La complexité du parcours diagnostique des enfants présentant un trouble neurologique fonctionnel symptomatologique (TC-HPaS)
Étude qualitative et quantitative de la complexité du parcours diagnostique des enfants présentant un trouble neurologique fonctionnel symptomatologique
L'objectif de cette étude observationnelle transversale qualitative et quantitative est de décrire la complexité du parcours diagnostique du Trouble Fonctionnel Neurologique Symptomatologique (TSNF) chez l'enfant et l'adolescent à partir du vécu des différents protagonistes de la prise en charge (parents, adolescents, aidants) .
Les principales questions auxquelles il vise à répondre sont :
- Comment les différents acteurs vivent-ils le parcours de soins des enfants et adolescents avec un diagnostic de TSNF
- Quelles sont leurs attentes concernant le diagnostic et la prise en charge du TSNF Les participants seront enrôlés dans des entretiens au cours desquels ils décriront leur expérience. Les parents répondront également à un questionnaire sur le style de vie.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Le trouble de conversion (TC) ou trouble fonctionnel neurologique symptomatologique (FNSD) est une pathologie caractérisée par la survenue de symptômes physiques non simulés d'aspect neurologique en l'absence de pathologie organique sous-jacente.
L'hyperspécialisation de la médecine rend l'approche thérapeutique des FNSD très complexe pour plusieurs raisons :
- Les professionnels de la santé pédiatrique sont formés pour diagnostiquer et traiter les troubles physiques et sont démunis en ce qui concerne les troubles psychologiques
- Les médecins multiplient souvent les tests complémentaires avant de poser un diagnostic de FNSD, de peur de passer à côté d'une pathologie grave ou urgente
- Le diagnostic psychiatrique est un diagnostic d'exclusion, et le TSNF est donc souvent évoqué en fin de traitement, ce qui entraîne une errance dans la prise en charge du patient. Ce retard de diagnostic ne permet pas aux patients de bénéficier d'une prise en charge adaptée et les conséquences peuvent être graves.
L'objectif de cette étude mixte qualitative et quantitative est d'étudier la complexité du parcours de soins des patients âgés de 6 à 18 ans ayant un diagnostic de TSNF, ainsi que de leurs parents et des professionnels de santé qui les ont pris en charge. Le recueil de leur expérience se fera au moyen d'entretiens semi-directifs qui seront ensuite analysés selon l'Analyse Phénoménologique Interprétative.
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Clermont-Ferrand, France
- Recrutement
- CHU de Clermont-Ferrand
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Chercheur principal:
- Aurore Legrand-Vyskoc
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
Notre population sera une population clinique, composée d'enfants et d'adolescents âgés de 6 à 18 ans suivis au CHU de Clermont-Ferrand pour TSNF, de leurs parents, et des professionnels de santé qui les prennent en charge.
Avant 6 ans, il n'est pas facile de parler de soi et la collecte d'informations se fait généralement par l'intermédiaire des parents. Après l'âge de 6 ans, les enfants sont capables de décrire leur expérience, ce qui nous permet de collecter leurs expériences et celles de leurs parents séparément. Les adolescents entre 16 et 18 ans sont encore souvent suivis par les équipes pédiatriques, et majoritairement suivis par la pédopsychiatrie, ce qui justifie le large seuil de 18 ans.
La description
Critère d'intégration:
Les patients
- Enfant ou adolescent, garçon ou fille, âgé de 6 à 17 ans inclus, traité au CHU de Clermont-Ferrand pour un trouble de conversion diagnostiqué par un psychiatre au cours de l'année écoulée
- Présence ou non d'un suivi en pédopsychiatrie après le diagnostic
- Accord des représentants légaux pour la participation à l'étude.
- Affiliation à un système de Sécurité Sociale.
Parents / représentants légaux
o Sujet adulte, parent ou représentant légal d'un enfant ou adolescent répondant aux critères d'inclusion ci-dessus et participant à l'étude
Professionnels de la santé
o Personne affiliée au CHU de Clermont-Ferrand, ayant une expérience dans la prise en charge d'enfants ou d'adolescents présentant un trouble de conversion (pédiatre, psychiatre, infirmier, psychologue,
Pour tous les participants
- Capable de donner son consentement éclairé pour participer à la recherche.
- Maîtrise de la langue française [NB la langue écrite doit être maîtrisée par les parents pour répondre aux questionnaires].
Critère d'exclusion:
- Pour tous les participants : Présenter une pathologie somatique ou psychiatrique décompensée ou un trouble de la vigilance compromettant la réalisation de la recherche, refus de participer à la recherche.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Population étudiée
L'ensemble de la population étudiée
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Expérience des participants sur les circonstances diagnostiques et le parcours de soins
Délai: Un jour
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Obtention d'une grille thématique décrivant le vécu des participants sur les circonstances diagnostiques et le parcours de soins du TSNF chez l'enfant et l'adolescent.
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Un jour
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Description de la diversité des expériences selon chaque type de participant
Délai: Un jour
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Obtenir une grille thématique décrivant la diversité des expériences selon chaque type de participant
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Un jour
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Attentes des participants concernant le diagnostic et la prise en charge du TSNF
Délai: Un jour
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Obtention d'une grille thématique décrivant les attentes des participants concernant le diagnostic et la prise en charge du TSNF
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Un jour
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Durée totale du parcours diagnostique
Délai: Un jour
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Durée totale (jours) entre la 1ère consultation médicale liée au TSNF et la 1ère consultation psychologique (psychiatre, pédopsychiatre, psychologue ou évaluation multidisciplinaire avec psychologue ou psychiatre dans l'équipe).
Cette période correspond à la période pré-diagnostique de l'étude.
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Un jour
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Nombre total de consultations ambulatoires liées au TSNF
Délai: Un jour
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Nombre total de consultations ambulatoires liées au TSNF durant la période de pré-diagnostic, dont : consultations de médecins généralistes et spécialistes autres que psychiatres, consultations aux urgences pédiatriques ou adultes.
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Un jour
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Nombre total de séjours hospitaliers à temps partiel
Délai: Un jour
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Nombre total d'hospitalisations à temps partiel liées au TSNF au cours de la période de pré-diagnostic
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Un jour
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Nombre total de séjours hospitaliers à temps plein en OOH
Délai: Un jour
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Nombre total d'hospitalisations à temps plein dans le cadre de l'OOH pendant la période de pré-diagnostic
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Un jour
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Durée totale de séjour en hospitalisation à temps plein OCM
Délai: Un jour
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Durée totale du séjour en hospitalisation OCM à temps plein liée au TSNF dans la période de pré-diagnostic.
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Un jour
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Présence d'un ou plusieurs examens complémentaires biologiques ou radiologiques de la liste
Délai: Un jour
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Présence d'au moins un examen complémentaire biologique ou radiologique parmi la liste suivante au cours du parcours de soins : prélèvement sanguin biologique, prélèvement biologique de liquide céphalo-rachidien, tout examen radiologique, électroencéphalogramme ou électromyogramme lié au TSNF ou à la recherche d'un diagnostic différentiel dans le pré- période diagnostique.
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Un jour
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Aurore Legrand-Viskoc, University Hospital, Clermont-Ferrand
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- RNI 2021 LEGRAND-VYSKOC
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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