Fit Families Multisite

Voorafgaand aan deelname aan het programma zullen geïnteresseerde families een elektronische screeningvragenlijst invullen via Qualtrics (Initial Screening Evaluation) om te bepalen of hun familie in aanmerking komt voor deelname aan dit onderzoek. Bij de eerste screeningsevaluatie zullen ouders worden gevraagd om te rapporteren over de eerdere diagnoses van hun kinderen, het loopvermogen, de significante gedragsbehoeften, het vermogen om aanwijzingen op te volgen en onafhankelijke of ondersteunde communicatie. Ouders moeten bevestigen dat hun kinderen ambulant zijn en een ontwikkelingsstoornis hebben. Kinderen met aanzienlijke communicatiebehoeften komen nog steeds in aanmerking voor het onderzoek. Er zal geen nieuwe diagnostische beoordeling van de handicap worden uitgevoerd. De diagnostische ernst van de handicap zal geen factor zijn bij de aanwerving. De verstrekte informatie zal niet worden gebruikt als onderdeel van het gegevensverzamelingsproces. Als deelnemers niet in aanmerking komen voor deelname, wordt deze informatie verwijderd (zie Eerste screeningsevaluatie).

Zodra de eerste screeningevaluatie is ontvangen, nemen de hoofdonderzoeker (PI), dr. Luis Columna, of zijn afgestudeerde en/of niet-gegradueerde studenten contact op met de deelnemers om te bevestigen dat ze de aanvraag hebben ontvangen. Tijdens dit telefoongesprek zal het onderzoeksteam het doel van het programma, de tijdsbesteding, de potentiële risico's en de voordelen nader toelichten en eventuele vragen over het onderzoek beantwoorden.

De volgende stappen beschrijven de structuur van de interventie(s):

1. Ouders in beide groepen wordt gevraagd een Qualtrics-enquête in te vullen (inclusief vragen uit de Parenting Stress Index, TOPSE, DCDQ en ABAS-3) waarin wordt gevraagd naar demografische informatie en/of de handicap van het kind. Deze qualtrics-enquête wordt geïntegreerd in de Fit Families-app. *Opmerking: de Fit Families-app, ontwikkeld door het onderzoeksteam met behulp van de Glide-app. In deze app ontvangen ouders een beveiligde qualtrics-link waarmee ze de enquêtes kunnen invullen. De Fit Families App verzamelt de gegevens niet. Het zal echter het mechanisme zijn om de qualtrics-enquêtes onder de deelnemers te verspreiden.

2. Na het invullen van de vragenlijsten worden de deelnemers willekeurig toegewezen aan een van de twee groepen (bijvoorbeeld interventiegroep of wachtlijstcontrolegroep). Groepstoewijzing vindt plaats zodra de pre-enquêtegegevens zijn verzameld. Elk gezin krijgt binnen een week na het eerste onderzoek via e-mail of telefoon bericht aan welke groep ze zijn toegewezen (bijv. Interventie- of controlegroep). De interventiegroep krijgt de data van de interventieworkshop en krijgt per post een set fysieke activiteitsapparatuur toegestuurd om te gebruiken voor het oefenen van de vaardigheden die in de workshop worden beschreven. Soortgelijke benaderingen zijn gebruikt in het vorige Fit Families-programma.

   • Deelnemers aan de interventiegroep krijgen vier eendaagse groepsworkshops aangeboden (elk 2-3 uur) met onderwerpen als 1) Sensorische integratie, 2) Communicatie, 3) Lichamelijke activiteit en 4) Sport. Deze workshops worden online aangeboden via Zoom en worden op video opgenomen. Naast de workshops krijgt de interventiegroep informatie (doeboekjes via de Fit Families App) en aan lichamelijke opvoeding (lichamelijke activiteit) gerelateerde materialen per post toegestuurd. De activiteiten die in de workshops worden besproken, lijken erg op de activiteiten die kinderen tijdens hun lessen lichamelijke opvoeding zullen doen. Tijdens elke workshop zullen ouders een online seminar bijwonen en technieken en routines leren om het workshoponderwerp te integreren in ervaringen. Ouders kunnen tijdens het bijwonen van de workshops vragen stellen via de chatfunctie van zoom of krijgen de mogelijkheid om zichzelf op te heffen en vragen te stellen aan de sprekers. De ouders kunnen ook video's/foto's van het onderzoeksteam tonen of opsturen waarop ze de activiteiten met hun kind uitvoeren (die het onderzoeksteam bewaart voor onderzoeksdoeleinden als de deelnemer daarmee instemt), zodat ze feedback kunnen krijgen over hun praktijk. Het studieteam zorgt voor een pauze tussendoor voor de deelnemers. Aan het einde van de workshop krijgen de ouders de instructie om de geleerde vaardigheden de komende 3 weken met hun kind te oefenen (minstens 3 uur per week).

