ACP u starszych pacjentów z wielochorobowością: randomizowany pilot

Niedawne badanie perspektywy pacjentów z wieloma chorobami przewlekłymi w Holandii podkreśla obciążenie, jakie może wywierać na ludzi wielochorobowość. Przeprowadzając częściowo ustrukturyzowane, pogłębione wywiady ustalono, że oprócz samego ciężaru choroby pacjenci borykają się z zarządzaniem logistyką, jaką są regularne wizyty w szpitalu. Kolejnym wnioskiem było to, że większość pacjentów doceniłaby lepszą koordynację i komunikację ze swoimi opiekunami. To wezwanie do lepszej koordynacji potrzeb i preferencji wiąże się z koncepcją planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP). ACP to ustrukturyzowany proces komunikacji, w ramach którego pacjenci i lekarze omawiają i, jeśli ma to zastosowanie, dokumentują preferencje zdrowotne i cele pacjentów dotyczące ich ostatniej fazy życia. Większość badań ACP przeprowadzono wśród starszych, nieuleczalnie chorych pacjentów, których głównym celem było ustalenie preferencji pacjentów, zanim utracą wydolność. Interesuje nas potencjał ACP do zwiększenia upodmiotowienia pacjentów w populacji kompetentnych pacjentów z wieloma chorobami, którzy niekoniecznie są w ostatniej fazie życia.

Przy bliższym przyjrzeniu się wydatkom na opiekę zdrowotną rozkład wśród populacji wymagającej opieki jest wypaczony. W Holandii 1% pacjentów, którzy ponoszą najwięcej kosztów, odpowiada za 24% wydatków na opiekę zdrowotną, a 10% z najwyższymi kosztami odpowiada za 68%. Liczby te są zgodne z danymi międzynarodowymi. Wydatki na publiczną opiekę zdrowotną szybko rosły w ciągu ostatnich dziesięcioleci, zagrażając stabilności ekonomicznej systemów opieki zdrowotnej na całym świecie. W Holandii wydatki na opiekę zdrowotną wyniosły 40,3 mld euro (10,35% PKB) w 1998 r. i wzrosły do ​​96,1 mld euro (13,79% PKB) w 2016 r. Pacjenci, którzy odpowiadają za tę koncentrację kosztów, stają się coraz większym celem zarządzania opieką. Badania wykazały, że ci bardzo potrzebni i kosztowni pacjenci otrzymują niepotrzebną lub nieskuteczną opiekę, a ostatnie badanie szacuje, że wydatki, którym można zapobiec, wynoszą 10%. Ograniczenie takiej opieki nie tylko obniżyłoby koszty, ale może poprawić jakość opieki, ocenę opieki przez pacjentów i jakość ich życia.

Populacja pacjentów o wysokich potrzebach i wysokich kosztach jest bardzo niejednorodna, jednak jednym wspólnym mianownikiem wyjaśniającym wysokie koszty jest wysoka częstość występowania wielu chorób przewlekłych. Zarówno nadmierne traktowanie, jak i sprzeczne traktowanie są uzasadnionymi obawami w tej populacji. Ponieważ z wiekiem wzrasta wielochorobowość i osłabienie, szczególnie zagrożony jest starszy pacjent z wielochorobowością. Ukierunkowane programy opieki zostały opracowane przy założeniu, że lepsza koordynacja doprowadzi do zmniejszenia wykorzystania opieki zdrowotnej. Chociaż z medycznego punktu widzenia opieka może zostać uznana za możliwą do uniknięcia lub nieefektywną, niekoniecznie musi tak być z punktu widzenia pacjenta. Jesteśmy zainteresowani tym, jak pacjenci doświadczają takiej opieki, a tym samym, czy lepsza koordynacja rzeczywiście doprowadziłaby do zmniejszenia wykorzystania.

W Stanach Zjednoczonych ustawa o samostanowieniu pacjenta (1991) zawierała stosowanie wcześniejszych dyrektyw w celu promowania odpowiedniej komunikacji. Zarządzenie uprzednie (coraz częściej zastępowane terminem uprzednia decyzja) musi odnosić się do odmowy określonego leczenia i może określać okoliczności. Zacznie obowiązywać, gdy dana osoba utraci zdolność do wyrażenia lub odmowy zgody na leczenie. Dokładna ocena ważności i możliwości zastosowania wcześniejszej decyzji jest niezbędna przed jej zastosowaniem w praktyce klinicznej. Prawomocne wcześniejsze decyzje, które stanowią odmowę leczenia, są prawnie wiążące. Jednak badania wykazały istotne ograniczenia dyrektyw wyprzedzających, takie jak ograniczone stosowanie dyrektyw wyprzedzających pomimo wielu wysiłków promocyjnych oraz brak pozytywnego wpływu na jakość opieki, jakość życia (QOL) lub zadowolenie pacjentów i ich rodzin. Od połowy lat dziewięćdziesiątych dyrektywy wstępne ewoluowały w kierunku ACP, bardziej wszechstronnego podejścia, w którym wypełnienie dyrektywy wstępnej lub decyzji jest tylko częścią procesu szerszej komunikacji.

ACP to sformalizowany proces komunikacji między pacjentami, krewnymi i profesjonalnymi opiekunami. Została zdefiniowana jako „dobrowolny proces dyskusji i przeglądu, umożliwiający jednostkom wyrażanie i, jeśli sobie tego życzą, zapisywanie poglądów, wartości i konkretnych wyborów dotyczących leczenia w celu poinformowania ich o przyszłej opiece”. ACP promuje dokumentowanie preferencji pacjentów w ich dokumentacji medycznej, przekazywanie tych preferencji rodzinie i przyjaciołom, okresowy przegląd preferencji w miarę zmiany okoliczności oraz wyznaczanie pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej. Nowoczesne programy ACP mają na celu informowanie i umożliwianie pacjentom wyrażania swoich preferencji dotyczących ich obecnego i przyszłego leczenia.

