Fit Families Multisitio

Antes de participar en el programa, las familias interesadas completarán un cuestionario de selección electrónico a través de Qualtrics (Evaluación de selección inicial) para identificar si su familia es elegible para participar en este estudio. En la Evaluación de detección inicial, se les pedirá a los padres que informen sobre los diagnósticos previos de sus hijos, la capacidad deambulatoria, las necesidades significativas de comportamiento, la capacidad de seguir instrucciones y la comunicación independiente o asistida. Los padres deberán confirmar que sus hijos sean ambulatorios y que se les haya diagnosticado una discapacidad del desarrollo. Los niños con necesidades significativas de comunicación seguirán siendo considerados para el estudio. No se realizará ninguna nueva evaluación de diagnóstico de discapacidad. La gravedad diagnóstica de la discapacidad no será un factor en el reclutamiento. La información proporcionada no se utilizará como parte del proceso de recopilación de datos. Si los participantes no son elegibles para participar, esta información se eliminará (ver Evaluación de selección inicial).

Una vez recibida la Evaluación de Selección inicial, el Investigador Principal (PI), Dr. Luis Columna, o sus estudiantes de posgrado y/o pregrado se comunicarán con los participantes para confirmar que han recibido la solicitud. Durante esta llamada telefónica, el equipo del estudio explicará con más detalle el propósito del programa, el compromiso de tiempo, el riesgo potencial, los beneficios y responderá cualquier pregunta sobre el estudio.

Los siguientes pasos describen la estructura de la intervención (actividades):

1. Se les pedirá a los padres de ambos grupos que completen una encuesta de Qualtrics (que incluye preguntas del índice de estrés de los padres, TOPSE, DCDQ y ABAS-3) sobre información demográfica o la discapacidad del niño. Esta encuesta de qualtrics se integrará en la aplicación Fit Families. *Nota: La aplicación Fit Families, que fue desarrollada por el equipo de estudio usando la aplicación Glide. En esta aplicación, los padres recibirán un enlace de qualtrics seguro que les permitirá completar las encuestas. La aplicación Fit Families no recopilará los datos. Sin embargo, será el mecanismo para distribuir las encuestas de qualtrics a los participantes.

2. Después de completar los cuestionarios, los participantes serán asignados al azar a uno de dos grupos (p. ej., grupo de intervención o grupo de control en lista de espera). La asignación de grupos ocurrirá una vez que se hayan recopilado los datos previos a la encuesta. Se notificará a cada familia por correo electrónico o por teléfono qué grupo se les ha asignado (p. ej., grupo de intervención o de control) dentro de una semana de la encuesta inicial. Al grupo de intervención se le proporcionarán las fechas del taller de intervención y se le enviará por correo un conjunto de equipos de actividad física para practicar las habilidades descritas en el taller. Se han utilizado enfoques similares en el programa Fit Families anterior.

   • A los participantes en el grupo de intervención se les ofrecerán cuatro talleres grupales de un día (2-3 horas cada uno) que cubren temas de 1) Integración sensorial, 2) Comunicación, 3) Actividad física y 4) Deportes. Estos talleres se ofrecerán en línea a través de Zoom y se grabarán en video. Además de los talleres, el grupo de intervención recibirá información (cuadernillos de actividades a través de la aplicación Fit Families) y equipos relacionados con la educación física (actividad física), que se les enviarán por correo. Las actividades discutidas en los talleres son muy similares a las actividades que los niños realizarán durante sus clases de educación física. Durante cada taller, los padres asistirán a un seminario en línea y aprenderán técnicas y rutinas integrando el tema del taller en experiencias. Mientras asisten a los talleres, los padres pueden hacer preguntas usando la función de chat de zoom o tienen la oportunidad de activar el sonido y hacer preguntas a los oradores. Los padres también podrán mostrar o enviar al equipo de estudio videos/fotos de ellos realizando las actividades con su hijo (que el equipo de investigación conservará con fines de investigación si el participante da su consentimiento) para que puedan obtener comentarios sobre su práctica. El equipo de estudio proporcionará un descanso entre los participantes. Al final del taller, se les indicará a los padres que practiquen las habilidades que aprendieron con su hijo durante las próximas 3 semanas (durante al menos 3 horas por semana)

Zoom requiere que los usuarios descarguen una aplicación en su computadora o dispositivo. Las partes en línea del programa del taller serán pregrabadas o distribuidas en vivo a cada familia (dependiendo de las conversaciones con la Mesa de Ayuda). Las familias deberán tener acceso a los servicios de Internet, ya sea a través de sus teléfonos o computadoras o dispositivos personales. Nota: Según el conocimiento del investigador, estas familias ya tienen acceso a Internet o tecnología móvil porque, para participar en el estudio, deben completar una solicitud en línea. La sesión en línea no incluirá el componente de práctica en el que los padres practican las habilidades aprendidas con sus hijos. A su vez, el equipo de estudio pedirá a las familias que compartan un video a través de un cuadro de ellos con sus hijos practicando las habilidades. Cada familia recibirá el equipo relacionado con el taller 2 días antes del taller. El personal del Departamento de Kinesiología, en coordinación con el Dr. Columna o sus estudiantes de posgrado y pregrado, enviará por correo el equipo a cada familia a las familias de Wisconsin. El equipo a las familias en el norte del estado de Nueva York será enviado por correo por personal de la Universidad de Syracuse. El personal de Syracuse no tendrá acceso a los datos identificables recopilados sobre los participantes. La duración del taller online será de aproximadamente 2 horas y media). Se proporcionarán descansos según lo soliciten los participantes.

Luego, los miembros del equipo de investigación se comunicarán con los participantes en el grupo de intervención semanalmente (durante la duración del programa) por mensaje de texto o por correo electrónico (según las preferencias de los padres) para alentar la participación y el uso de los juegos y actividades proporcionados. .

Al finalizar el programa, se invitará a los participantes del grupo de intervención a participar en un grupo focal (a través de zoom) con miembros del equipo de investigación para explorar su percepción sobre las estrategias de comunicación, los patrones de recreación física, los beneficios percibidos y las limitaciones ( ver preguntas de entrevista adjuntas) y la duración del grupo focal será de 45 a 90 minutos. Se proporcionarán descansos si es necesario o si se solicita. Los grupos focales también serán grabados en video.

• El grupo de la lista de espera basado en el hogar servirá como grupo de control (durante la intervención). A este grupo se le indicará que continúe con sus rutinas y actividades típicas durante la intervención de 12 semanas. Al final de las 12 semanas, se les pedirá que completen las encuestas posteriores a la prueba (igual que los cuestionarios completados antes de la aleatorización). Su participación en la investigación será completa en este momento. Sin embargo, debido a que se ha demostrado que la intervención beneficia potencialmente a las familias, inmediatamente después de la prueba posterior, a los participantes en el grupo de lista de espera en el hogar se les ofrecerá la oportunidad de completar el programa de intervención en el hogar (por ejemplo, recibir la misma intervención protocolo y materiales (equipo de educación física y planes de lecciones/cuaderno de trabajo) como se describe para el grupo de intervención). No se recopilarán datos para la investigación de ellos durante este tiempo.