ACP bij oudere patiënten met multimorbiditeit: een gerandomiseerde pilot

Een recent onderzoek naar het patiëntenperspectief van patiënten met meerdere chronische aandoeningen in Nederland onderstreept de druk die multimorbiditeit op mensen kan leggen. Door middel van semigestructureerde diepte-interviews werd vastgesteld dat patiënten naast de ziektelast zelf moeite hadden met het managen van de logistiek, zoals regelmatige ziekenhuisbezoeken. Een andere conclusie was dat de meeste patiënten meer afstemming en communicatie met hun zorgverleners zouden waarderen. Deze roep om een ​​betere afstemming van behoeften en voorkeuren sluit aan bij het concept van Advance Care Planning (ACP). ACP is een gestructureerd communicatieproces waarin patiënten en artsen gezondheidsvoorkeuren en doelen van patiënten met betrekking tot hun laatste levensfase bespreken en indien van toepassing documenteren. De meeste ACP-onderzoeken zijn uitgevoerd onder oudere, terminaal zieke patiënten met als belangrijkste doel de voorkeuren van patiënten vast te stellen voordat ze capaciteit verliezen. We zijn geïnteresseerd in het potentieel van ACP om de empowerment van de patiënt te vergroten in een populatie van hoognodige competente patiënten met multimorbiditeit, die niet noodzakelijkerwijs in hun laatste levensfase zijn.

Wanneer we de zorguitgaven nader bekijken, is de verdeling over de zorgbehoevende bevolking scheef. In Nederland is de top-1% van de patiënten met de meeste kosten verantwoordelijk voor 24% van de zorguitgaven en de top-10% voor 68%. Deze cijfers komen overeen met internationale gegevens. De uitgaven voor openbare gezondheidszorg zijn de afgelopen decennia snel gestegen, waardoor de economische duurzaamheid van gezondheidszorgstelsels over de hele wereld in het gedrang komt. In Nederland bedroegen de zorguitgaven 40,3 miljard euro (10,35% bbp) in 1998 en zijn gestegen tot 96,1 miljard euro (13,79% bbp) in 2016. De patiënten die verantwoordelijk zijn voor deze kostenconcentratie zijn een steeds groter doelwit geworden voor zorgmanagement. Studies hebben aangetoond dat deze High-Need High-Cost-patiënten onnodige of ineffectieve zorg krijgen, waarbij een recent onderzoek de vermijdbare uitgaven op 10% schat. Het verminderen van dergelijke zorg zou niet alleen de kosten verlagen, maar heeft ook het potentieel om de kwaliteit van de zorg, de beoordeling van de zorg door de patiënt en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

De patiëntenpopulatie met hoge behoeften en hoge kosten is zeer heterogeen, maar een gemeenschappelijke noemer die de hoge kosten verklaart, is de hoge prevalentie van meerdere chronische aandoeningen. Zowel overbehandeling als tegenstrijdige behandeling zijn legitieme zorgen binnen deze populatie. Aangezien multimorbiditeit en kwetsbaarheid toenemen met de leeftijd, loopt vooral de oudere patiënt met multimorbiditeit risico. Er zijn gerichte zorgprogramma's ontwikkeld in de veronderstelling dat een betere afstemming leidt tot minder zorggebruik. Maar hoewel zorg vanuit medisch oogpunt gezien kan worden als vermijdbaar of inefficiënt, is dit niet noodzakelijkerwijs het geval vanuit het perspectief van de patiënt. Wij zijn geïnteresseerd hoe patiënten deze zorg ervaren en daarmee of een betere afstemming inderdaad leidt tot een vermindering van de bezettingsgraad.

In de Verenigde Staten belichaamde de Patient Self Determination Act (1991) het gebruik van wilsverklaringen om adequate communicatie te bevorderen. Een wilsverklaring (wordt steeds vaker vervangen door de term voorafgaande beslissing) moet betrekking hebben op een weigering van een bepaalde medische behandeling en kan omstandigheden specificeren. Het wordt van kracht wanneer het individu niet meer in staat is om toestemming voor behandeling te geven of te weigeren. Zorgvuldige beoordeling van de validiteit en toepasbaarheid van een voorafgaande beslissing is essentieel voordat deze in de klinische praktijk wordt gebruikt. Geldige voorafgaande beslissingen, die weigeringen van behandeling zijn, zijn juridisch bindend. Studies hebben echter belangrijke beperkingen van wilsverklaringen aangetoond, zoals het beperkte gebruik van wilsverklaringen ondanks vele promotie-inspanningen en het ontbreken van positieve effecten op de kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven (QOL) of tevredenheid van patiënten en familieleden. Vanaf het midden van de jaren negentig evolueerden wilsverklaringen naar ACP, een meer alomvattende benadering waarbij het invullen van een wilsverklaring of besluit slechts een onderdeel is van een proces van bredere communicatie.

ACP is een geformaliseerd communicatieproces tussen patiënten, familieleden en professionele zorgverleners. Het is gedefinieerd als "een vrijwillig proces van discussie en beoordeling dat individuen in staat stelt hun standpunten, waarden en specifieke behandelingskeuzes te uiten en, indien zij dat wensen, vast te leggen om hun toekomstige zorg te informeren". ACP bevordert de documentatie van de voorkeuren van patiënten in hun medisch dossier, de communicatie van deze voorkeuren aan familie en vrienden, de periodieke herziening van de voorkeuren als de omstandigheden veranderen en de benoeming van een zorgvolmacht. Moderne ACP-programma's zijn erop gericht patiënten te informeren en in staat te stellen hun voorkeuren over hun huidige en toekomstige behandeling kenbaar te maken.

