Développement et évaluation du module d'autogestion chez les patients atteints de sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et progressive du système nerveux central qui ne peut être guérie à la lumière des informations actuelles. L'incapacité, la faiblesse, les tremblements, les problèmes d'équilibre et de mouvement, la fatigue et la dépression sont observés chez la grande majorité des patients atteints de SEP. Comparativement aux autres états de maladies chroniques, les patients atteints de SEP ressentent plus d'incertitude et moins de contrôle sur les aspects de la vie liés ou non à la maladie et, par conséquent, ils ont de faibles capacités d'autogestion. L'autogestion peut être définie comme la capacité d'un individu à gérer les symptômes, le traitement, les conséquences physiques et psychologiques de la maladie et à apporter des changements de style de vie spécifiques à la vie avec une maladie chronique. Dans les études, on pensait que la fourniture d'informations fondées sur des preuves et l'utilisation d'informations équilibrées en termes de risques/bénéfices dans l'éducation des patients affecteraient la participation du patient au processus de prise de décision partagée. Les programmes d'autogestion pour les patients atteints de SEP sont insuffisants et c'est un facteur dans l'échec de l'autogestion à être pleinement adopté. Il a été révélé que l'auto-efficacité, la perception du contrôle du traitement et une connaissance réaliste du processus de la SEP étaient associées à l'autogestion chez les patients atteints de SEP. On pense qu'un module complet d'autogestion développé contribuera à la littérature et à la pratique clinique et affectera positivement le processus de traitement des patients. La pharmacie clinique est définie par l'American College of Clinical Pharmacy comme une science de la santé proposée par le pharmacien afin d'organiser le traitement médicamenteux du patient de la manière la plus appropriée et de protéger la santé, d'assurer la guérison et de prévenir les maladies. En conséquence, le pharmacien clinicien est responsable de l'identification et de la prévention des problèmes éventuels du patient avec la pharmacothérapie (tels que la dose de médicament/la fréquence de dosage/la pertinence de la voie d'administration, les interactions médicamenteuses, les effets secondaires, l'observance, les besoins d'éducation et d'information, l'exigence de suivi thérapeutique des médicaments), et d'autres professionnels de la santé. Il participe en collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire, fournit les informations nécessaires sur les médicaments et assure la poursuite d'un traitement médicamenteux rationnel. Des études ont rapporté qu'à la suite de l'intégration du pharmacien clinicien dans la clinique externe de SEP, l'accès des patients aux médicaments est facilité, la coordination des soins et les résultats pour les patients sont améliorés. De plus, il a été démontré que la présence d'un pharmacien clinicien au sein d'une équipe multidisciplinaire contribue à accroître l'observance, à effectuer des suivis médicamenteux des patients et à améliorer la communication avec les médecins. À la suite de tout cela, la confiance en soi du patient, qui jouait un rôle clé dans le modèle de prise de décision conjointe, a augmenté et il a été observé que les patients étaient plus disposés à être impliqués dans le processus de prise de décision conjointe.

L'objectif de cette étude est d'améliorer l'autogestion des patients atteints de SEP en les informant sur la maladie, les options de traitement et l'utilisation appropriée des médicaments par le pharmacien clinicien, et d'analyser l'effet du module d'autogestion à court terme ( 4 mois) et à long terme (8 mois) en examinant l'évolution de l'autogestion des patients, la participation au processus de traitement et la satisfaction et l'observance des soins.