Tonåringar och unga vuxna (AYA) med avancerad cancer

Utredarna föreslår att man ska börja fylla denna lucka genom att utveckla och pilottesta en psykosocial symtomhanteringsintervention utformad för att möta de unika behoven hos AYA med avancerad cancer. Guidad av teamets tidigare arbete med att utveckla symtomhanteringsinterventioner för äldre avancerade cancerpatienter och expertis inom AYA Onkologi, kommer den föreslagna interventionen att kombinera traditionella beteendemässiga symtomhanteringsstrategier (t.ex. aktivitetsstimulering, avslappningsträning) som vanligtvis används inom palliativ vård med viktiga färdigheter och koncept från meningscentrerad psykoterapi (MCP) och Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Både MCP och ACT har associerats med minskad ångest och symtombörda hos onkologiska patienter med avancerad cancer. Studieteamet förväntar sig att interventionen kommer att innehålla frågor från MCP för att hjälpa patienter att identifiera värdefulla livsområden som påverkas av symtom; tekniker från ACT kommer sedan att användas för att hjälpa patienter att få avstånd från psykologiska hinder (t.ex. tankar, känslomässiga upplevelser) till att förverkliga sina värderingar för att möjliggöra flexibla, värdekongruenta beteenden. Färdigheter från dessa tillvägagångssätt kan vara särskilt relevanta för AYA med avancerad cancer som upplever betydande störningar i livets mål på grund av symtom och kan ha större svårigheter att förstå och hitta mening med sina liv.

Mål 1: Interventionsutveckling. Det preliminära interventionsinnehållet har beskrivits och kommer att informeras ytterligare av fokusgrupper med patienter (AYA med avancerad cancer, i åldern 15-29; två grupper, n=6/grupp), vårdgivare (en grupp, n=8) och en kombinerad patient-/vårdgivaregrupp (en grupp; AYA: n=4; vårdgivare: n=4) som kommer att ge information om symptom (t.ex. smärta, trötthet, känslomässigt lidande) upplevelsen av AYA med avancerad cancer, patienternas behov av symtomhantering och copingstrategier, de unika utvecklingsaspekterna av att vara en AYA eller ta hand om en AYA med avancerad cancer, och hur patientens och vårdgivarens behov kan interagera för att påverka symtomhanteringen. Deltagarnas input kommer att hjälpa till att bekräfta om de föreslagna interventionsstrategierna (dvs beteendesymptomhantering, ACT, MCP) kan vara till nytta för att tillgodose de unika behoven hos AYA med avancerad cancer. Användartestning av den utvecklade interventionen kommer att utföras med ytterligare tre AYA med avancerad cancer för att ytterligare förfina interventionens innehåll och format, skriftligt studiematerial och studieprocedurer.

Mål 2: Pilot randomiserat kontrollerat försök. AYA med avancerad cancer (N=40) kommer att randomiseras till interventionen eller en utbildningskontrollarm med ett allokeringsförhållande på 1,5:1. Genomförbarheten av studierekrytering (N=40 på 12 månader) och deltagareretention (>80 % genomförd intervention) kommer att undersökas tillsammans med interventionens acceptans. Mönster för förändring av symtom (dvs smärta, trötthet, ångest) svårighetsgrad och störningar, själveffektivitet för symtomhantering och mål för ACT och MCP (t.ex. acceptans, erfarenhetsmässigt undvikande, överensstämmelse mellan värderingar och handlingar) kommer att undersökas.

Detta pilotförsök kommer att tillåta studieteamet att förfina metoder för att identifiera, rekrytera och behålla AYA-deltagare och undersöka förändringsmönster i nyckelresultatvariabler för interventions- och kontrollarmarna. Information som erhålls kommer att positionera utredningsgruppen för att undersöka effektiviteten av interventionen i en större randomiserad kontrollerad studie.