Badania dotyczące wpływu programów AKP na opiekę u schyłku życia są nadal raczej rzadkie, co prawdopodobnie wynika z ich trudnego charakteru. Nieliczne przeprowadzone badania były głównie na małą skalę i miały charakter obserwacyjny, często w Ameryce Północnej i głównie w kontekście geriatrycznym. Przegląd literatury pokazuje, że programy AKP mogą poprawić komunikację między pacjentami a pracownikami służby zdrowia, poprawić jakość życia i dobrostan pacjentów i ich bliskich, ograniczyć daremne leczenie i niepotrzebne hospitalizacje, poprawić zapewnienie opieki zgodnej z potrzebami pacjenta cele i zwiększyć satysfakcję z opieki. Inne badania pokazują również, że ACP obniżyła koszty. Do tej pory nie ma badań, które patrzyłyby na ACP w szerszym kontekście samej wielochorobowości.

Proces ACP można sformalizować poprzez złożoną interwencję ACP, taką jak program „Let Me Decide”, program „Respecting Choices” i „Making Advance Care Planning a Priority” (MAPP). Rozważając te programy, przyjrzeliśmy się (międzynarodowym) doświadczeniom z programem i ich skutkom opartym na dowodach. Let Me Decide miał potencjał, ponieważ zmniejszył liczbę wezwań do pogotowia ratunkowego oraz liczbę hospitalizacji i długość pobytu. Jednak nie było różnicy w wpływie na zadowolenie pacjentów. MAPP wykazał korzystny wpływ na śmiertelność wewnątrzszpitalną i hospitalizację, ale nie miał wpływu na długość pobytu w szpitalu, skierowanie do hospicjum i liczbę dni opieki hospicyjnej lub paliatywnej. Program Respecting Choices został ostatnio przebadany w dużej międzynarodowej próbie i wykazano, że zwiększa zgodność z życzeniami końca życia, zadowolenie z jakości śmierci i zadowolenie pacjentów, jednocześnie zmniejszając depresję, lęk i śmierć na OIOM-ie. Niedawny systematyczny przegląd interwencji kierujących ACP wykazał, że główny zbiór dowodów dotyczących interwencji ocenianych w kontrolowanym badaniu dotyczył Respecting Choices z sześcioma badaniami opisanymi w siedmiu artykułach. Ten duży zbiór dowodów wykazujących wpływ zarówno na korzystanie z opieki zdrowotnej, jak i zadowolenie pacjentów w połączeniu z lokalnymi doświadczeniami z programem skłonił nas do wybrania programu Respecting Choices do tego badania pilotażowego.

Program został opracowany w USA i pomyślnie przetestowany w warunkach geriatrycznych w Australii, wykazując, że życzenia opieki pod koniec życia były znacznie bardziej znane i spełniane w grupie interwencyjnej (86%) w porównaniu z grupą kontrolną (30%) . W ramach tego programu wyszkolony facylitator we współpracy z lekarzami prowadzącymi zachęca pacjentów do refleksji nad swoimi celami, wartościami i przekonaniami, do przedyskutowania i udokumentowania swoich przyszłych wyborów oraz do wyznaczenia zastępczego decydenta.

Większość badań ACP przeprowadzono wśród starszych pacjentów, których głównym celem było ustalenie preferencji pacjentów, zanim utracą wydolność. Wierzymy, że ACP może również zwiększyć upodmiotowienie pacjentów w populacji kompetentnych pacjentów z wieloma chorobami, którzy niekoniecznie są w ostatniej fazie życia. Ponieważ ACP wspiera pacjentów we właściwym rozpoznaniu i lepszym wyrażaniu ich potrzeb i preferencji, umożliwi strategiczne i efektywne planowanie opieki i podejmowanie decyzji. Nasza hipoteza jest taka, że ​​w rezultacie opieka będzie bardziej adekwatnie odpowiadać potrzebom i preferencjom pacjentów, co skutkuje zarówno lepszą oceną opieki przez pacjenta, jak i otrzymywaniem mniejszej liczby niepożądanych lub możliwych do uniknięcia interwencji. Stawiamy hipotezę, że to drugie wynika z lepszego wzmocnienia pozycji pacjentów. Jednak innym możliwym rezultatem jest to, że poprawa upodmiotowienia nie doprowadzi do zmniejszenia wykorzystania opieki zdrowotnej (a może nawet doprowadzić do wzrostu), ponieważ opieka uznana za zbędną z medycznego punktu widzenia może nie być postrzegana jako taka przez pacjentów. Wybór programu Respecting Choices został dokonany, ponieważ jest to jedna z najbardziej opartych na dowodach interwencji.

Ponieważ nadal istnieje niepewność co do wykonalności formalnego RCT, zdecydowaliśmy się przeprowadzić randomizowane badanie pilotażowe. W tym pilotażu przeprowadzimy zamierzone formalne RCT na mniejszą skalę, aby wyciągnąć wnioski na temat chęci uczestnictwa, wskaźników odpowiedzi na kwestionariusze i wskaźników obserwacji, a także potencjalnych różnic w tych kwestiach między grupą interwencyjną a kontrolną.

Celem tego pilotażu jest ocena, czy możliwe jest przeprowadzenie pełnowymiarowego randomizowanego, kontrolowanego badania badającego opłacalność ACP w starszej populacji z wieloma chorobami. Podstawowym pytaniem badawczym takiego badania byłoby, czy sformalizowany ACP jest opłacalny w osiąganiu wzmocnienia pozycji pacjenta i lepszej oceny opieki nad pacjentem.