olemme päättäneet suorittaa satunnaistetun pilottitutkimuksen. Tässä pilotissa toteutamme suunnitellun muodollisen RCT:n pienemmässä mittakaavassa ottaaksemme oppia osallistumishalukkuudesta, kyselylomakkeiden vastausprosentteista ja seurantaprosentteista sekä mahdollisista eroista näissä asioissa interventio- ja kontrolliryhmän välillä.

Tämän pilotin tavoitteena on arvioida, onko mahdollista suorittaa täysimittainen satunnaistettu kontrolloitu koe, jossa tutkitaan AKT:n kustannustehokkuutta vanhemmassa väestössä, jolla on monisairaus. Tällaisen tutkimuksen ensisijainen tutkimuskysymys olisi, onko formalisoitu ACP kustannustehokasta saavuttaa potilaiden voimaannuttaminen ja parantaa potilaan hoidon arviointia.