Fit Famiglie Multisito

Prima di partecipare al programma, le famiglie interessate completeranno un questionario di screening elettronico tramite Qualtrics (Valutazione iniziale dello screening) per identificare se la loro famiglia è idonea a partecipare a questo studio. Nella valutazione dello screening iniziale, ai genitori verrà chiesto di riferire sulle precedenti diagnosi dei propri figli, sulla capacità di deambulazione, sui bisogni comportamentali significativi, sulla capacità di seguire le indicazioni e sulla comunicazione indipendente o assistita. I genitori dovranno confermare che i loro figli sono deambulanti e gli è stata diagnosticata una disabilità dello sviluppo. I bambini con bisogni comunicativi significativi saranno comunque presi in considerazione per lo studio. Non sarà condotta alcuna nuova valutazione diagnostica della disabilità. La gravità diagnostica della disabilità non sarà un fattore nel reclutamento. Le informazioni fornite non saranno utilizzate come parte del processo di raccolta dei dati. Se i partecipanti non sono idonei a partecipare, queste informazioni verranno cancellate (vedere Valutazione dello screening iniziale).

Una volta ricevuta la valutazione di screening iniziale, il Principal Investigator (PI), Dr. Luis Columna, oi suoi studenti laureati e/o universitari contatteranno i partecipanti per confermare di aver ricevuto la domanda. Durante questa telefonata, il team dello studio spiegherà in modo più dettagliato lo scopo del programma, l'impegno in termini di tempo, il rischio potenziale, i benefici e risponderà a qualsiasi domanda sullo studio.

Le seguenti fasi descrivono la struttura dell'intervento (attività):

1. Ai genitori di entrambi i gruppi verrà chiesto di completare un sondaggio Qualtrics (include domande da Parenting Stress Index, TOPSE, DCDQ e ABAS-3) chiedendo informazioni sulle informazioni demografiche e/o sulla disabilità del bambino. Questo sondaggio qualtrics sarà integrato nell'app Fit Families. *Nota: l'app Fit Families, sviluppata dal team di studio utilizzando l'app Glide. In questa app, i genitori riceveranno un collegamento Qualtrics protetto che consentirà loro di completare i sondaggi. L'app Fit Families non raccoglierà i dati. Tuttavia, sarà il meccanismo per distribuire i sondaggi Qualtrics ai partecipanti.

2. Dopo il completamento dei questionari, i partecipanti verranno assegnati in modo casuale a uno dei due gruppi (ad esempio, gruppo di intervento o gruppo di controllo della lista d'attesa). L'assegnazione del gruppo avverrà una volta raccolti i dati pre-sondaggio. Ogni famiglia riceverà una notifica via e-mail o telefono a quale gruppo è stato assegnato (ad es. Gruppo di intervento o di controllo) entro una settimana dal sondaggio iniziale. Al gruppo di intervento verranno fornite le date del seminario di intervento e verrà spedito un set di attrezzature per l'attività fisica da utilizzare per praticare le abilità delineate nel seminario. Approcci simili sono stati utilizzati nel precedente programma Fit Families.

   • Ai partecipanti al gruppo di intervento verranno offerti quattro workshop di gruppo di un giorno (2-3 ore ciascuno) che coprono argomenti di 1) Integrazione sensoriale, 2) Comunicazione, 3) Attività fisica e 4) Sport. Questi workshop saranno offerti online tramite Zoom e saranno videoregistrati. Oltre ai workshop, il gruppo di intervento riceverà informazioni (opuscoli di attività tramite l'app Fit Families) e attrezzature relative all'educazione fisica (attività fisica), che verranno loro inviate per posta. Le attività discusse nei laboratori sono molto simili alle attività che i bambini svolgeranno durante le lezioni di educazione fisica. Durante ogni workshop, i genitori parteciperanno a un seminario online e apprenderanno tecniche e routine integrando l'argomento del workshop in esperienze. Durante la partecipazione ai workshop, i genitori possono porre domande utilizzando la funzione di chat di zoom o hanno l'opportunità di riattivare l'audio e porre domande ai relatori. I genitori potranno anche mostrare o inviare al gruppo di studio video/foto di loro mentre svolgono le attività con il loro bambino (che il gruppo di ricerca conserverà a scopo di ricerca se il partecipante acconsente) in modo che possano ottenere un feedback sulla loro pratica. Il team di studio fornirà una pausa tra i partecipanti. Alla fine del laboratorio i genitori saranno istruiti a mettere in pratica le abilità apprese con il loro bambino per le prossime 3 settimane (per almeno 3 ore a settimana)

Zoom richiede che gli utenti scarichino un'applicazione sul proprio computer o dispositivo. Le parti online del programma del workshop saranno preregistrate o distribuite in diretta a ciascuna famiglia (a seconda delle conversazioni con l'Help Desk). Le famiglie dovranno avere accesso ai servizi Internet tramite i loro telefoni o personal computer o dispositivi. Nota: a conoscenza dello sperimentatore, queste famiglie hanno già accesso a Internet o alla tecnologia mobile perché, per partecipare allo studio, devono completare una domanda online. La sessione online non includerà la componente pratica in cui i genitori esercitano le abilità apprese con i propri figli. A sua volta, il team di studio chiederà alle famiglie di condividere un video tramite box di loro con i loro figli che esercitano le abilità. Ogni famiglia riceverà l'attrezzatura relativa al workshop 2 giorni prima del workshop. Il personale del Dipartimento di Kinesiologia, in coordinamento con il Dr. Columna oi suoi studenti laureati e universitari, invierà l'attrezzatura a ciascuna famiglia alle famiglie del Wisconsin. L'attrezzatura alle famiglie nello stato di New York sarà spedita dal personale della Syracuse University. Il personale di Syracuse non avrà accesso ai dati identificativi raccolti sui partecipanti. La durata del workshop online sarà di circa 2 ore e mezza). Le pause saranno fornite su richiesta dei partecipanti.

I partecipanti al gruppo di intervento saranno quindi contattati dai membri del gruppo di ricerca su base settimanale (durante la durata del programma) via SMS o via e-mail (a seconda delle preferenze dei genitori) per incoraggiare la partecipazione e l'utilizzo dei giochi e delle attività fornite .

Al culmine del programma, i partecipanti al gruppo di intervento saranno invitati a partecipare a un focus group (tramite zoom) con i membri del gruppo di ricerca per esplorare la loro percezione in merito alle strategie di comunicazione, ai modelli di ricreazione fisica, ai benefici percepiti e ai vincoli ( vedi domande dell'intervista allegate) e la durata del focus group sarà compresa tra 45 e 90 minuti. Le pause saranno fornite se necessario o se richiesto. I focus group saranno anche videoregistrati.

• Il gruppo domiciliare in lista d'attesa fungerà da gruppo di controllo (durante l'intervento). Questo gruppo verrà incaricato di continuare le loro routine e attività tipiche per la durata dell'intervento di 12 settimane. Alla fine delle 12 settimane, verrà chiesto loro di completare i sondaggi post-test (come i questionari completati prima della randomizzazione). La loro partecipazione alla ricerca sarà completa in questo momento. Tuttavia, poiché l'intervento ha dimostrato di essere potenzialmente vantaggioso per le famiglie, immediatamente dopo il post-test, ai partecipanti al gruppo domiciliare in lista di attesa verrà offerta la possibilità di completare il programma di intervento domiciliare (ad esempio, ricevendo lo stesso intervento protocollo e materiali (attrezzature per l'educazione fisica e piani didattici/esercizi) come descritto per il gruppo di intervento). Nessun dato verrà raccolto per la ricerca da loro durante questo periodo