La complessità del percorso diagnostico dei bambini con un disturbo sintomatologico neurologico funzionale (TC-HPaS)
Studio qualitativo e quantitativo della complessità del percorso diagnostico dei bambini con un disturbo sintomatologico neurologico funzionale
L'obiettivo di questo studio osservazionale trasversale qualitativo e quantitativo è quello di descrivere la complessità del percorso diagnostico per il Disturbo Sintomatologico Neurologico Funzionale (TSNF) nei bambini e negli adolescenti sulla base dell'esperienza dei diversi protagonisti della cura (genitori, adolescenti, caregiver) .
Le principali domande a cui intende rispondere sono:
- Come vivono i diversi soggetti interessati il percorso di cura di bambini e adolescenti con diagnosi di TSNF
- Quali sono le loro aspettative riguardo alla diagnosi e alla gestione del TSNF I partecipanti saranno iscritti a interviste in cui descriveranno la loro esperienza. I genitori risponderanno anche a un questionario sullo stile di vita.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Il Disturbo di Conversione (CD) o Disturbo Sintomatologico Neurologico Funzionale (FNSD) è una patologia caratterizzata dall'insorgenza di sintomi fisici non simulati di aspetto neurologico in assenza di patologia organica sottostante.
L'iperspecializzazione della medicina rende l'approccio terapeutico alla FNSD molto complesso per diversi motivi:
- Gli operatori sanitari pediatrici sono addestrati a diagnosticare e curare i disturbi fisici e sono perplessi quando si tratta di disturbi psicologici
- I medici spesso aumentano il numero di test complementari prima di fare una diagnosi di FNSD, per paura di perdere una patologia grave o urgente
- La diagnosi psichiatrica è una diagnosi di esclusione, e quindi il TSNF è spesso evocato alla fine del trattamento, il che porta a divagare nella cura del paziente. Questo ritardo nella diagnosi non consente ai pazienti di ricevere cure adeguate e le conseguenze possono essere gravi.
L'obiettivo di questo studio misto qualitativo e quantitativo è studiare la complessità del percorso assistenziale dei pazienti di età compresa tra 6 e 18 anni con diagnosi di TSNF, nonché dei loro genitori e degli operatori sanitari che si sono presi cura di loro. La raccolta della loro esperienza avverrà attraverso interviste semi-strutturate che saranno poi analizzate secondo l'Analisi Fenomenologica Interpretativa.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Clermont-Ferrand, Francia
- Reclutamento
- CHU de Clermont-Ferrand
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Investigatore principale:
- Aurore Legrand-Vyskoc
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
La nostra popolazione sarà una popolazione clinica, composta da bambini e adolescenti dai 6 ai 18 anni seguiti presso l'ospedale universitario di Clermont-Ferrand per TSNF, i loro genitori e gli operatori sanitari che si prendono cura di loro.
Prima dei 6 anni non è facile parlare di sé e la raccolta delle informazioni avviene generalmente attraverso i genitori. Dopo i 6 anni, i bambini sono in grado di descrivere la loro esperienza, il che ci permette di raccogliere separatamente le loro esperienze e quelle dei loro genitori. Gli adolescenti tra i 16 ei 18 anni sono spesso ancora seguiti dalle équipe pediatriche, e per lo più seguiti dalla psichiatria infantile, il che giustifica l'ampia soglia dei 18 anni.
Descrizione
Criterio di inclusione:
Pazienti
- Bambino o adolescente, ragazzo o ragazza, di età compresa tra 6 e 17 anni, ricoverato presso l'ospedale universitario di Clermont-Ferrand per un disturbo di conversione diagnosticato da uno psichiatra nell'ultimo anno
- Presenza o meno di un follow-up in psichiatria infantile dopo la diagnosi
- Accordo dei rappresentanti legali per la partecipazione allo studio.
- Affiliazione a un sistema di previdenza sociale.
