Fit Families Multisite

Før de deltar i programmet, vil interesserte familier fylle ut et elektronisk screeningsspørreskjema via Qualtrics (Initial Screening Evaluation) for å identifisere om familien deres er kvalifisert til å delta i denne studien. På den innledende screeningsevalueringen vil foreldre bli bedt om å rapportere om barnas tidligere diagnoser, ambulerende evne, betydelige atferdsbehov, evne til å følge instruksjoner og uavhengig eller assistert kommunikasjon. Foreldre må bekrefte at barna deres er ambulerende og er diagnostisert med utviklingshemming. Barn med betydelige kommunikasjonsbehov vil fortsatt bli vurdert for studiet. Det vil ikke bli foretatt ny funksjonshemmingsdiagnostisk vurdering. Diagnostisk alvorlighetsgrad av funksjonshemming vil ikke være en faktor ved rekruttering. Informasjonen som gis vil ikke bli brukt som en del av datainnsamlingsprosessen. Hvis deltakerne ikke er kvalifisert til å delta, vil denne informasjonen bli slettet (se Innledende screeningsevaluering).

Når den første screeningsevalueringen er mottatt, vil hovedetterforskeren (PI), Dr. Luis Columna, eller hans doktorgrads- og/eller studenter kontakte deltakerne for å bekrefte at de har mottatt søknaden. Under denne telefonsamtalen vil studieteamet forklare mer detaljert formålet med programmet, tidsforpliktelse, potensiell risiko, fordeler og svare på eventuelle spørsmål om studien.

Følgende trinn beskriver strukturen til intervensjonen (aktiviteter):

1. Foreldre i begge grupper vil bli bedt om å fullføre en Qualtrics-undersøkelse (inkluderer spørsmål fra Parenting Stress Index, TOPSE, DCDQ og ABAS-3) for å spørre om demografisk informasjon og/eller barns funksjonshemming. Denne qualtrics-undersøkelsen vil bli integrert i Fit Families-appen. *Merk: Fit Families-appen, som ble utviklet av studieteamet ved hjelp av Glide-appen. I denne appen vil foreldre motta en sikret qualtrics-lenke som lar dem fullføre undersøkelsene. Fit Families-appen vil ikke samle inn dataene. Det vil imidlertid være mekanismen for å distribuere qualtrics-undersøkelsene til deltakerne.

2. Etter utfylling av spørreskjemaene vil deltakerne bli tilfeldig tildelt en av to grupper (f.eks. intervensjonsgruppe eller ventelistekontrollgruppe). Gruppetildeling vil skje når førundersøkelsesdata er samlet inn. Hver familie vil bli varslet via e-post eller telefon hvilken gruppe de har blitt tildelt (f.eks. Intervensjon eller kontrollgruppe) innen en uke etter den første undersøkelsen. Intervensjonsgruppen vil få utdelt datoene for intervensjonsverkstedet og sendt et sett med fysisk aktivitetsutstyr som skal brukes for å øve på ferdighetene som er skissert i verkstedet. Lignende tilnærminger har blitt brukt i tidligere Fit Families-program.

   • Deltakere i intervensjonsgruppen vil bli tilbudt fire en-dagers gruppeworkshops (2-3 timer hver) som dekker temaene 1) Sensorisk integrering, 2) Kommunikasjon, 3) Fysisk aktivitet og 4) Sport. Disse workshopene vil bli tilbudt online via Zoom og vil bli tatt opp på video. I tillegg til workshopene vil intervensjonsgruppen motta informasjon (aktivitetshefter via Fit Families-appen) og utstyr knyttet til kroppsøving (fysisk aktivitet), som sendes til dem. Aktivitetene som diskuteres i verkstedene ligner veldig på aktiviteter barn vil gjøre under kroppsøvingstimene. I løpet av hver workshop vil foreldre delta på et nettseminar og lære teknikker og rutiner som integrerer workshop-emnet i opplevelser. Mens de deltar på workshopene, kan foreldre stille spørsmål ved å bruke chat-funksjonen til zoom eller gitt muligheten til å slå på lyden selv og stille spørsmål til foredragsholderne. Foreldrene vil også kunne vise eller sende studieteamet videoer/bilder av dem som gjør aktivitetene sammen med barnet sitt (som forskerteamet vil beholde for forskningsformål dersom deltakeren samtykker), slik at de kan få tilbakemelding på praksisen. Studieteamet vil sørge for en pause i mellom for deltakerne. På slutten av workshopen vil foreldre bli bedt om å øve på ferdighetene de lærte sammen med barnet de neste 3 ukene (i minst 3 timer per uke)

