Adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints d'un cancer avancé

Les chercheurs proposent de commencer à combler cette lacune en développant et en testant une intervention de gestion des symptômes psychosociaux conçue pour répondre aux besoins uniques des AJA atteints d'un cancer avancé. Guidée par les travaux antérieurs de l'équipe sur le développement d'interventions de gestion des symptômes pour les patients âgés atteints de cancer avancé et l'expertise en oncologie AYA, l'intervention proposée combinera des stratégies traditionnelles de gestion des symptômes comportementaux (par exemple, la stimulation de l'activité, la formation à la relaxation) couramment utilisées en soins palliatifs avec des compétences et des concepts importants. de la psychothérapie centrée sur le sens (MCP) et de la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT). La MCP et l'ACT ont toutes deux été associées à une diminution de la détresse et du fardeau des symptômes chez les patients en oncologie atteints d'un cancer avancé. L'équipe de l'étude prévoit que l'intervention intégrera des questions du MCP pour aider les patients à identifier les domaines de vie importants touchés par les symptômes ; Les techniques de l'ACT seront ensuite utilisées pour aider les patients à s'éloigner des barrières psychologiques (par exemple, les pensées, les expériences émotionnelles) pour adopter leurs valeurs afin de permettre des comportements flexibles et conformes aux valeurs. Les compétences issues de ces approches peuvent être particulièrement pertinentes pour les AJA atteints d'un cancer avancé qui subissent une perturbation importante des objectifs de vie en raison de symptômes et peuvent avoir plus de difficulté à comprendre et à trouver un sens à leur vie.

Objectif 1 : Développement d'interventions. Le contenu préliminaire de l'intervention a été défini et sera précisé par des groupes de discussion avec des patients (AJA atteints d'un cancer avancé, âgés de 15 à 29 ans ; deux groupes, n = 6/groupe), des soignants (un groupe, n = 8) et un groupe de patients/aidants (un groupe ; AJA : n=4 ; aidants : n=4) qui fourniront des informations sur l'expérience des symptômes (par exemple, douleur, fatigue, détresse émotionnelle) des AJA atteints d'un cancer avancé, les besoins des patients en matière de gestion des symptômes et stratégies d'adaptation, les aspects développementaux uniques d'être un AYA ou de prendre soin d'un AYA atteint d'un cancer avancé, et comment les besoins du patient et du soignant peuvent interagir pour avoir un impact sur la gestion des symptômes. Les commentaires des participants aideront à confirmer si les stratégies d'intervention proposées (c'est-à-dire la gestion des symptômes comportementaux, ACT, MCP) peuvent être bénéfiques pour répondre aux besoins uniques des AJA atteints d'un cancer avancé. Des tests utilisateurs de l'intervention développée seront effectués avec trois autres AYA atteints d'un cancer avancé afin d'affiner davantage le contenu et le format de l'intervention, les documents d'étude écrits et les procédures d'étude.

Objectif 2 : Essai contrôlé randomisé pilote. Les AJA atteints d'un cancer avancé (N = 40) seront randomisés dans l'intervention ou dans un bras de contrôle de l'éducation en utilisant un ratio d'allocation de 1,5:1. La faisabilité du recrutement de l'étude (N = 40 en 12 mois) et la rétention des participants (> 80 % d'achèvement de l'intervention) seront examinées ainsi que l'acceptabilité de l'intervention. Les schémas de changement dans la gravité et l'interférence des symptômes (c'est-à-dire la douleur, la fatigue, la détresse), l'auto-efficacité pour la gestion des symptômes et les cibles de l'ACT et du MCP (par exemple, l'acceptation, l'évitement expérientiel, la congruence entre les valeurs et les actions) seront examinés.

Cet essai pilote permettra à l'équipe d'étude d'affiner les approches pour identifier, recruter et retenir les participants AYA et d'examiner les modèles de changement dans les variables de résultats clés pour les bras d'intervention et de contrôle. Les informations obtenues positionneront l'équipe d'investigation pour examiner l'efficacité de l'intervention dans un essai contrôlé randomisé plus large.