Zoom vereist dat gebruikers een applicatie downloaden naar hun computer of apparaten. De online delen van het workshopprogramma worden vooraf opgenomen of live verspreid onder elk gezin (afhankelijk van gesprekken met de helpdesk). Gezinnen moeten toegang hebben tot internetdiensten via hun telefoon of pc of apparaten. Opmerking: Voor zover de onderzoeker weet, hebben deze families al toegang tot internet of mobiele technologie omdat ze, om deel te nemen aan het onderzoek, een online aanvraagformulier moeten invullen. De online sessie bevat niet het oefengedeelte waarin ouders de aangeleerde vaardigheden met hun kinderen oefenen. Op zijn beurt zal het onderzoeksteam gezinnen vragen om een ​​video via box te delen waarin ze met hun kinderen de vaardigheden oefenen. Elk gezin ontvangt 2 dagen voorafgaand aan de workshop de materialen die bij de workshop horen. Medewerkers van de afdeling Kinesiologie zullen, in samenwerking met Dr. Columna of zijn afgestudeerde en niet-gegradueerde studenten, de apparatuur per post naar elk gezin sturen naar de gezinnen in Wisconsin. De apparatuur naar de families in Upstate New York zal worden verzonden door stafpersoneel van Syracuse University. Het personeel van Syracuse heeft geen toegang tot de identificeerbare gegevens die over deelnemers zijn verzameld. De duur van de online workshop zal ongeveer 2,5 uur zijn). Pauzes worden voorzien op verzoek van de deelnemers.

Deelnemers aan de interventiegroep zullen vervolgens wekelijks (gedurende de duur van het programma) gecontacteerd worden door leden van het onderzoeksteam per sms of via e-mail (afhankelijk van de voorkeuren van de ouders) om deelname aan en gebruik van de aangeboden spelletjes en activiteiten aan te moedigen .

Aan het einde van het programma worden deelnemers aan de interventiegroep uitgenodigd om deel te nemen aan een focusgroep (via zoom) met leden van het onderzoeksteam om hun perceptie te onderzoeken met betrekking tot communicatiestrategieën, patronen van fysieke recreatie, waargenomen voordelen en beperkingen ( zie bijgevoegde interviewvragen) en de duur van de focusgroep zal tussen de 45 en 90 minuten zijn. Pauzes worden voorzien indien nodig of op verzoek. De focusgroepen worden ook op video opgenomen.

• De wachtlijst-thuisgroep fungeert (tijdens de interventie) als controlegroep. Deze groep krijgt de instructie om hun typische routines en activiteiten voort te zetten gedurende de 12 weken durende interventie. Aan het einde van de 12 weken wordt hen gevraagd de post-testenquêtes in te vullen (hetzelfde als de vragenlijsten die voorafgaand aan randomisatie zijn ingevuld). Hun deelname aan het onderzoek zal op dit moment voltooid zijn. Echter, omdat is aangetoond dat de interventie gezinnen ten goede kan komen, zullen deelnemers aan de thuisgroep op de wachtlijst onmiddellijk na de post-test de kans krijgen om het thuisgebaseerde interventieprogramma te voltooien (bijv. protocol en materialen (apparatuur voor lichamelijke opvoeding en lesplannen/werkboek) zoals beschreven voor de interventiegroep). Gedurende deze tijd worden er geen gegevens van hen verzameld voor onderzoek