Fit Familles Multisite

Avant de participer au programme, les familles intéressées rempliront un questionnaire de dépistage électronique via Qualtrics (évaluation initiale de dépistage) pour déterminer si leur famille est éligible pour participer à cette étude. Lors de l'évaluation de dépistage initiale, les parents seront invités à faire état des diagnostics antérieurs de leurs enfants, de leur capacité ambulatoire, de leurs besoins comportementaux importants, de leur capacité à suivre les instructions et de la communication indépendante ou assistée. Les parents devront confirmer que leurs enfants sont ambulatoires et ont reçu un diagnostic de déficience intellectuelle. Les enfants ayant des besoins de communication importants seront toujours considérés pour l'étude. Aucune nouvelle évaluation diagnostique du handicap ne sera effectuée. La gravité diagnostique de l'incapacité ne sera pas un facteur de recrutement. Les informations fournies ne seront pas utilisées dans le cadre du processus de collecte de données. Si les participants ne sont pas éligibles pour participer, ces informations seront supprimées (voir l'évaluation de sélection initiale).

Une fois l'évaluation initiale reçue, le chercheur principal (CP), le Dr Luis Columna, ou ses étudiants diplômés et/ou de premier cycle contacteront les participants pour confirmer qu'ils ont bien reçu la candidature. Au cours de cet appel téléphonique, l'équipe de l'étude expliquera plus en détail le but du programme, le temps consacré, les risques potentiels, les avantages et répondra à toutes les questions concernant l'étude.

Les étapes suivantes décrivent la structure de l'intervention (activités) :

1. Les parents des deux groupes seront invités à répondre à une enquête Qualtrics (comprend des questions de Parenting Stress Index, TOPSE, DCDQ et ABAS-3) demandant des informations démographiques et/ou le handicap de l'enfant. Cette enquête qualitative sera intégrée à l'application Fit Families. *Remarque : L'application Fit Families, qui a été développée par l'équipe de l'étude à l'aide de l'application Glide. Dans cette application, les parents recevront un lien qualtrics sécurisé qui leur permettra de répondre aux sondages. L'application Fit Families ne collectera pas les données. Cependant, ce sera le mécanisme de distribution des enquêtes qualitatives aux participants.

2. Après avoir rempli les questionnaires, les participants seront assignés au hasard à l'un des deux groupes (par exemple, groupe d'intervention ou groupe de contrôle sur liste d'attente). L'affectation de groupe aura lieu une fois que les données préalables à l'enquête auront été recueillies. Chaque famille sera informée par e-mail ou par téléphone du groupe qui lui a été attribué (par exemple, groupe d'intervention ou groupe de contrôle) dans la semaine suivant l'enquête initiale. Le groupe d'intervention recevra les dates de l'atelier d'intervention et recevra par la poste un ensemble d'équipements d'activité physique à utiliser pour pratiquer les habiletés décrites dans l'atelier. Des approches similaires ont été utilisées dans le précédent programme Fit Families.

   • Les participants au groupe d'intervention se verront offrir quatre ateliers de groupe d'une journée (2-3 heures chacun) couvrant les sujets de 1) l'intégration sensorielle, 2) la communication, 3) l'activité physique et 4) les sports. Ces ateliers seront offerts en ligne via Zoom et seront enregistrés en vidéo. En plus des ateliers, le groupe d'intervention recevra des informations (livrets d'activités via l'application Fit Families) et du matériel lié à l'éducation physique (activité physique) qui lui seront postés. Les activités abordées dans les ateliers ressemblent beaucoup aux activités que les enfants feront pendant leurs cours d'éducation physique. Au cours de chaque atelier, les parents assisteront à un séminaire en ligne et apprendront des techniques et des routines intégrant le sujet de l'atelier dans des expériences. Tout en assistant aux ateliers, les parents peuvent poser des questions en utilisant la fonction de chat de zoom ou ont la possibilité de se déconnecter et de poser des questions aux intervenants. Les parents pourront également montrer ou envoyer à l'équipe d'étude des vidéos/photos d'eux faisant les activités avec leur enfant (que l'équipe de recherche conservera à des fins de recherche si le participant y consent) afin qu'ils puissent obtenir des commentaires sur leur pratique. L'équipe d'étude offrira une pause aux participants. À la fin de l'atelier, les parents seront invités à pratiquer les compétences qu'ils ont apprises avec leur enfant pendant les 3 prochaines semaines (au moins 3 heures par semaine)

Zoom exige que les utilisateurs téléchargent une application sur leur ordinateur ou leurs appareils. Les parties en ligne du programme de l'atelier seront soit préenregistrées, soit distribuées en direct à chaque famille (selon les conversations avec le service d'assistance). Les familles devront avoir accès aux services Internet via leurs téléphones ou leurs ordinateurs ou appareils personnels. Remarque : À la connaissance de l'investigateur, ces familles ont déjà accès à Internet ou à la technologie mobile car, pour participer à l'étude, elles doivent remplir une demande en ligne. La session en ligne n'inclura pas la composante pratique dans laquelle les parents mettent en pratique les compétences acquises avec leurs enfants. À son tour, l'équipe d'étude demandera aux familles de partager une vidéo via une boîte d'eux avec leurs enfants pratiquant les compétences. Chaque famille recevra le matériel lié à l'atelier 2 jours avant l'atelier. Le personnel du Département de kinésiologie, en coordination avec le Dr Columna ou ses étudiants diplômés et de premier cycle, enverra l'équipement à chaque famille aux familles du Wisconsin. L'équipement aux familles du nord de l'État de New York sera envoyé par le personnel de l'Université de Syracuse. Le personnel de Syracuse n'aura pas accès aux données identifiables collectées sur les participants. La durée de l'atelier en ligne sera d'environ 2 heures et demie). Des pauses seront prévues à la demande des participants.

Les participants au groupe d'intervention seront ensuite contactés par des membres de l'équipe de recherche sur une base hebdomadaire (pendant la durée du programme) par SMS ou par e-mail (selon les préférences des parents) pour encourager la participation et l'utilisation des jeux et activités proposés. .

Au point culminant du programme, les participants au groupe d'intervention seront invités à participer à un groupe de discussion (via zoom) avec des membres de l'équipe de recherche pour explorer leur perception concernant les stratégies de communication, les habitudes de loisirs physiques, les avantages perçus et les contraintes ( voir les questions d'entrevue ci-jointes) et la durée du groupe de discussion sera comprise entre 45 et 90 minutes. Des pauses seront fournies si nécessaire ou sur demande. Les groupes de discussion seront également enregistrés sur vidéo.

• Le groupe à domicile sur liste d'attente servira de groupe témoin (pendant l'intervention). Ce groupe sera chargé de poursuivre ses routines et activités typiques pendant la durée de l'intervention de 12 semaines. À la fin des 12 semaines, il leur sera demandé de remplir les questionnaires post-test (identiques aux questionnaires remplis avant la randomisation). Leur participation à la recherche sera terminée à ce moment. Cependant, comme il a été démontré que l'intervention est potentiellement bénéfique pour les familles, immédiatement après le post-test, les participants du groupe à domicile sur liste d'attente se verront offrir la possibilité de terminer le programme d'intervention à domicile (par exemple, recevoir la même intervention protocole et matériel (équipement d'éducation physique et plans de cours/cahier d'exercices) tels que décrits pour le groupe d'intervention). Aucune donnée ne sera collectée pour la recherche de leur part pendant cette période