Studies over de effecten van ACP-programma's op zorg rond het levenseinde zijn nog vrij schaars, wat waarschijnlijk te wijten is aan hun uitdagende aard. De weinige studies die zijn uitgevoerd waren voornamelijk kleinschalig met een observationele opzet, vaak Noord-Amerikaans en voornamelijk uitgevoerd in een geriatrische context. Een overzicht van de literatuur laat zien dat ACP-programma's het potentieel hebben om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren, de kwaliteit van leven en het welzijn van patiënten en hun familieleden te verhogen, nutteloze behandelingen en onnodige ziekenhuisopnames te verminderen, de zorgverlening te verbeteren die in overeenstemming is met de patiënt doelen te bereiken en de tevredenheid over de zorg te vergroten. Andere studies tonen ook aan dat ACP de kosten heeft verlaagd. Er zijn tot op heden geen studies die alleen naar ACP kijken in de bredere context van multimorbiditeit.

Het proces van ACP kan worden geformaliseerd door middel van een complexe ACP-interventie, zoals het programma Let Me Decide wilsverklaring, het Respecting Choices-programma en het programma Making Advance Care Planning a Priority (MAPP). Bij het overwegen van deze programma's hebben we gekeken naar (internationale) ervaringen met het programma en hun evidence-based effecten. Let Me Decide had potentieel omdat hierdoor noodoproepen naar de ambulancedienst en zowel ziekenhuisopname als verblijfsduur werden verminderd. Er was echter geen verschil in effect op patiënttevredenheid. MAPP vertoonde gunstige effecten op overlijden en ziekenhuisopname in het ziekenhuis, maar geen effect op de duur van het ziekenhuisverblijf, de verwijzing naar het hospice en het aantal dagen hospice of palliatieve zorg. Het Respecting Choices-programma is onlangs bestudeerd in een groot internationaal onderzoek en er is aangetoond dat het de naleving van wensen rond het levenseinde, de tevredenheid met de kwaliteit van het overlijden en de tevredenheid van patiënten verhoogt, terwijl het depressie, angst en overlijden op de IC vermindert. Uit een recente systematische review over interventies die ACP leiden, bleek dat het belangrijkste bewijsmateriaal met betrekking tot interventies die werden geëvalueerd in een gecontroleerde studie betrekking had op het respecteren van keuzes met zes onderzoeken beschreven in zeven artikelen. Deze grote hoeveelheid bewijsmateriaal met aangetoonde effecten op zowel het gebruik van de gezondheidszorg als de tevredenheid van de patiënt, gecombineerd met lokale ervaring met het programma, bracht ons ertoe om het Respecting Choices-programma te selecteren voor deze pilotstudie.

Het programma is ontwikkeld in de VS en met succes uitgeprobeerd in een geriatrische setting in Australië, waaruit bleek dat wensen op het gebied van zorg rond het levenseinde veel vaker bekend waren en werden opgevolgd in de interventiegroep (86%) dan in de controlegroep (30%) . In dit programma moedigt een getrainde facilitator in samenwerking met behandelend artsen patiënten aan om na te denken over hun doelen, waarden en overtuigingen, om hun toekomstige keuzes te bespreken en te documenteren, en om een ​​plaatsvervangende beslisser aan te stellen.

De meeste ACP-onderzoeken zijn uitgevoerd bij oudere patiënten met als belangrijkste doel de voorkeuren van patiënten vast te stellen voordat ze capaciteit verliezen. Wij geloven dat ACP ook de empowerment van patiënten kan vergroten in een populatie van competente patiënten met multimorbiditeit, die niet noodzakelijkerwijs in hun laatste levensfase zijn. Omdat ACP patiënten ondersteunt bij het tijdig herkennen en beter uiten van hun behoeften en voorkeuren, maakt het een strategische en effectieve planning van zorg en besluitvorming mogelijk. Onze hypothese is dat de zorg daardoor beter inspeelt op de behoeften en voorkeuren van de patiënt, wat resulteert in een betere beoordeling van de zorg door de patiënt en minder ongewenste of vermijdbare interventies. We veronderstellen dat dit laatste te danken is aan verbeterde empowerment van de patiënt. Een andere mogelijke uitkomst is echter dat verbeterde empowerment niet zal leiden tot een afname van het zorggebruik (en mogelijk zelfs zal leiden tot een toename), omdat zorg die medisch gezien als overbodig wordt gezien, door patiënten mogelijk niet als zodanig wordt ervaren. De keuze voor het Respecting Choices-programma is gemaakt omdat het een van de meest evidence-based interventies is die beschikbaar zijn.

Omdat er nog enige onzekerheid bestaat over de haalbaarheid van een formele RCT hebben we ervoor gekozen om een ​​gerandomiseerde pilotstudie uit te voeren. In deze pilot gaan we de beoogde formele RCT op kleinere schaal uitvoeren om lessen te trekken over de bereidheid tot deelname, responspercentages op vragenlijsten en follow-uppercentages en mogelijke verschillen op deze zaken tussen de interventie- en de controlearm.

Het doel van deze pilot is om te beoordelen of het haalbaar is om een ​​volledige gerandomiseerde gecontroleerde studie uit te voeren die de kosteneffectiviteit van ACP onderzoekt bij de oudere populatie met multimorbiditeit. De primaire onderzoeksvraag van een dergelijk onderzoek zou zijn of geformaliseerde ACP kosteneffectief is bij het bereiken van patiëntempowerment en verbeterde patiëntbeoordeling van zorg.