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Intervention pour collecter et utiliser des informations sur l'orientation sexuelle et l'identité de genre (SOGI) dans les hospices

18 juin 2024 mis à jour par: University of Colorado, Denver

Une nouvelle intervention pour améliorer les soins aux adultes âgés de minorités sexuelles et de genre (SGM) atteints d'une maladie grave et en particulier ceux atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées (ADRD)

Les patients âgés de minorités sexuelles et de genre (SGM) risquent de recevoir des soins de fin de vie inéquitables ; les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées (ADRD) sont particulièrement à risque. L'incapacité à collecter et à intégrer les données sur l'orientation sexuelle et l'identité de genre (SOGI) pour identifier les systèmes de soutien informels des patients peut avoir des conséquences néfastes sur la santé des personnes âgées SGM, en particulier pour celles qui dépendent de soignants informels pour fournir un soutien à domicile et les aider dans les activités de la vie quotidienne. vie. L'objectif de ce K01 est de développer une nouvelle formation pour le personnel des soins palliatifs en communication centrée sur la personne qui comprend la collecte de données SOGI pour promouvoir des soins de fin de vie authentiques pour les patients SGM et leurs soignants.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

La collecte de données représentatives et inclusives sur l'orientation sexuelle et l'identité de genre (OSIG) est un élément essentiel de la lutte contre les disparités dévastatrices en matière de santé qui affectent les personnes âgées des minorités sexuelles et de genre (SGM). Ceci est particulièrement crucial pour les patients vivant avec une ADRD, qui est largement considérée comme une maladie familiale nécessitant la participation active des soignants, en particulier en cas de maladie avancée. L'incapacité à collecter et à intégrer les données SOGI pour identifier les systèmes de soutien informels des patients peut avoir des conséquences néfastes sur la santé des personnes âgées SGM, en particulier pour celles qui dépendent d'aidants informels pour fournir un soutien à domicile et les aider dans les activités de la vie quotidienne. Une identification incorrecte de la famille et des soignants choisis contribue à une prestation de soins incomplète et à un deuil privé de ses droits. Compte tenu de la discrimination historique subie par les personnes âgées SGM, l'ajout de questions SOGI sans formation appropriée peut nuire aux patients et créer un inconfort pour le personnel plutôt que de favoriser des interactions inclusives. Pour ce prix de développement de carrière, je propose de caractériser les défis de la collecte de données SOGI des patients et des soignants qui s'inscrivent en soins palliatifs tout en explorant les intersections sous-étudiées, telles que les personnes SGM vivant avec ADRD, et comment elles affectent les approches du personnel pour fournir des soins centrés sur la personne. Ces informations seront utilisées pour développer et tester une intervention visant à former le personnel de l'équipe interdisciplinaire de soins palliatifs (IDT) à collecter et à utiliser avec sensibilité les données SOGI pour améliorer la communication avec les patients SGM et les soignants.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Estimé)

80

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, États-Unis, 80045
        • Recrutement
        • University of Colorado
        • Contact:
          • Carey Candrian, PhD

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Population étudiée

La population étudiée comprend : 1) les prestataires de soins palliatifs et de soins palliatifs de tous types, à but non lucratif et à but non lucratif, grands et petits, ruraux et urbains aux États-Unis, et 2) les personnes âgées SGM et les soignants SGM qui soutiennent les personnes vivant avec une maladie grave et en particulier ceux qui vivent avec diverses démences telles que la maladie d'Alzheimer, le corps de Lewy et d'autres maladies de perte de mémoire et de troubles cognitifs.

La description

Critère d'intégration:

  • anglophone
  • 18 ans et plus

Critère d'exclusion:

--Les personnes de moins de 18 ans, les femmes enceintes, les détenus et les personnes ayant des difficultés de décision seront exclues de l'étude.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Recherche sur les services de santé
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Autre: Intervention de communication SGM
L'objectif de ce bras est de former le personnel des soins palliatifs à la communication centrée sur la personne qui comprend la collecte de données SOGI afin de promouvoir des soins de fin de vie authentiques pour les patients SGM et leurs soignants.
Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention de communication SGM par le personnel de l'hospice. Je testerai la formation avec le personnel de l'hospice pour affiner le contenu et la prestation de la formation. Les résultats de l'essai clinique pilote comprendront la faisabilité, l'acceptabilité et la satisfaction du personnel à l'égard de la formation.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Obstacles et facilitateurs à la communication avec les personnes âgées SGM et perceptions et préférences pour demander/divulguer l'OSIG
Délai: Années 1-2
Évaluer les obstacles et les facilitateurs pour créer un environnement affirmatif où les patients SGM et leurs soignants se sentent inclus et peuvent divulguer en toute sécurité ; perceptions et préférences pour demander/divulguer l'OSIG.
Années 1-2
Contenu de la formation
Délai: Années 2-3
Développez de manière itérative des zones de contenu en mettant l'accent sur la facilitation des conversations avec des patients différents de vous.
Années 2-3
Livraison de contenu
Délai: Année 3-4
Déterminer l'acceptabilité, la réplicabilité et l'évolutivité du contenu.
Année 3-4
Faisabilité et évaluation de la formation
Délai: Année 5
Évaluer la faisabilité d'une intervention de formation par simulation avec des patients standardisés et du personnel de soins palliatifs. Y compris l'évaluation du contenu et de la prestation de la formation et l'évaluation de la prestation de la formation, la faisabilité, le confort et la confiance dans la formation, l'intégration dans la pratique et l'évaluation du contenu.
Année 5

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Sources de préjugés et de stigmatisation
Délai: Années 1-2
Identifiez les sources de stigmatisation (anticipées, intériorisées et vécues) et les sources de biais (par ex. communauté, personnel de soins palliatifs, culture, politiques).
Années 1-2
Engagement continu autour des soins basés sur l'OSIG
Délai: Années 2-3
Évaluer les moyens d'un engagement continu de la communauté SGM pour une prestation de formation continue et authentique.
Années 2-3
Accessibilité
Délai: Années 3-5
Évaluer l'accessibilité de l'intervention de formation à l'aide d'une simulation avec des patients standardisés et du personnel de soins palliatifs, tester la formation pour affiner le contenu et la prestation de la formation et évaluer l'accessibilité et la satisfaction à l'égard de la formation.
Années 3-5

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

13 mars 2023

Achèvement primaire (Estimé)

1 septembre 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 septembre 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

30 mars 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

24 mai 2023

Première publication (Réel)

26 mai 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

24 juin 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

18 juin 2024

Dernière vérification

1 juin 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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