Fit Families Multisite

Innan de deltar i programmet kommer intresserade familjer att fylla i ett elektroniskt screeningformulär via Qualtrics (Initial Screening Evaluation) för att identifiera om deras familj är berättigad att delta i denna studie. På den inledande screeningutvärderingen kommer föräldrar att uppmanas att rapportera om sina barns tidigare diagnoser, ambulerande förmåga, betydande beteendebehov, förmåga att följa anvisningar och oberoende eller assisterad kommunikation. Föräldrar måste bekräfta att deras barn är ambulerande och har diagnosen utvecklingsstörning. Barn med betydande kommunikationsbehov kommer fortfarande att övervägas för studien. Ingen ny diagnostisk bedömning av funktionshinder kommer att göras. Diagnostisk svårighetsgrad av funktionshinder kommer inte att vara en faktor vid rekrytering. Den information som tillhandahålls kommer inte att användas som en del av datainsamlingsprocessen. Om deltagare inte är berättigade att delta kommer denna information att raderas (se Inledande screeningutvärdering).

När den första screeningutvärderingen har mottagits kommer huvudutredaren (PI), Dr. Luis Columna, eller hans doktorander och/eller studenter att kontakta deltagarna för att bekräfta att de har mottagit ansökan. Under detta telefonsamtal kommer studieteamet att förklara mer i detalj syftet med programmet, tidsåtgång, potentiella risker, fördelar och svara på eventuella frågor om studien.

Följande steg beskriver strukturen för insatsen (aktiviteter):

1. Föräldrar i båda grupperna kommer att uppmanas att fylla i en Qualtrics-undersökning (inkluderar frågor från Parenting Stress Index, TOPSE, DCDQ och ABAS-3) som frågar om demografisk information och/eller barns funktionshinder. Denna qualtrics-undersökning kommer att vara inbäddad i Fit Families-appen. *Obs: Fit Families-appen, som utvecklades av studieteamet med hjälp av Glide-appen. I den här appen kommer föräldrar att få en säker qualtrics-länk som gör att de kan fylla i undersökningarna. Fit Families-appen samlar inte in data. Det kommer dock att vara mekanismen för att distribuera qualtrics-undersökningarna till deltagarna.

2. Efter att frågeformulären har fyllts i kommer deltagarna att slumpmässigt tilldelas en av två grupper (t.ex. interventionsgrupp eller väntelista kontrollgrupp). Grupptilldelning kommer att ske när förundersökningsdata har samlats in. Varje familj kommer att meddelas via e-post eller telefon vilken grupp de har tilldelats (t.ex. intervention eller kontrollgrupp) inom en vecka efter den första undersökningen. Interventionsgruppen kommer att förses med datumen för interventionsworkshopen och skickas en uppsättning fysisk aktivitetsutrustning som kan användas för att öva på de färdigheter som beskrivs i workshopen. Liknande tillvägagångssätt har använts i tidigare Fit Families-program.

   • Deltagarna i interventionsgruppen kommer att erbjudas fyra endagsgruppsworkshops (2-3 timmar vardera) som täcker ämnen som 1) Sensorisk integration, 2) Kommunikation, 3) Fysisk aktivitet och 4) Sport. Dessa workshops kommer att erbjudas online via Zoom och kommer att spelas in på video. Utöver workshops kommer interventionsgruppen att få information (aktivitetshäften via appen Fit Families) och utrustning relaterad till fysisk träning (fysisk aktivitet), som kommer att postas till dem. Aktiviteterna som diskuteras i verkstäderna liknar mycket aktiviteter som barn kommer att göra under sina idrottsklasser. Under varje workshop kommer föräldrar att delta i ett onlineseminarium och lära sig tekniker och rutiner som integrerar workshopämnet i upplevelser. Medan de deltar i workshoparna kan föräldrar ställa frågor med hjälp av chattfunktionen i zoom eller förutsatt möjligheten att slå på sig själva och ställa frågor till talarna. Föräldrarna kommer också att kunna visa eller skicka studieteamets videor/bilder på dem som gör aktiviteterna med sitt barn (som forskargruppen kommer att behålla för forskningsändamål om deltagarna samtycker) så att de kan få feedback om sin praktik. Studieteamet kommer att ge en paus emellan för deltagarna. I slutet av workshopen kommer föräldrar att instrueras att öva de färdigheter de lärt sig med sitt barn under de kommande 3 veckorna (under minst 3 timmar per vecka)

Zoom kräver att användare laddar ner en applikation till sin dator eller sina enheter. Onlinedelarna av workshopprogrammet kommer antingen att vara förinspelade eller distribueras live till varje familj (beroende på samtal med Help Desk). Familjer kommer att behöva ha tillgång till internettjänster antingen via sina telefoner eller personliga datorer eller enheter. Notera: Såvitt utredaren vet har dessa familjer redan tillgång till internet eller mobilteknik eftersom de måste fylla i en onlineansökan för att kunna delta i studien. Onlinesessionen kommer inte att inkludera övningskomponenten där föräldrar tränar de färdigheter som de lärt sig tillsammans med sina barn. I sin tur kommer studieteamet att be familjer att dela en video via låda med dem med sina barn som övar färdigheterna. Varje familj kommer att få den utrustning som är relaterad till workshopen 2 dagar före workshopen. Personal från avdelningen för kinesiologi, i samordning med Dr. Columna eller hans doktorander och studenter, kommer att skicka utrustningen till varje familj till familjerna i Wisconsin. Utrustningen till familjerna i Upstate New York kommer att postas av personal från Syracuse University. Personalen på Syracuse kommer inte att ha tillgång till identifierbar data som samlas in om deltagare. Varaktigheten av onlineworkshopen kommer att vara cirka 2 och en halv timme). Pauser kommer att tillhandahållas enligt önskemål från deltagarna.

Deltagarna i interventionsgruppen kommer sedan att kontaktas av medlemmar i forskargruppen varje vecka (under programmets längd) via sms eller via e-post (beroende på föräldrarnas preferenser) för att uppmuntra deltagande och användning av de spel och aktiviteter som tillhandahålls .

Vid programmets kulmen kommer deltagarna i interventionsgruppen att bjudas in att delta i en fokusgrupp (via zoom) med medlemmar av forskargruppen för att utforska deras uppfattning om kommunikationsstrategier, mönster för fysisk rekreation, upplevda fördelar och begränsningar ( se bifogade intervjufrågor) och fokusgruppens längd kommer att vara mellan 45 och 90 minuter. Pauser kommer att tillhandahållas vid behov eller på begäran. Fokusgrupperna kommer också att videofilmas.

• Väntelistan hembaserade gruppen kommer att fungera som kontrollgrupp (under intervention). Denna grupp kommer att instrueras att fortsätta sina vanliga rutiner och aktiviteter under den 12 veckor långa interventionen. I slutet av de 12 veckorna kommer de att bli ombedda att fylla i undersökningarna efter testet (samma som frågeformulär som fyllts i innan randomiseringen). Deras deltagande i forskningen kommer att vara fullständigt vid denna tidpunkt. Men eftersom interventionen har visat sig potentiellt gynna familjer, omedelbart efter eftertestet, kommer deltagare i den hembaserade gruppen på väntelistan att erbjudas chansen att slutföra det hembaserade interventionsprogrammet (t.ex. att få samma intervention protokoll och material (idrottsutrustning och lektionsplaner/arbetsbok) enligt beskrivning för interventionsgruppen). Ingen data kommer att samlas in för forskning från dem under denna tid