Zoom krever at brukere laster ned en applikasjon til datamaskinen eller enhetene sine. De elektroniske delene av workshopprogrammet vil enten være forhåndsinnspilt eller distribuert direkte til hver familie (avhengig av samtaler med brukerstøtten). Familier må ha tilgang til internetttjenester enten gjennom telefonene eller personlige datamaskiner eller enheter. Merk: Så vidt etterforskeren kjenner til, har disse familiene allerede tilgang til internett eller mobilteknologi fordi, for å delta i studien, må de fylle ut en nettbasert søknad. Nettøkten vil ikke inkludere øvelseskomponenten der foreldre øver ferdighetene som er lært sammen med barna sine. På sin side vil studieteamet be familier dele en video via boks av dem med barna sine som øver på ferdighetene. Hver familie vil motta utstyret knyttet til verkstedet 2 dager før verkstedet. Ansatte fra Institutt for kinesiologi, i koordinering med Dr. Columna eller hans doktorgrads- og bachelorstudenter, vil sende utstyret til hver familie til familiene i Wisconsin. Utstyret til familiene i Upstate New York vil bli sendt av ansatte fra Syracuse University. Personalet ved Syracuse vil ikke ha tilgang til identifiserbare data som samles inn om deltakere. Varigheten av nettverkstedet vil være omtrent 2 og en halv time). Pauser vil bli gitt etter ønske fra deltakerne.

Deltakere i intervensjonsgruppen vil deretter bli kontaktet av medlemmer av forskerteamet på en ukentlig basis (i løpet av programmets varighet) via tekstmelding eller via e-post (avhengig av foreldrenes preferanser) for å oppmuntre til deltakelse og bruk av spillene og aktivitetene som tilbys .

Ved kulminasjonen av programmet vil deltakerne i intervensjonsgruppen bli invitert til å delta i en fokusgruppe (via zoom) med medlemmer av forskerteamet for å utforske deres oppfatning av kommunikasjonsstrategier, mønstre for fysisk rekreasjon, opplevde fordeler og begrensninger ( se vedlagte intervjuspørsmål) og fokusgruppens varighet vil være mellom 45 og 90 minutter. Pauser vil bli gitt om nødvendig eller om ønskelig. Fokusgruppene vil også bli tatt opp på video.

• Den hjemmebaserte ventelistegruppen vil fungere som kontrollgruppe (under intervensjon). Denne gruppen vil bli instruert til å fortsette sine typiske rutiner og aktiviteter i løpet av den 12 uker lange intervensjonen. På slutten av de 12 ukene vil de bli bedt om å fullføre post-testundersøkelsene (samme som spørreskjemaer fullført før randomisering). Deres deltakelse i forskningen vil være fullført på dette tidspunktet. Fordi intervensjonen har vist seg å potensielt være til fordel for familier, vil deltakere i den hjemmebaserte gruppen på venteliste få tilbud om å fullføre det hjemmebaserte intervensjonsprogrammet (f.eks. motta den samme intervensjonen protokoll og materiell (kroppsøvingsutstyr og timeplaner/arbeidsbok) som beskrevet for intervensjonsgruppen). Ingen data vil bli samlet inn for forskning fra dem i løpet av denne tiden