Genitori/rappresentanti legali
o Soggetto adulto, genitore o rappresentante legale di un bambino o adolescente che soddisfi i suddetti criteri di inclusione e che partecipi allo studio
Esperti della salute
o Persona affiliata all'ospedale universitario di Clermont-Ferrand, con esperienza nella cura di bambini o adolescenti con un disturbo di conversione (pediatra, psichiatra, infermiere, psicologo,
Per tutti i partecipanti
- In grado di dare il consenso informato a partecipare alla ricerca.
- Conoscenza della lingua francese [NB la lingua scritta deve essere padroneggiata dai genitori per rispondere ai questionari].
Criteri di esclusione:
- Per tutti i partecipanti: Presentare una patologia somatica o psichiatrica scompensata o un disturbo della vigilanza che comprometta la realizzazione della ricerca, rifiuto di partecipare alla ricerca.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Popolazione di studio
L'intera popolazione dello studio
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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L'esperienza dei partecipanti delle circostanze diagnostiche e del percorso assistenziale
Lasso di tempo: 1 giorno
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Ottenere una griglia tematica che descriva l'esperienza dei partecipanti delle circostanze diagnostiche e del percorso di cura del TSNF nei bambini e negli adolescenti.
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1 giorno
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Descrivere la diversità delle esperienze in base a ciascun tipo di partecipante
Lasso di tempo: 1 giorno
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Ottenere una griglia tematica che descriva la diversità delle esperienze secondo ogni tipologia di partecipante
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1 giorno
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Aspettative dei partecipanti per quanto riguarda la diagnosi e la gestione del TSNF
Lasso di tempo: 1 giorno
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Ottenuta una griglia tematica che descriva le aspettative dei partecipanti in merito alla diagnosi e alla gestione del TSNF
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1 giorno
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Durata totale del percorso diagnostico
Lasso di tempo: 1 giorno
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Durata totale (giorni) tra il 1° consulto medico relativo al TSNF e il 1° consulto psicologico (psichiatra, neuropsichiatra infantile, psicologo o valutazione multidisciplinare con psicologo o psichiatra in equipe).
Questo periodo corrisponde al periodo pre-diagnostico per lo studio.
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1 giorno
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Numero totale di visite ambulatoriali relative a TSNF
Lasso di tempo: 1 giorno
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Numero totale di consultazioni ambulatoriali relative al TSNF durante il periodo di pre-diagnosi, tra cui: consultazioni con medici generici e specialisti diversi dagli psichiatri, consultazioni in pronto soccorso pediatrico o per adulti.
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1 giorno
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Numero totale di ricoveri part-time
Lasso di tempo: 1 giorno
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Numero totale di ricoveri part-time correlati a TSNF durante il periodo di pre-diagnosi
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1 giorno
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Numero totale di degenze ospedaliere a tempo pieno nella struttura OOH
Lasso di tempo: 1 giorno
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Numero totale di ricoveri a tempo pieno nell'ambiente OOH durante il periodo di pre-diagnosi
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1 giorno
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Durata totale della degenza nel ricovero OCM a tempo pieno
Lasso di tempo: 1 giorno
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Durata totale della degenza in ricovero OCM a tempo pieno correlato a TSNF nel periodo pre-diagnosi.
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1 giorno
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Presenza di uno o più esami biologici o radiologici aggiuntivi dall'elenco
Lasso di tempo: 1 giorno
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Presenza di almeno un esame biologico o radiologico aggiuntivo tra quelli elencati di seguito durante il percorso assistenziale: prelievo biologico di sangue, prelievo biologico di liquido cerebrospinale, eventuale esame radiologico, elettroencefalogramma o elettromiogramma relativo al TSNF o alla ricerca di una diagnosi differenziale in fase pre- periodo diagnostico.
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1 giorno
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Collaboratori e investigatori
Investigatori
- Investigatore principale: Aurore Legrand-Viskoc, University Hospital, Clermont-Ferrand
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Anticipato)
Completamento dello studio (Anticipato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stima)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- RNI 2021 LEGRAND-VYSKOC
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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