Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com Câncer Avançado

Os pesquisadores propõem começar a preencher essa lacuna desenvolvendo e testando uma intervenção de gerenciamento de sintomas psicossociais projetada para atender às necessidades exclusivas de AYAs com câncer avançado. Guiada pelo trabalho anterior da equipe desenvolvendo intervenções de gerenciamento de sintomas para pacientes com câncer avançado mais velhos e experiência em Oncologia AYA, a intervenção proposta combinará estratégias comportamentais tradicionais de gerenciamento de sintomas (por exemplo, ritmo de atividade, treinamento de relaxamento) comumente usadas em cuidados paliativos com habilidades e conceitos importantes da Psicoterapia Centrada no Significado (MCP) e da Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT). Tanto o MCP quanto o ACT foram associados à diminuição do sofrimento e da carga de sintomas em pacientes oncológicos com câncer avançado. A equipe do estudo prevê que a intervenção incorporará perguntas do MCP para ajudar os pacientes a identificar áreas valiosas da vida afetadas pelos sintomas; as técnicas do ACT serão usadas para ajudar os pacientes a se distanciarem das barreiras psicológicas (por exemplo, pensamentos, experiências emocionais) para representar seus valores para permitir comportamentos flexíveis e congruentes com os valores. As habilidades dessas abordagens podem ser particularmente relevantes para AYAs com câncer avançado que experimentam perturbações significativas nos objetivos de vida devido a sintomas e podem ter maior dificuldade em entender e encontrar significado em suas vidas.

Objetivo 1: Desenvolvimento da Intervenção. O conteúdo da intervenção preliminar foi delineado e será posteriormente informado por grupos focais com pacientes (AYAs com câncer avançado, com idades entre 15 e 29 anos; dois grupos, n=6/grupo), cuidadores (um grupo, n=8) e um grupo combinado grupo de pacientes/cuidadores (um grupo; AYAs: n=4; cuidadores: n=4) que fornecerá informações sobre a experiência dos sintomas (por exemplo, dor, fadiga, sofrimento emocional) de AYAs com câncer avançado, necessidades de gerenciamento de sintomas dos pacientes e estratégias de enfrentamento, os aspectos de desenvolvimento exclusivos de ser um AYA ou cuidar de um AYA com câncer avançado e como as necessidades do paciente e do cuidador podem interagir para impactar o gerenciamento dos sintomas. A entrada do participante ajudará a confirmar se as estratégias de intervenção propostas (ou seja, gerenciamento de sintomas comportamentais, ACT, MCP) podem ser benéficas para atender às necessidades exclusivas de AYAs com câncer avançado. O teste do usuário da intervenção desenvolvida será conduzido com três AYAs adicionais com câncer avançado para refinar ainda mais o conteúdo e o formato da intervenção, os materiais de estudo escritos e os procedimentos do estudo.

Objetivo 2: Ensaio Piloto Randomizado Controlado. AYAs com câncer avançado (N = 40) serão randomizados para a intervenção ou um braço de controle educacional usando uma taxa de alocação de 1,5:1. A viabilidade do recrutamento do estudo (N=40 em 12 meses) e a retenção dos participantes (>80% de conclusão da intervenção) serão examinadas juntamente com a aceitabilidade da intervenção. Padrões de mudança na gravidade e interferência dos sintomas (ou seja, dor, fadiga, angústia), autoeficácia para o gerenciamento de sintomas e alvos de ACT e MCP (por exemplo, aceitação, evitação experiencial, congruência entre valores e ações) serão examinados.

Este teste piloto permitirá que a equipe de estudo refine as abordagens para identificar, recrutar e reter os participantes do AYA e examinar os padrões de mudança nas principais variáveis ​​de resultado para os braços de intervenção e controle. As informações obtidas posicionarão a equipe de investigação para examinar a eficácia da intervenção em um estudo randomizado controlado maior.