Préparation aux situations d'urgence pour les soignants de personnes atteintes de démence : Disaster PrepWise (DPW-Caregiver)
18 juillet 2026 mis à jour par: Sato Ashida
Préparation aux situations d'urgence et soutien aux soignants de personnes atteintes de démence : Disaster PrepWise
Les personnes atteintes de démence et leurs familles sont particulièrement vulnérables lors d'une catastrophe, car cela limite la capacité des soignants à poursuivre les soins en raison du stress lié à la catastrophe et de l'accès réduit aux ressources et au soutien.
La pandémie de COVID-19 a montré l'extrême vulnérabilité des personnes atteintes de démence (PWD) et de leurs soignants alors qu'ils luttaient pour accéder au soutien et aux ressources en raison de la menace d'infection au COVID-19 ; un tel impact a été exacerbé dans les zones rurales où les soignants sont géographiquement isolés et les ressources de gestion des catastrophes sont rares.
Le nombre de catastrophes déclarées au niveau fédéral ayant considérablement augmenté au cours des 50 dernières années, des efforts actifs de santé publique sont nécessaires pour aider les soignants à élaborer des plans de soins d'urgence utilisables lors de catastrophes telles que les pandémies et les urgences météorologiques extrêmes.
L'objectif à long terme de ce projet est d'améliorer la préparation aux situations d'urgence et de soutenir les réseaux d'aidants des personnes handicapées afin d'accroître leur résilience et de minimiser la détresse en mettant en œuvre un programme d'intervention, Disaster PrepWise (DPW).
Dans le cadre du programme DPW, un volontaire formé du Medical Reserve Corp (MRC) fournira des conseils étape par étape aux soignants pour élaborer conjointement des plans de préparation aux situations d'urgence et des réseaux de soutien personnel.
Les objectifs de cette étude proposée sont de 1) tester l'impact du DPW sur les résultats des soignants (c. et 2) évaluer les stratégies de mise en œuvre dans un contexte réel pour optimiser la diffusion future.
Nous allons mener un essai contrôlé randomisé de 200 soignants de personnes atteintes de démence impliquant deux bras : un groupe d'intervention DPW et un groupe témoin d'information uniquement (informations imprimées sur la préparation aux catastrophes).
Les évaluations auront lieu avant la randomisation (ligne de base) et 3 et 6 mois après la ligne de base.
Cette étude est innovante dans son utilisation d'un programme de préparation aux catastrophes hautement personnalisé avec une assistance intégrée pour soutenir les soignants ; le soutien sera fourni par le biais d'une infrastructure de santé publique (MRC) existante au niveau national qui a un grand potentiel pour atteindre les personnes âgées et les soignants dans les zones rurales.
Les connaissances et les données obtenues grâce à cette étude jetteront les bases d'un futur essai pragmatique multi-états à plus grande échelle pour évaluer les potentiels de diffusion.
Aperçu de l'étude
Statut
Actif, ne recrute pas
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Estimé)
250
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Iowa
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Iowa City, Iowa, États-Unis, 52242
- University of Iowa
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
La description
Critère d'intégration:
- Adultes anglophones (18 ans et plus)
- Les membres de la famille (par exemple, les parents biologiques et non biologiques, les amis) des personnes diagnostiquées avec ADRD, qu'ils vivent ou non avec la personne. Les personnes ne seront pas exclues en raison de leur race/ethnie, de leur sexe ou de leur orientation sexuelle.
Critère d'exclusion:
- Les familles des personnes diagnostiquées comme prédémence ou déficience cognitive légère sont exclues de l'étude des parents en raison de besoins de soins différents.
- DPW répond aux besoins des personnes vivant dans la communauté, ainsi, les soignants de ceux qui vivent dans des maisons de soins infirmiers et des résidences-services seront exclus.
- Les soignants ayant des conditions physiques ou cognitives qui les empêchent de donner leur consentement ou de répondre aux questions seront exclus après l'évaluation ("Evaluation to Sign an Informed Consent Document for Research," UI IRB).
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Double
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Aucune intervention: Contrôle
Les soignants qui consentent à participer, remplissent une enquête de base et sont affectés au bras de contrôle recevront un document de quatre pages sur la préparation aux situations d'urgence publié par l'Association Alzheimer qui fournit des conseils sur la préparation aux catastrophes et ce qu'il faut faire pendant et après une catastrophe.
Les participants témoins rempliront des questionnaires de suivi à 3 et 6 mois, comme les participants à l'intervention.
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Expérimental: Disaster PrepWise-Intervention des soignants
Les soignants qui consentent à participer, remplissent une enquête de base et sont affectés au bras d'intervention recevront un programme Disaster PrepWise-Caregiver d'un interventionniste formé et recevront un plan de gestion des urgences du ménage dûment rempli.
Les participants témoins rempliront des questionnaires de suivi à 3 et 6 mois, comme les participants à l'intervention.
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L'intervention Disaster PrepWise (DPW) se compose de cinq modules interactifs et de deux sections supplémentaires (sujets spéciaux et ressources sur divers types de catastrophes).
Les cinq modules sont : (1) Effectuer une évaluation personnelle et domestique, (2) Développer un réseau d'urgence personnel, (3) Développer des informations d'urgence et rassembler des documents importants, (4) Conserver un approvisionnement de 3 à 5 jours en médicaments et fournitures médicales , et (5) Construire une trousse d'approvisionnement d'urgence.
Grâce à une première visite (IV1) et à une conversation téléphonique de suivi 4 semaines plus tard (IV2), l'interventionniste élaborera un plan de gestion des catastrophes personnalisé et le fournira au participant pour qu'il le partage avec sa famille et ses amis.
Huit semaines après la séance initiale, l'interventionniste effectuera un dernier appel de suivi (IV3) pour fournir toute aide supplémentaire dont les soignants pourraient avoir besoin.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Résilience
Délai: Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Échelle de résilience Connor-Davidson (CD-RISC : 25 éléments).
La plage est de 0 à 100.
Des scores plus élevés indiquent une résilience plus élevée.
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Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Stress du soignant
Délai: Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Échelle de stress perçu de Cohen (PSS : 14 éléments).
La plage est de 0 à 40.
Des scores plus élevés indiquent un stress perçu plus élevé.
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Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Auto-efficacité
Délai: Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Auto-efficacité du soignant (SE pour gérer les soins, 5 items ; SE pour utiliser les services, 4 items).
La plage est de 0 à 10.
Un score plus élevé indique une plus grande quantité d'auto-efficacité.
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Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Préparation des soignants
Délai: Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Échelle de préparation des soignants (8 éléments).
La plage est de 0 à 40.
Un score plus élevé indique que l'aidant se sent mieux préparé pour la prestation de soins.
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Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Réseaux sociaux
Délai: Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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CaREnet : outil d'évaluation du réseau social des aidants.
Ce n'est pas un score d'échelle.
Nombre de membres du réseau s'engageant dans des interactions de soutien.
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Changement entre la ligne de base et le suivi à 6 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Sato Ashida, PhD, University of Iowa
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
12 juillet 2023
Achèvement primaire (Estimé)
31 décembre 2026
Achèvement de l'étude (Estimé)
30 juin 2027
Dates d'inscription aux études
Première soumission
2 novembre 2022
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
8 novembre 2022
Première publication (Réel)
16 novembre 2022
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
21 juillet 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
18 juillet 2026
Dernière vérification
1 juillet 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 202201195
- 1R01AG077436 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .